Hallo,

leider diesmal mit nicht so guten Nachrichten. Mein LG hatte seit einer Woche Schmerzen im Schienbein. Das Röntgen ergab eine neue größere Osteolyse, die wohl bestrahlt werden muss.
Unser Onkologe in Frankfurt hat sich mit der Studienärztin in WÜ kurzgeschlossen und am Mittwoch geht es dorthin, nochmal für ein Ganzkörper PET Scan, um den Verlauf gegenüber dem letzten Mal - Ende Mai - zu kontrollieren.
Jetzt hoffen wir nur - obwohl eher unwahrscheinlich, dass er mit der notwendigen Bestrahlung aus der Poma Studie rausfliegt. Das Blutbild ist nach wie vor ok nur die Sch....knochen machen wieder Mucken. Es tun ihm auch noch andere Stellen weh.
Dazu kommt, dass er im Moment für mich allerlei tun muss - wie einkaufen etc., da ich mir bei einem Sturz den Schienbeinkopf gebrochen habe und nur an Krücken gehen darf, damit die Knochen nicht verrutschen. Dazu kann ich meinen linken Arm nur begrenzt bewegen, da bei dem gleiche Sturz wahrscheinlich die Rotatorenmanschette gefetzt ist - da muss ich erst nur einen MRT Termin bekommen - bis jetzt ist der nächste am 23. 7. und das ist eigentlich zu spät. Das müsste dann auch noch operiert werden.
Wenn's kommt, kommt's dicke.
Für Mittwoch brauchen wir viele gedrückte Daumen, dass Celgene (Hersteller von Poma und Revlimid) ihn vielleicht doch weiter an der Studie teilnehmen lässt. Sonst befürchten wir beide, dass die Weichteilmanifestationen wieder auftreten und auch die Parameter- IgA und LK Kappa wieder steigen.
Ich werde auf jeden Fall mit nach WÜ fahren und an dem Gespräch teilnehmen.
Allen in der Runde auf alle Fälle ein schönes Wochende

Liebe Grüße von der ziemlich bedienten Caro

Sorry ---

wir hoffen natürlich, dass er NICHT aus der Poma Studie rausfliegt - kleiner Tippfehler.

LG Caro

... das tut mir leid zu hören! Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass jemand aus der Studie geschmissen wird, weil es nicht so wie geplant läuft. Da könnte man ja alle Studienergebnisse in der Pfeife rauchen.

Gute Besserung auch für Dich!

Hallo Caro,


ich drück natürlich ganz fest die Daumen....


LG
Jeanny

Hallo Caro
Eine erschreckende Meldung über den Krankheitsfortschritt bei Deinem LG.
Durch die Bestrahlung könnte es tatsächlich zu einem Ausschluss von der Studie kommen. Aber halt, das bedeutet nur, dass seine Verlaufswerte nicht gewertet werden können weil die Behandlung nun von den Studienvorgaben abweichen. Das Medikament wird ihm damit nicht automatisch genommen.
Hat Dir schon ein Fachmann plausibel erklärt, wieso es zu den massiven Knochenschädigungen kommen kann, während die engmaschigen Kontrollen ein friedliches Myelom vorgaukeln? Hier scheinen die Kontrollen nicht alle relevanten Bereiche zu erfassen.
Für den Termin drücke ich euch die Daumen.
Gute Besserung euch beiden
Jürgen

Hallo Jürgen,

nein, erklären konnte unser Frankfurter Onkologe das nicht - er hat ja den Befund vom PET Scan Ganzkörper von Ende Mai vorliegen und da scheint noch alles in Ordnung gewesen zu sein.
Vielleicht gewinnen die Würzburger beim neuerlichen PET Scan am Mittwoch neue Erkenntnisse. Es war bei ihm allerdings schon immer so, dass das Rezidiv mit Knochenschäden begann, ohne dass das Blutwert irgendwas hergab. Das nennt man wohl ein asekretorisches bzw. oligosekretorisches Rezidiv, scheint es immer mal zu geben.

An alle anderen - vielen Dank für die Besserungswünsche und gedrückte Daumen.

Liebe Grüße

Caro