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vana_die_valie antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 18:11
  • vana_die_valie
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    10 September 2026
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hey Steffen,

ich bin auch ganz neu hier, aber kann dir aus persönlicher Sicht nur zu einer Allogenen SZT raten...
Als ich letzes Jahr in der Chirurgie lag (wegen den RÜcke OP´s) hatte ich so lange nicht wirklich Zeit, mir Gedanken über eine Therapie zu machen. Ich hatte mir mehrere Meinungen von verschiedenen Ärzten eingeholt, online (nicht google^^) auf pubmed (ncbi) verschiedene paper und die verwendeten Therapien angeschaut und für mich das Urteil gefällt, dass es aus medizinischer Sicht eine Therapie mit Heilungschanchen ist... Die einzige aktuell.
Also sollte man es doch so lange probieren, wie man jung ist, und noch alles verträgt;)

hier auf der APMM Seite habe ich auch einen interessanten Artikel gelesen, der die Wahl der Therapie auch stark abhängig davon macht, welche Ansicht man vertritt. Ist das MM eine chronische Krankheit, oder heilbar?..
-> Therapien/ Basisbehandlung (Ärzte)/ Die Behandlung des Myeloms: Heilung oder Kontrolle ...
Was braucht und wünscht die Patientin, der Patient?

Den Artikel kann ich dir nur zu Herzen legen, der hat mich rückwirkend in meinem Entschluss zur allogenen SZT bekräftigt;)

Die Frage wurde bereits gestellt, falls ich die Antwort überlesen habe tut es mir leid, wer ist dein Spender?

Bei mir war es meine große Schwester.
Ich befinde mich aktuell in der "Nachbereitung" der allogenen SZT...
Bei jedem ist es anders, aber ich muss dir aus persönlicher Erfahrung sagen, dass die Zeit danach nicht wirklich zu unterschätzen ist. Mein Tag 0 war der 17 Oktober. Ich dachte, ich könnte im April schon wieder studieren, davon bin ich aktuell gesundheitlich weit entfernt... Und ich hatte bis dato keinerlei Komplikationen...
Aber, das wird schon. wie schnell oder langsam man das wegsteckt weiß man ja im vorraus nicht. Kann bei dir ja viel besser laufen!

lg lara

elvi antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 17:15
  • elvi
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Nun,ich habe 13q;14/q34,12cen,1q23,19p13.3-lt. ED 05/11-der
Onkologe meinte im Herbst als ich mit ihm über Sinn und Unsinn
der Erhaltungstherapie bei CR gesprochen habe,daß das in-
zwischen `Quatsch`sei.Vielmehr wäre das Antigen p53 für mich
ein Problem,da dieses eine Resistenz gegen Medikakamente
einschlieslich Chemotherapeutika bewirke.Eine Antibiothika-
allergie habe ich schon.

An alle HD-Patienten um keine trockene Mundschleimhaut zu be-
hatte ich täglich so 2-3 Esslöffel Rapsöl genommen.
Alles Gute Euch allen.

Steffen antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 14:47
  • Steffen
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Du siehst: noch habe ich keine Erfahrung, die ich Dir weitergeben könnte.

Zuerst hatte ich auch grosse Angst vor der HD und speziell vor der allo. Jetzt nach mehreren Wochen "Vollzeitpatient" und nachdem sich meine Seele an den Zustand gewöhnt hat, bange ich, dass Nichts meinen Fahrplan kippt und ich termingerecht meine Behandlungen bekomme.
Die Allo kommt danach. Und es bleibt dabei: es ist eine Change, die mir jedoch furchterregenden Respekt abverlangt.

Packen wir es an - YES WE CAN :lol:

gruesse!
bernard

[/quote]
Hallo Bernard
das wird schon alles gut. Die Hochdosis vor der auto empfand ich als sehr belastend, wobei es bei der allo nicht so schlimm sein soll. Ich meld mich immer mal wies mir geht, wenn ich im Mai meine Zellen bekomme.
Grüsse

Julanka antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 14:11
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Hallo,

wenn ich das richtig verstanden habe ist eine günstige Prognose
z.B. wenn die Veränderungen sich auf Trisomien begrenzen.

???

Liebe Grüsse,
Sabine

jürgenk antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 14:06
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Hallo Elvi
Bei Erstdiagnose wird heute in der Regel über FISH? ein Risikoprofil erstellt. Dabei betrachtet man die genetischen Veränderungen und traut sich eine Prognose über den Verlauf zu. Diese ist jedoch wie fast alle Prognosen mit Vorsicht zu betrachten.
Einmal weil Vorhersagen so sicher sind wie die Wetterankündigung für die kommenden sechst Monate. Dann aber auch, weil sich die Risikobewertung durch die Mediziner häufiger ändert. Ein gerade noch als besonders schlimm bewertetes Profil kann danach als günstig betrachtet werden.
Meine Einstufungen sind mir nicht bekannt.
Bernhard, lass auch Du Dich nicht beirren. Mir riet man mit Verweis auf die Vielzahl der Störungen schon häufiger zur Ordnung der letzten Angelegenheiten. Das kann bei Dir noch eine Ewigkeit gut gehen. Die Möglichkeit sehe ich auch für Dich Steffen.
Schönes Frühlingswochenende
Jürgen

Steffen antwortete auf Hallo
13 Apr. 2013 14:00
  • Steffen
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Hallo Elvi, ja bei manchen Genveränderungen kann man sagen das die ganze Sache ruhig verläuft. Mir haben die Ärzte gesagt, aufgrund der Konstellation meines defektes wird das MM ziemlich schnell wieder kommen.
Gruß Steffen