Auch von mir gedrückte Daumen
(und wenns hilft, die Zehen noch dazu)

rudi schrieb: Hallo Caro,
das tut mir auch leid mit Uwe und dich hat es zur Zeit auch böse erwischt. Das ist jetzt nicht leicht.
Mir ist bei meinen Ganzkörper CT Aufnahmen schon öfter aufgefallen, daß diese nur bis kurz unterhalb der Knien gemacht werden. Die Schienbeine und Füße werden garnicht mit erfaßt. Wahrscheinlich weil in diesem Bereich selten Osteolysen anzutreffen sind.

Ich drück die Daumen für WÜ!

Genau das waren auch meine Gedanken. Soviel ich weiß, wurde bei mir z.B. das Ganzkörper CT nur bis etwa mitte Oberschenkenknochen gemacht. Sprich Kniee und alles darunter wurde nicht erfasst. Osteolysen am Schienbein höre ich auch das erste mal.

@Caro:

Wie haben sich denn die Schmerzen geäußert? Erst kurzfristig oder schon was länger? Nimmt Dein LG Bisphosphonate? Drücke Euch jedenfalls die Daumen, dass es schnell in den Griff bekommen wird.

Hallo,

habe heute morgen etwas Zeit gefunden um mit den Fachabteilungen hier im Heidelberger Klinikum Kontakt aufzunehmen, um den aktuellen Stand über die Durchführung der einzelnen Untersuchungsmethoden zu erfragen.

Beim GK CT ist es routinemäßig so, dass nur bis zum Knie (oder kurz unterhalb vom Knie) gescannt wird. Das hat was mit der Technik (Tischlänge und Aufnahme-programm zu tun), Bei spezieller Fragestellung kann man natürlich auch noch den "Rest" scannen. Beim PET/CT ist der Bereich der untersucht wird ähnlich. Sogar die Luxemburger machen es so....lach.

Rudi hat von seinem GK CT ja das gleiche berichtet, wird an anderen Kliniken so ähnlich gehandhabt.
Beim GK MRT ist es so, das eigentlich von der Locke bis zur Socke gescannt wird, aber da besteht zum Beispiel bei den "Elfen" das Problem (Bezeichung stammt von Joseph..lach), dass die Arme (bei Patienten die zu breit sind) nicht abgebildet werden.
Ich habe bei meiner MRT Untersuchungen auch das Problem. Lach ....bin auch eine Elfe......
Nun wird mir auch meine Frage klar, warum bei Caros Lebensgefährten das PET im Mai anscheinend normal war. Ich glaube es war leider nicht normal, nur wurde der Bereich nicht abgebildet.
Die MTRA (Medizinsich-technische Radiologieassistentin) am CT nannte als Begründung, (die ja auch auf der einen Seite einleuchtend ist), beim sogenannten "Pariser Schema" werden die Unterschenkel auch nicht erfaßt,nur wenn Beschwerden vorliegen. Zusätzliche CT Aufnahmen kosten Zeit, Geld und die Strahlenbelastung wird höher.
Den Zustand finde ich im ersten Monment sehr unbefriedigend, aber wo fängt man an und wo hört man auf.
Vielleicht wird das Untersuchungsschema bei uns MM'lern doch nochmal überdacht und angepaßt.
Eines wird mir allerdings immer klarer, es kommt nicht nur auf ein Untersuchungs-ergebnis alleine an, sondern auf das Ganze, das heißt Laborwerte, körperliche Untersuchung, bildgebende Verfahren und der Bericht vom Patienten selbst über seinen Zustand (Beschwerden, Schmerzen usw.) ist sehr wichtig.
Ein Teilergebnis isoliert betrachtet sagt scheinbar nicht viel aus.

Ich drücke Caro und ihrem Lebensgefährten auf jeden Fall ganz fest die Daumen für Mittwoch!!!!

Viele liebe Grüße
Gisela

Mir scheint es so, als ob in den Anfangsstadien des MM die Osteolysen mehr in den zentralen Knochenbereichen mit dem roten Knochenmark auftreten. So wie es immer berichtet wird sind da die Wirbelsäule, das Becken, die Oberschenkel und Oberarme vorwiegend betroffen und natürlich die Rippen.

Bei fortgeschrittenem Myelom nach mehreren Rezidiven und immer mehr Genmutationen scheint es so zu sein, daß sich das MM immer mehr in den Knochen ausbreitet und dann auch in den Unterarmen und Unterschenkeln Osteolysen auftreten können.

Ich habe auch schon bei mir bemerkt, daß einzelne Osteolysen über mehrere Jahre nicht merklich größer werden, aber plötzlich in wenigen Monaten an Stellen an denen vorher gar keine Osteolysen sichtbar waren dann welche neu entstehen.
Also wenn man von CT zu CT (Jährlich) nur die vorhandenen Osteolysen auf Progression untersucht, kann das Jahrelang gut gehen, ist aber keine Garantie, daß nicht plötzlich an neuen Stellen viel agressivere schnell wachsende Osteolysen entstehen.

In WÜ hat man mir auch gesagt, wenn mal ein Laborwert auffällig wird, ist das noch kein Grund für eine Beurteilung des MM.
Da muss alles zusammen gesehen werden und der Trend abgewartet werden.

Hallo
Am Freitag war ich erst beim Ganzkörper-CT.
Es dauerte ungewöhnlich lange weil wir hier jetzt 3D Aufnahmen machen. Aber auch, weil ich während dem Scan einmal ungedreht wurde um die Beide mit erfassen zu können. Hier war dann die lange Wartezeit die dem Rechner für das Berechnen der 3D Bilder gegeben werden muss.
Was es gebracht hat, erfahre ich aber erst, wenn die Bilder berechnet und betrachtet sind.
Meine Frage, wie sich die Aktivität des Tumors über Labor erkennen lässt, bleibt.
Es kann doch nicht angehen, dass wir bei bekannter Erkrankung erst nach Zerstörung der Knochen von seinem Unwesen erfahren.
LG
Jürgen

JürgenK schrieb: Meine Frage, wie sich die Aktivität des Tumors über Labor erkennen lässt, bleibt.
Es kann doch nicht angehen, dass wir bei bekannter Erkrankung erst nach Zerstörung der Knochen von seinem Unwesen erfahren.
LG
Jürgen

Da rätseln die Myelom Experten wohl noch selbst über diese Frage !?

Es ist eben nicht möglich in den notwendigen kurzen Intervallen alle Aspekte eines potentiellen Myelomfortschritts zu prüfen.
Das würde einerseits die Strahlenbelastung des Patienten zu sehr erhöhen und zum anderen die Kosten könnte niemend tragen.

Hier ist der Patient gefragt, der genau in sich "hineinfühlen" muss und in der Anamese (Arztanhörung des Patienten über seinen subjektiven Zustand) dann evnetuelle neue Schmerzen u.s.w. angeben muss.
Dann wird auch ausser der Reihe mal ein CT oder eine andere spezielle Untersuchung zur Abklärung durchgeführt. Und so können dann neue Knochenschäden früher erkannt werden und nicht erst max.nach einem Jahr.