guten morgen joseph;

danke für den interessanten hinweis mit berlin,
werd gleich mal flüge checken, sofern der termin feststeht.

viele liebe grüße und schönen start ins WE;
Katrin

Hi Claudia

Es steht zumindest so auf unserer H-Page

Liebe Grüsse

Joseph

...bevor jemand das Planen für Berlin anfängt: Es würde mich wundern, wenn der Termin in Berlin tatsächlich ein MONTAG wäre.

Finde allerdings auf die Schnelle keinen anderen Hinweis auf diese Veranstaltung.

Liebe Grüße
Claudia

Liebe Katrin

Am 6ten Juni findet in Berlin die

Patienten- und Angehörigenveranstaltung der Selbsthilfegruppe PMM Berlin/Brandenburg mit dem St. Hedwig-Krankenhaus und der International Myeloma Foundation (IMF)

Referenten: u.a. Prof. R. Kyle, USA

Ort: St. Hedwig-Krankenhaus
Große Hamburger Str- 5-11, 10115 Berlin

statt

Mit Prof R. Kyle hatte ich schon ein persöhnliches Gespräch, er kann dir sehr wahrscheinlich auf deine Fragen betreffend p53 oder del 17 Rede und Antwort stehen, auch was neue Medis anbelangt.

Prof. R. Kyle ist einer der Besten auf diesem Gebiet und lässt dich nicht im Regen stehen, wie manch anderer Onkologe , die oft nur mit Ausreden versuchen lästige Fragesteller zu umgehen.

Ich würd versuchen auf eine Tagung zu gehen, wo Prof R. Kyle referiert und Ihn persöhnlich ansprechen, genauso wie ich es vor 2 Jahren tat (kann auch schon das 3te Jahr sein)

Er nimmt sich Zeit konkrete Frage zu beantworten, muss dich nur gut vorbereiten, dann bekommst du auch Einblick, was in USA abgeht

Liebe Grüsse

Joseph

hallo die runde,
guten abend Rudi;

ich glaube nicht,
dass ich eigentlich nach jemandem suche, der uns sagt, dass alles halb so schlimm ist und wir die selbe risikoeinstufung haben wie ein "normalrisikopatient".
Genau wie du es beschrieben hast gibt es diejendigen ärzte die dir die VISTA studie vor augen führen und diejenigen die dir knallhart sagen, dass die chancen sehr schlecht stehen.

ich habe mich mittlerweile sehr tiefgehend mit der p53 inaktivierung auseinandergesetzt und verstehe glaube ich soweit den vorgang im körper mit patienten, die eine solche chromosomnveränderung haben.
Vermutlich verstehe ich ihn mittlerweile sogar besser als somancher assistenzarzt auf der onko;
es folgt also daraus kein wunschdenken auf eine "normalisierung des risikos"sondern ich weiß,
dass gerade auch in der leukämieforschung oder z.B. beim nierenzellkrebs(oder anderen krankheiten in denen die del17 durchaus häufiger vorkommt) die wissenschaft sehr vorangetrieben wird und auch schon medis im einsatz sind, die speziell gegen diesen marker wirken.
also wenn bei leukämie- warum nicht auch bald beim myelom?
Es gibt sogar schon Medis,die darauf ausgelegt sind, diesen part wieder zu reaktivieren.

Das Problem ist;
wir haben hier in Österreich(oder auch Deutschland) keinen zugang zu solchen Medikamenten.
Keinen zugang meint;
Die Ärzte haben kaum erfahrungen im zusammenhang mit dem myelom und der del17 (weil so selten).
Die Dinge die sie vielleicht wissen, weil sie es irgendwo einmal gehört haben werden nicht weitergegeben, weil entweder "zuweit weg" oder "macht unser Krankenhaus nicht" oder ist zu "experimentell"

Dr. Ludwig hat gemeint wir sollten abwarten, auf die sog. "isotope"
Man verspricht sich eine ähnliche wirkung wie beim Her2Neu beim MammaCa;

ich erhoffe mir,sobald als möglich(am besten als erste)darüber informiert zu werden,
am liebsten würde ich mit jmd. sprechen, dessen profession es ist, daran zu forschen!

weisst du,
ich hoffe nicht, dass in den nächsten jahren doch soviele medis kommen werden, die möglicherweise auch helfen werden,
Ich glaube genau jetzt ist die zeit um die wirksamste behandlung zu erhalten;
und ich weiß, dass es sie schon irgendwo gibt!(auch wenn das vielleicht nur mein grösster Wunsch ist)

viele liebe Grüße
Katrin



Ps; der ASCO wäre dann vermutlich gar nicht der richtige Termin,
weil "zu allgemein onkologisch"?
hab ich das richtig verstanden?

Hallo Katrin,

ASH = The American Society of Hematology
Das ASH Meeting ist also ein Metting über Blutkrankheiten und Blutkrebse.

ASCO - American Society of Clinical Oncology
Das ASCO Meeting ist ein Meeting über alle Krebssorten hinweg.

Katrin, ich verstehe deine große Sorge um deinen Vater sehr gut mit dem Hochrisiko-Faktor Del 17.
Aber ich habe das Gefühl du suchst verzweifelt einen Experten der dir sagt, das Del 17 kein Risiko darstellt und dein Vater nur ein Standardrisiko hat. Du willst es geradezu "erzwingen" und hoffst jetzt beim ASH Meeting auf eine "positive" Aussage.
Wenn in naher Zeit ein Durchbruch mit der del17 (und anderen) Risikofaktoren kommt, dann wirst du das rechtzeitig erfahren. Vorher wird es keine Therapie und kein Medikament geben, das eine del 17 in ein Niedrigrisiko MM umwandelt.

Die Aussagen der Experten gegenüber Angehörigen oder auch Patienten sind oft nicht richtig einzuschätzen.
Der eine Prof. sagt einem die "brutale" Wahrheit ins Gesicht und der nächste will einen beruhigen und sagt, es ist nicht schlimmer als bei dem Standard-Kollektiv (Standard-Risiko-Patienten) und man soll sich mal keine übertriebenen Sorgen machen.
Keiner weiß, wie seine MM Krankheit verläuft. Man muß manchmal einfach Abwarten und die guten Tage, Wochen, Monate, Jahre genießen.

Ich glaube als Angehöriger würde ich mir auch viel mehr Sorgen machen wie jetzt als Patient.

Die Kosten für die Reise zum ASH Meeting würde ich mir sparen und lieber hinterher gezielt die neuen Berichte lesen und gezielt einige deutsche und österreichische Profs fragen was es neues beim ASH gab bezüglich del17.