Hallo ihr Lieben,
ich habe gerade (liege ja momentan im Krankenhaus) etwas Zeit und wollte mal ein kurzes Update bzw. Stand 3,5 Jahre nach Allo Tx und knapp 5 Jahre nach Diagnose MM geben:

- Progress Myelom (war ja nie in CR, so dass man nicht von einem Rezidiv sprechen kann)
- Osteolysen teilweise progredient, regredient, 1x neu
- Beide Hüften kaputt
- COP Lunge, cGvHD und stark eingeschränkte Lungenfunktion, mehrere Stoßtherapien mit Urbason und Dexa über 2 Jahre
- Diverse kleinere GvHD’s wie Geruchs- und Geschmackssinn, trockene Schleimhäute (Augen, Nase und Lippen)
- Muskelschwund und stark eingeschränkte Mobilität
- 2 große Infekte überstanden, CMV und Schweinegrippe

Aktuell liege ich wieder stationär im Krankenhaus, nicht geplant, bestand akuter Handlungsbedarf.
Meine rechte Hüfte/Becken war zu 95% frakturgefährdet. Nekrose und Arthrose, dazu im Hüftkopf (Hals und Acetabulum) eine große Osteolyse. Vor 7 Tagen hatte ich eine neue Hüfte (rechts komplett) bekommen. Dazu wurde das Acetabulum zementiert. Links blende ich erst einmal aus, Schmerzen kann man händeln.

Vor der OP und ab heute weiter bekomme ich ein Bortezomib/Dexa Chemo und wieder Bifis.
Wenn ich soweit mobil (alleine aus dem Bett/ins Bett komme) wird es wohl in die Reha gehen, so dass ich wieder fit werde und in meine Wohnung komme.
Chemo und Bifis kann man ja auch bequem ambulant angehen. Gegen die cGvHD der Lunge macht man momentan nix und hofft, dass mein Immunsystem hiervon ablässt.
Alles in allen keine so gute Nachrichten, aber wir bleiben weiterhin optimistisch und realistisch.
In meinen fast 5 Jahren MM hab ich ja nur 1x Auto bekommen. Danach dümpelte das Myelom in vgPR und seit 4 Jahren auch keine Bifis.

Nun heißt es wieder auf die Beine kommen, Mobilität und Kondition (Muskelaufbau) bekommen, dass Myeolom soweit als möglich zurückdrängen, mein Immunsystem so triggern, dass es zu keine weiteren cGvHD’s kommt, Knochen stabilisieren mit Bifis und mein Blutbild / Allgemeinzustand wiederherstellen.

Mit meiner neuen Hüfte bin ich und die Ärzte soweit gut zufrieden, Schmerzen sind weg, Narbe heilt gut ab und sitzt alles fest und so, wie geplant. In 3 Monaten geht’s zur Kontrolle.
Ich hoffe insgeheim, dass ich in ~ 4 Wochen wieder zu Hause bei meiner Familie sein kann. Vermisse meine 2 Mädels und der Hausbau soll ja auch zügig starten.
Liebe Grüße

Marcus

Tja Marc

Dann drück ich dir mal feste die Daumen, dass du bald bei deinen Mädels bist und mit der Kleinen rumtrollen kannst

Joseph

Hallo Marc,

wenn ich daran denke, dass Dein Leben schon am seidenen Faden hing, ist es "beruhigend", dass es diesmal "nur" die Hüfte ist und da bist Du ja schon auf einem guten Weg.

Hoffe, dass Du bald keine Treppen steigen musst und Du das Haus mit Deinen beiden Frauen voll genießen kannst.

Für mich seid ihr drei "meine Wunderfamilie"

Alles Gute
Lisa

Tja, ist das ein Tag zum Feiern? Zumindest um tief insich zu gehen und zurückzublicken.

Heute vor 5 Jahren bekam ich meine Diagnose MM.

Auch wenn es ja die letzten Monate und aktuell eher bescheiden voran ging, bin ich noch da.

Am 20 Juni geht es wieder ins Krankenhaus, die linke Hüfte steht auf dem Plan.

Spannend natürlich auch, was mein MM so macht und ob Imnovid hier was bringt.

Liebe Grüße in die Runde,

Marcus

Hi Marcus

Da kann ich dir nur die Daumen drücken

LG

Joseph

Hallo,

ich will es gar nicht so laut sagen, dass sich dieses denkwürdige Ereignis - Einweisung mit Verdacht auf Knochenkrebs - sich morgen zum achten Mal jährt, da genau zu den Geburtstagen unserer Jungs, 4. und 5. Juni.

Jedes Myelom reagiert anders. Bei meinem Mann hat Imnovid nach den diversen Vorbehandlungen, samt Allo 5/2010 die bisher beinah längste Remission gebracht, Therapie Januar 15 vorzeitig nach drei Zyklen wegen Influenza abgebrochen, seither CR *dreimal-klopf-auf-Holz*. Und dies anders als all die Jahre zuvor ohne irgend einen Zwischenfall. Zum ersten Mal in all den Jahren haben wir drei Monate zur nächsten Kontrolle bekommen.

Wollte damit gesagt haben - die Remissionen werden kürzer sagt man ... manchmal kommts auch anders.

Wünsche Dir Marcus komplikationsfreie Hüft-OP und gutes Ansprechen der Therapie, auf ne lange beschwerdefreie Zeit mit Deinen beiden Damen

LGE
Monika