Lieber Sergio,


ich wünsche dir von Herzen alles Gute für die allo-ich glaube, dass ebenfalls an das schicksal und der zufall mit deiner cousine scheint richtungsweisend gewesen zu sein-
der wille kann dinge schaffen, die der verstand niemals geglaubt hätte:

viele liebe grüße,
Katrin

Ja danke an alle,
werde Euch alle auf dem laufenden halten, so gut es geht, wie es ablaeuft,

Dietmar, ja bin auf M42 und fuehl mich wirklich "wohl". Ich wundere mich, dass ich das VRD-PACE so gut verkrafte, das ist ja aber immer eine individuelle Sache, ich hatte eine groessere Befuerchtung, auch die Kombination Velcade, Rev und Dexa ist ja neu, aber velcade ist reduziert, Rev an 4 Tagen mit 10 mg und PACE sind vier leicht dosierte chemos, Adriamycin, Cyclophosphamid, Etoposid und ...vergess ich immer. Der Grund ist der, das man evtl. so viel wie moeglich vorhandene Klonen angreifen will. Bei mir hat aber hauptsaechlich das Velcade gewirkt, da bin ich sicher. Die Blutwerte fallen dann ca. eine Woche nach Therapieende und gehen dann nach ein paar Tagen wieder hoch. Da muss man vorsichtig sein. Haarausfall bekommt man davon aber schon. Bei mir sind 2 oder 3 Zyklen vorgesehen. Ich denke nicht dass man bei der Therapie mehr Zyklen machen kann/soll, Barlogie sieht sie in seinem Protokoll auch nur 1-3 Zyklen davon vor.
Dietmar, was haben sie denn nach den Zyklen "mit dir vor"?
gruss

Hi Sergio und Dietmar

Was oder wo ist M42 ??

Ist das eine Abteilung in Würzburg ?

Wenn ja, wie lange seid Ihr noch da ?

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Sergio,
das 4. Mittel war Cisplatin, allesamt übrigens nicht harmlos, aber sie sollen ja auch Wirkung erzielen. Bei mir sind voraussichtlich 2 Zyklen VRD-PACE geplant, der zweite beginnt am 21. 7. Z.Z bin ich in der ambulanten Revlimid-Phase zu Hause. Es ist meine erste Behandlung überhaupt, behandlungsbedürftig geworden durch Angriffe des MM auf meine Wirbelsäule. Danach ist eine Stammzellsammlung und die erste Autologe geplant. Ich bin zuversichtlich und voller Hoffnung, dass dieser "Großangriff" wirkt. Auch Du beschreibst ja vom 1. Zyklus eine beeindruckend Wirkung auf die Werte. Ich drücke Dir die Daumen, dass es sehr gut weiter geht. Falls noch da bitte ich herzliche Grüße an Herrn R. auf 407 auszurichten.
LG Dietmar
@Joseph: Ja, M42 ist eine Station in der Uniklinik Würzburg mit sehr angenehmer Atmosphäre

Hi Dietmar

Danke für die Info, also bei Krankenbesuch findet man euch auf der M42, ich werds mir merken, wenn ich in ein paar Monaten an Würzburg vorbei flitze

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Sergio,

auch ich wünsch Dir alles Gute und viel Glück. Ich glaube auch, das Du einen so passenden Spender gefunden hast ist ein gutes Zeichen.
Es freut mich zu höhren, das Du Dich in Würzburg wohl fühlst. Ich war dort zu einem ambulanten Gespräch (Zweitmeinung eingeholt) und man hat mir zu einer Teilnahme an der DSMM XII Studie mit Kombi aus Auto und Allo als Erstbehandlung geraten, wenn die Werte bei der nächsten Kontrolle in wenigen Wochen schlechter geworden sein sollten. Von einer Verschlechterung in naher Zukunft geht der Arzt auf Grund der Werte leider aus.
Ich bin leider noch etwas, nein sehr unsicher in meiner Entscheidung, da ich zum Einen glücklicherweise keinerlei Beschwerden hab und zum Anderen in der Uni in Essen vorher als Erstmeinung den Rat bekommen habe abzuwarten und später sicher keine allo sondern nur eine autologe machen zu lassen, aber auch dort geht man auf Grund der Werte von einer drohenden Verschlechterung aus.
Ich finde die Gefahr bei der Allogenen einfach noch sehr groß und dann die ganzen Nebenwirkungen.
Auf jeden Fall beruhigt es mich, das die Klinik dort einen guten Ruf hat. Leider liegt sie sehr weit weg von uns. Wie oft muß man denn etwa dort hin? Sind das immer längere stationäre Aufenthalte oder muß man manchmal auch mehrmals wöchendlich hin? Das wäre für mich wohl nicht realisierbar. Hier in der Nähe (Niederrhein) macht aber keiner die genannte Studie. Ich finde es toll, das Du, Sergio, den langen Weg auf Dich nimmst, das wiederrum zeigt, wie gut die Klinik sein muß. Der erste Eindruck bei meinem Ambulanten Gespräch war auch super gut, die Mitarbeiter wirkten sehr freundlich, bemüht und gut durchorganisiert, das habe ich in Essen leider ganz anders erlebt. Auch das moderne Umfeld macht Eindruck, aber das ist ja nicht ausschlaggebend, die Erfahrung und das Engagemant der Ärzte zählt da doch mehr.

Was sagt Ihr "erfahrenen Hasen" dazu? Gibt es hier im Forum jemanden, der direkt als Ersttherapie an so einer Studie mit allogener Stammzelle teilgenommen hat?
Wie immer tausend Fragen und Unsicherheiten.....Gut das es Euch hier gibt.

Liebe Grüße
Ma