Hallo,

auch bei mir rückt dieses Thema immer näher. Bis jetzt hatte ich es immer weit verdrängt bzw. nicht in Erwägung gezogen. Aber so langsam freunde auch ich mich damit an und werde wohl diesen Weg gehen, in der Hoffnung, danach geheilt und lange lange Zeit unbeschwert leben zu können:

- Alter 36 Jahre, ED 05/2011
- 3x PAD
- Mobilisierung, HD und Auto in 10/2011
- seitdem in vgPR

Den Verlauf habe ich hier:

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mm...um_pi1%5Btid%5D=1027

und hier:

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mm...um_pi1%5Btid%5D=1251

Ich tue mich mit der Entscheidung wirklich schwer. Momentan geht es mir echt gut, seit 4 Wochen in der Wiedereingliederung und am Montag werde ich wieder voll beruflich einsteigen.

Blutwerte sind alle i.O., Osteolysen rückläufig, im Knochenmark kaum was nachweisbar (0,0..%). FISH Analyse war unauffällig, allerdings hat man bei der letzten KMP kaum verwertbare Zellen gefunden. Herz, Lunge und Niere dem Alter entsprechender Normalbefund. Keine Läsionen oder Beschwerden am Skelett.

Trotzdem werde ich wohl den Weg der Allogenen gehen, die einzige Option, wirklich geheilt zu werden und dann noch lange lange Zeit ein normales Leben führen zu können und eine Familie zu gründen. In meinen jungen Jahren bringt es mir wenig, im 3-5 Jahre Rythmus von Therapie zu Therapie zu schlittern und vielleicht irgendwann geschwächt mit dem Rücken zur Wand in die Allogene gehen zu müssen.

Als Spender passt mein Bruder (11 Monate jünger) und kommt hoffentlich in Frage. Geplant ist die Allogene ab September in Würzburg bei Prof. Einsele.

Ich werde jetzt also noch mal 3 Monate voll arbeiten gehen und dann 3-6 Monate Auszeit für die Allogene planen.

Liebe Grüße, Marcus

Hallo Marcus,
ich bin zwar ein paar Jahre älter (55) aber auch für mich ist die Allogene die Option. Die Entscheidung ist nicht einfach. Ich war schon vor der Autologen in CR. Aber leider haben die guten Werte nur ein Jahr gehalten und sind dann wieder sehr schnell gestiegen. Im Moment nach 4 Zyklen Chemo sind die Werte wieder sehr gut und es ist angeblich der optimale Zeitpunkt für die Allogene, die auch im Juni in Würzburg geplant ist. Andererseits gehts mir zur Zeit gut und ich könnte mir auch etwas Schöneres vorstellen.
Bei mir ist die Entscheidung gefallen, da ich weiss ohne die Allo bin ich spätestens in einem halben Jahr wieder in Therapie, das MM wird immer agressiver und die Medikamente wirken immer weniger.
Die Allo hat soviel ich weiss die besten Chancen wenn die Werte gut sind und der Allgemeinzustand gut ist. Was beides bei Dir zutrifft. Dass Dein Bruder passt sehe ich irgendwie als einen Wink des Schicksals.
Ich wünsche Dir für Dich die richtige Entscheidung zu treffen.
Alles Gute
Conny

hallo marc,

meine geschichte ähnelt deiner etwas. ich hatte jan 2011 eine autologe. auch ich bin mit jetzt 37 noch relativ jung. ich hatte gerade begonnen mit bauen als der dampfhammer kam. ich habe ein sogenanntes POEMS-Syndrom, dabei sind noch zum mm noch ein paar sachen extra oben drauf. ich habe eine riesige milz und ein zu großes herz, weshalb ich einen defibrillator implantiert habe falls meine pumpe mal nicht so will wie ich, polyneuropathie, morbus werlhof und meulengracht. und durch den mittlerweile aber wieder ein normal großes herz noch eine leicht eingeschränkte punpfunktion von 40%. bei mir sieht es jetzt 1,5 jahre nach der autologen noch ziemlich gut aus. nix mehr im knochen mark, gewicht wieder (über normal) ok, ich hatte 30kg abgenommen. zur zeit geht es mir richtig gut, so das eine weitere szt zur zeit nicht geplant ist. in 14 tagen muss ich wieder zu kontrolle in die uni klinik nach freiburg, in welcher ich in behandlung bin. ich habe auch einen bruder der wohl in frage kommen würde für eine allogene:). auf jeden fall wünsche ich dir alles gute falls du dich zur allogenen entscheidest.
ps: ich habe wegen der famlilien planung in letzter sekunde noch eine kryo konservierung gemacht.
gruß michael

So die Zeit rennt, der 1. August rückt näher. Dann habe ich wieder Termin in Wü und es werden dann wohl konkrete Termine für die Allo im Spätsommer besprochen. Würde aber am liebsten die Zeit anhalten oder die Uhr zurückdrängen.

Habe mittlerweile wieder super ins Leben zurückgefunden. Seit April gehe ich wieder voll arbeiten, bin auch so körperlich belastbar und führe mom wieder ein ganz normales Leben. Momentan noch größere Renovierungsarbeiten zu Hause planen (Schlafzimmer soll umgebaut und renoviert werden) und im August ggf. noch 1-2 Wochen innen Urlaub.

Gestern wieder zur monatlichen Bisphosphonattherapie gewesen. Hb von 14,2, so könnte er bleiben.

Ansonsten habe ich mom nur ab und an leichte Schmerzen im Beckenbereich (Umgebung Kreuzbein), welche ich beim Sitzen, Liegen oder Aufstehen spüre. Nichts wildes, kann das mom nicht einschätzen.

Wünsche allen Forenteilnehmern ein schönes, und vor allen beschwerdefreies We.

Grüße, Marcus

Die Zeit vergeht und mittlerweile werden die Arzttermine wieder mehr. Termin für die Allo steht nun auch fest, es soll am 26. September passieren. Es bleiben also noch ca. 6 Wochen. In dieser Zeit habe ich eine große Liste an Aufgaben bekommen, alle möglichen Ärzte aufsuchen, Untersuchungen und Befunde, die im Vorfeld gemacht werden müssen. Dazu natürlich auch mein geplanter Spender, der gründlich durchgecheckt werden soll.

Vorher geht es Ende August noch mal 1 Woche in den Urlaub, nach Menorca ausruhen, entspannen und bissel auf andere Gedanken kommen.

Grüße, Marcus

hallo lieber Marc,

ich halte Dir ganz fest die Daumen, dass die allogene gut verläuft und du dann in eine langanhaltende CR kommst oder sogar geheilt bist.

In jedem Fall scheint mir Deine Entscheidung vielversprechend, im Zustand der Remission und möglichst frühzeitig die Allo zu machen.

Wenn Du Dir den Erfahrungsbericht von Sabine Schock durchliest und bedenkst, dass sie heute - nach 6 Jahren - noch in voller Remission ist, dann ist dies vielleicht ein weiterer Mutmacher.

www.myelom.org/therapien/erfahrungsberichte-betroffene.html
(letzter Beitrag)

Erhole Dich gut auf Menorca und schöpfe Kraft und schöne Erinnerungen. Davon lässt sich gut zehren, wenn es einem mal nicht so gut geht.

Ich wünsche Dir viel Erfolg
Lisa