Hallo,
nachdem ja bei mir im Dezember das Rezidiv aufkam, 14 Monate nach Tandem autologer SZT, wurde mir zur allo geraten und Fremdspendersuche lief an. In der Zwischenzeit folgten drei Zyklen RAD, die ich gut vertragen konnte, kaum Nebenwirkungen. Die LK Werte, die absolut nicht so hoch waren fielen von 120 auf 50 im Mai, aber die Ratio war ausser Norm. Die Fremdspendersuche war bisher aber nicht erfolgreich, Zufall und Schicksal (!!) wollten, dass aber eine Cousine von mir sich typisieren liess und sie zu 100% passt, HLA identisch, blutgruppe auch und sofern es keine Probleme bei der Untersuchung gibt, wird sie genommen! Ist fuer mich eine grosse Erleichterung. In der Zwischenzeit stiegen die Werte Ende Mai von 50 auf 70 Kappa LK, was ja nicht so toll ist.
Aber mit dem Spender konnte jetzt eine gezieltere Therapie gemacht werden, und bin jetzt im zweiten Zyklus von VRD-PACE, also Velcade, Revlimid, Dexa, dann noch vier leichte (!) Chemotherapeutika. Der erste Zyklus ging ganz gut, nach einer Woche fallen die Blutwerte und da bin ich schon recht schlapp, haben sich dann erholt und bin jetzt wieder hier in WB zum zweiten Zyklus. Durch die Entfernung ist es fuer mich nicht leicht alles zu koordinieren, aber alle sind sehr hilfreich und es klappt sehr gut und das beruhigt mich doch sehr.
Die KM Biopsie im Mai ergab minimale Infiltration des KM durch plasmazellen zwischen 1-3 %, FISH Analyse konnte gar nicht gemacht werden, aufgrund unausreichender Plasmazellen.
Nach dem ersten Zyklus sind die Kappa LK in der Norm, Immunfixation negativ, habe ich gestern erfahren, bei mir scheint ebeen das Problem die Knochen zu sein, wo eben die Aktivitaet weiterzugehen scheint. Bleibt abzusehen, ob punktuelle Bestrahlung vor Allo angebracht ist.
Erstaunt bin ich doch ueber meine koerperliche Widerstandskraft, alles zu organisieren und ueber die Entfernung zu reisen.
Da bei mir Velcade vor zwei Jahren ziemliche neuropathische Probleme verursacht hatte, war ich doch veraengstigt, es koennte das gleiche passieren. Aber bisher habe ich keine Verschlechterung der PNP bemerkt, das finde ich doch bemerkenswert, weder geschwollene Fuesse noch anderes, also die Wiederholung einer Therapie muss nicht immer die gleichen Nebenwirkungen verursachen. Das erscheint mir auch ein wichtiger Punkt.
Zur allo, trotz der guten Voraussetzungen und des passenden Spenders, habe ich natuerlich "Angst" und ich haette mir auch eine laenger anhaltende Remission gewuenscht. Diesen Akt betrachte ich schon als eine Zaesur in meinem Leben, und moechte mich hier auch bei allen bedanken, die ich in den letzten Monaten immer wieder "laestig" zur allo befragt habe, ihr seid mir alle eine grosse Hilfe gewesen. Aber es ist letzten Endes eine persoenliche und auch in gewissem Sinne einsame Entscheidung und das Ergebnis ist offen...
Muss dazu sagen, haette ich einen weniger passenden Fremdspender gefunden, dann waere die Entscheidung zur allo sicher nicht so eindeutig und sicher gewesen, irgendwie hoffe ich, dass dieser Wink des Schicksals der Cousine sozusagen mir doch irgendwie weiterhilft.
So das war der momentane Zustandsbericht, die allo sollte dann ende august september ablaufen, je nachdem wie alles programmiert werden kann,
liebe Gruesse

Hallo Sergio

Ich freue mich für dich, dass endlich der Knoten geplatzt ist und ein Spender zur Verfügung steht

Ich gönns dir von ganzem Herzen

Liebe Grüsse

Joseph

Ciao Sergio,
das du jetzt wieder in kompletter CR bist ist schon mal eine gute Sache.
Deine Gedanken, die jetzt in dir kreisen kann ich nachvollziehen. Auch die "logistischen Probleme" mit der Entfernung Italien - Würzburg, das geht mir ja genauso - nur du hast es noch ein bischen weiter.

Im Endeffekt hast du schon recht, daß es eine "einsame" persönliche Entscheidung ist, aber du wirst immer und jeden Tag von unseren Gedanken begleitet. Und du solltest regelmäßig berichten, das hilft enorm in der Verarbeitung.
Ich drück dir weiterhin die Daumen.

Hallo Sergio, von Herzen wünsche ich Dir, dass Du für Deine wohl hart erarbeitete, abgerungene Entscheidung mit einem guten Verlauf und vor allem tollen Ergebnis belohnt wirst. Auch ich würde gern weiter erfahren, wie es läuft; mit dem kleinen persönlichen Nebeninteresse, wie Du VRD-PACE weiter verkraftest, denn für mich startet am 21. Juli der 2. Zyklus in Würzburg. Ich weiß nicht, ob ich das richtig aufgenommen habe, aber ich meine, die Dosierung der einzelnen Präparate wie Velcade z.B. ist in diesem Induktionschema nicht so hoch wie in anderen, dafür werden mehr Substanzen zum Einsatz gebracht, die Arbeit sozusagen auf mehrere Schultern verteilt. Eine gute Nacht, vermutlich auf M42, wünscht
Dietmar

Lieber Sergio,
ich wünsche dir von Herzen einen guten Erfolg und es war bestimmt die richtige Entscheidung !!

Hallo Sergio,

hab Dir gerade meinen Daumendruck per PM gesandt.

LGe
Monika