Zum Hauptinhalt springen
rudi antwortete auf Hallo
11 Apr. 2013 22:27
  • rudi
  • 2203 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Mehr
Hallo Steffen,
ich habe zwar keine Allo gemacht sondern nur 2x autologe SZT. Ich lebe jetzt schon immerhin seit Mai 1999 mit dem Myelom und es geht mir immer noch gut.

Aber du weißt es ja sicher schon durch die Aufklärung deines Onkologen, daß heute ( fast) keine Allo mit 100% Knochenmarkabtötung zuvor gemacht wird.
Will heißen, die Chemo oder kombinierte Chemo/Strahlentherapie vor der Rückgabe der Spenderzellen (Transplantation) ist nicht mehr so heftig wie früher. Die heutige allogene SZT ist dosisreduziert und wird sogar von der Dosis oft aktuell auf den Zustand des Patienten vor der Allo gezielt angepasst, mit dem Ziel des geringsten Risikos der "Frühsterblichkeit" direkt während der Aplasiephase im Krankenhaus.
Den späteren Therapieerfolg erhofft man sich durch den "Craft versus Myelom" Effekt durch das neu aufgebaute Spender-Immunsystem.

Also musst du keine Panik haben, du wirst sehen das klappt.
Und wenn Allo, dann am besten gleich und nicht erst, wenn man schon alles andere ausprobiert hat, denn dann wird die Erfolgswahrscheinlichkeit immer geringer.

LG
Rudi

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

Diddlmaus antwortete auf Hallo
11 Apr. 2013 21:29
  • Diddlmaus
  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
Mehr
Hallo Steffen und herzlich willkommen, Dir und auch Deiner Frau :)

Ich kann mir vorstellen, dass das ein sehr grosser Schritt ist, sich für eine Allogene Transplantation zu entscheiden. Das braucht Mut. Aber wie es immer so heisst: Wer nichts wagt, der nichts gewinnt....

Dieser sinnige Spruch geht auch mir so manches Mal durch den Kopf. Ich bin mit den Entscheidungen noch viel weiter zurück als Du. Ich tu mir nur schon mit der Aussicht auf eine Autologe Transplantation schwer.

Aber so ist jeder unterschiedlich....vielleicht ist die Zeit für mich einfach noch nicht reif. Oder vielleicht weniger die Zeit, aber mein Herz ist noch nicht reif dafür....

Deine Kopf und Dein Herz sind reif!!! Das freut mich. Und Deine Frau grüss ich herzlich. Ich weiss sehr wohl, dass unsere Partner es nicht immer ganz einfach mit uns haben. :oops:

Ich wünsch Dir weiterhin viel Stärke. Du schaffst das! Und wenn Du Dich mal komplett entschieden hast, würd ich wirklich auch aufhören, Google zu befragen. Das Schlechte trifft alles auf Dich nicht zu. Denn DU wirst das schaffen!!!

Grüsschen aus der Schweiz

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

leopoldi antwortete auf Hallo
11 Apr. 2013 21:00
  • leopoldi
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Mehr
Hallo Steffen,

Bauchschmerzen vom Nudelauflauf sind sicher nicht erstrebenswert, Sorgen zuzunehmen solltest Du aber jetzt jedenfalls nicht haben. Allein schon wegen dem mitunter leidenden Geschmackssinn wird die Allo dann vielleicht doch ein paar Grämmchen kosten. So kann ich Dich nur ermuntern, Dich jetzt von Deiner Frau noch lecker bekochen zu lassen icon_cool.gif.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

Steffen antwortete auf Hallo
11 Apr. 2013 20:09
  • Steffen
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    10 September 2026
Mehr

Lucy schrieb: Hallo Steffen,
willkommen in unserer Runde. Da ich ebenfalls mit einigen Gendefekten ausgestattet und noch einigermassen jung bin, stand und steht bei mir auch die Frage allo ja oder nein im Raum. Es ist wirklich schwer zu entscheiden. Nach Gesprächen mit meinen Ärzten und Abwägen von für und wider ist die allo für mich zum jetzigen Zeitpunkt nicht vorgesehen. Ob das die richtige Entscheidung ist, tja, wer weiss das schon? Ich bin einerseits froh, dass es mir erspart bleibt, andererseits frage ich mich manchmal, ob ich später nicht zu alt oder schwach oder sonst was für eine solche Behandlung bin. Wenn mir meine Ärzte wie in Deinem Fall die allo nahe legen, würde ich sie aber auch auf jeden Fall versuchen. Wichtig ist, dass man mit seiner Entscheidung im reinen ist und das kommt ja aus Deinen Zeilen so rüber. Welche Gendefekte hast Du denn wenn ich fragen darf? Und einen passenden Spender hast Du vermutlich auch schon, da Du ja schon "gebucht" hast...
Ich hoffe, dass Deine Frau den Beistand findet, den sie braucht, denn sie wird ja auch noch viel Kraft während Deiner Therapiephase brauchen. Vielleicht hat sie ja eines Tages Lust, auch mal hier zu posten.
LG,
Lucy


Hallo Lucy, meine Gendefekte weis ich nicht genau (11,14,13,???), auch die genauen Blutwerte kenn ich momentan nicht. Mir gehts einfach gut bis auf die leichten Bauchschmerzen, weil ich den Nudelauflauf nicht stehen lassen kann obwohl ich beim ersten Teller satt war.:roll: Nach den Tagen des Verzichts hab ich immer öfter Heißhunger auf alles mögliche.

MarcWen antwortete auf Hallo
11 Apr. 2013 19:38
  • MarcWen
  • 364 Beiträge seit
    09 Juni 2011
Mehr
Hallo Steffen,

Willkommen im Forum. :)

Das Wichtigste auf Deinem weiteren Weg ist, dass Du 110% dahinter stehst, voll überzeugt bist und bereit, Höhen und Tiefen zu meistern. Dazu ist es fast unabdingbar, dass man die volle Unterstützung und Verständnis der Familie/Freunde hat.

Die Findungsphase zur Allo Tx hat sich bei mir auch sehr lange hingezogen, von komplett dagegen bis zu der Entscheidung, JA das ist Deine Chance. Es klingt jetzt zwar etwas komisch, aber ab dem Moment war ich doch erleichtert und hatte mich stückweise darauf gefreut, die Option, sehr sehr lange, vielleicht für immer von der Krankheit verschont zu bleiben.

Du darfst gerne mal in meinem Thread und Blog zur Allo stöbern:

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mm...um_pi1%5Btid%5D=1455

Weitere Fragen gerne per PN oder hier. :)

Liebe Grüße, Marcus

Steffen antwortete auf Hallo
11 Apr. 2013 19:35
  • Steffen
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    10 September 2026
Mehr

Steffen schrieb: Hallo Ihr lieben, ich freu mich sehr über eure Zeilen, das ist ein bischen wie Balsam für die Seele.


Meine Frau hat heut schon gewartet, bis sie die Beiträge mitlesen kann:)