Roli....genau dies wollte ich mit meinen Worten gestern ausdrücken.

Geht für mich auch gar nicht zusammen im Kopf, wenn man bedenkt wie erschüttert und verzweifelt die meisten hier erst gestrandet sind.

Wurde von der betreffenden Dame aber direkt per privater Nachricht zurechtgestutzt.

Liebe Grüsse an alle. Bei uns gibt es einen wuuuuunderbaren wolkenlosen Tag!

Sibylle

Dem kann ich mich nur voll und ganz anschliessen. So krank kann man nicht sein, wenn man auf diese Art und Weise seinen Frust abbauen will.

LG
Roland

Ich finde es schade, dass auch hier an mancher Stelle ein Ton eingekehrt ist, der der gemeinsamen Sache - wir sind alle in irgendeiner Gorm von MM betroffen - nicht dient. Unsere Krankheitsverläufe und damit auch unser Ungang damit sind so verschieden, wie Menschen eben sind. Nicht alles passt zu meinem Krankheitsverlauf. Trotzdem habe ich hier viele Tipps und Anregungen bekommen, konnte meine Kenntnisse über MM erweitern und bin froh um das Engagement der Leute, die sich hier tatkräftig einbringen.
Lasst uns das nicht kaputt machen.
Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich weiß, dass ich nicht alleine mit der Krankheit bin.

Ein herzliches Dankeschön an die Moderatoren für die unermüdliche Geduld und hervorragende Arbeit .

Wir haben einen Fundus an Informationen auf der Internetseite, der seinesgleichen sucht und er wächst jeden Tag um weitere Kenntnisse an.

Diese für viele unverzichtbare Möglichkeit, sich mit Betroffenen austauschen zu können, wäre im Falle einer Schließung der Seite auch für mich fatal und traurig. Ich brauche das Forum, auch wenn ich nicht ständig öffentlich präsent bin und mich mitteile. Dennoch lese ich fast täglich darin.

Einen solch umfangreichen Nachschlageschatz und nebenbei menschlichen Begleiter mit den vielen netten Menschen hier aufzugeben, nur weil sich einige nicht benehmen und nicht sachlich sein können, wäre fürchterlich.
Gegenseitige Antipathien einiger weniger hier müssen doch nicht immer wieder öffentlich ausgetragen werden.

Ich denke da nicht nur an die Menschen, die still mitlesen, die hier neu sind, sondern auch die, die hier schon länger Halt suchen und finden. Sie SIND hier gut aufgehoben und SOLLEN sich anmelden und nicht abschrecken lassen. Der Tenor hier ist höflich und nett.

Irgendwann waren alle Menschen in diesem Forum in der Situation, Hilfe zu benötigen und dementsprechend froh, diese Seite gefunden zu haben. Ihnen wurde und wird geholfen, auch psychisch aufgefangen, informiert und bestärkt. Umso mehr ist es unfair, dies anderen Menschen durch derartige Vorkommnisse zu verleiden, wenn ein falscher Eindruck entsteht.

Sabine

Hallo Dani,
diese Info kenne ich und er weist auf Tatsachen hin. Das ist ein Problem was auch diejenigen betrifft die eigentlich nur gutes bewirken wollen. Und auch eine seriöse Seite kann unterwandert werden. Da sollte man immer halt vorsichtig sein. Es bleibt immer die Eigenverantwortung und das hören auf dem eigenem Bauchgefühl. Das Internet ist voller Risiken. Ich habe mich im Forum auch schon mal an einen Moderator gewandt, weil ich der Meinung war hier agiert jemanden der ein bestimmtes Produkt verkaufen will.
Es gibt Internetseiten die bewusst MGUS nur mit MM -alle andere Möglichkeiten werden nicht angesprochen- verkuppeln mit abenteuerlichen Prognosen, die bei der Suche immer an erste Stelle stehen (dort wo eigentlich nur bezahlte Anzeigen auftauchen), obwohl MGUS an sich eigentlich nicht mal als Krankheit gelistet ist. Warum? Vielleicht weil man durchaus mehr Kohle verdienen kann mit Leute die eigentlich nicht krank sind, man denen aber einredet es kommt ganz dicke? Ich weiß nicht es nicht.
Man muss aber auch immer aufpassen dass man das Kind nicht mit dem Badewasser ausschüttet.
Ich lese hier sehr lange mit, habe mich erst viele Jahre später angemeldet. Eben weil ich dieses Forum als authentisch betrachte.
Und man sollte nie vergessen: Betrüger interessiert es ein sch.. Dreck was man denkt oder schreibt, die ehrlichen trifft es aber schon ziemlich arg. Deswegen: bitte immer vorsichtig mit solche unkommentierten links.
LG
Oder das Forum einfach verlassen wenn man es als unseriös betrachtet. Ich bleibe jedenfalls hier.
Und diesem Thread auf keinem Fall löschen! Das brauchen unsere Moderatoren erst gar nicht.

"Was alles so erzählt wird"

Wer erzählt wem was und was will derjenige bewirken? Könntest Du mal bitte ganz klar und deutlich sagen, was Du mit diesem verlinkten Text ausdrücken möchtest, Dani?

Ich bin sehr froh, dass es diese Plattform und das dazugehörige Forum gibt. Darüber hinaus beobachte ich, dass es mir, vielen Betroffenen und Angehörigen hilft, auch, wenn manchmal die Auseinandersetzungen sehr heftig sind und in wenigen Fällen die Grenzen der Sachlichkeit überschreiten.

Meine Befürchtungen gehen momentan dahin, dass solche diffusen Andeutungen bewirken, dass die Moderatoren das Handtuch schmeißen. Das könnte ich einerseits nachvollziehen, empfinde es andererseits als absoluten 'worst case'. Deshalb bitte ich Dich, Dani, entweder konkret Deine Kritik zu formulieren und dies auch auf eine Art und Weise, die es ermöglicht, dass alle ihr Gesicht wahren können. Oder den Link zu löschen. Und ggf. in Abstimmung mit Jeanny und den Moderatoren zu vereinbaren, den gesamten Thread in's virtuelle Nirvana zu schieben.