Hallo Harry, auf Dein Angebot werde ich bestimmt zurück kommen.
Ich hatte gestern das Aufklärungsgespräch auf der Station und da konnte ich viele Fragen klären.
Haben sich Deine Haare verändert? Kann ich die Haare meines Spenders bekommen?
Gruß Steffen

Hallo Ihr lieben, ich freu mich sehr über eure Zeilen, das ist ein bischen wie Balsam für die Seele.

Hallo Steffen
Willkommen im Forum.
Vor zehn Jahren bekam ich meine allogene STZ nach diversen Fehlversuchen anderer Behandlungsmethoden. Die begannen von dreizehn Jahren zu einem Zeitpunkt, als die Ärzte dem Häufchen Restmensch keine Chance mehr einräumten.
Meine Risikogruppe ist mir nicht bekannt. Bei ED stellte man ca. fünfzig Knochenbrüche, 70% Infiltration und Nierenversagen mit Koma fest. Mit 43 ist das nicht das große Los gewesen. Meine Einstellung und etwas Glück brachten mich jedoch zum Aufstehen. Es ging alles fast gut.
Mein Spender stellte sich als junge Frau heraus die nicht einmal passte. Keine Sorge, das nennen die Mediziner Splatnitsch und meinen damit meist nur geringe Abweichungen. Die SZT selbst war im Vergleich zu den vorherigen Desastern ein Kinderspiel. Schon kurz nach der Entlassung noch während der häuslichen Isolation begann ich wieder zu arbeiten. Etwas wacklig zwar, aber es wurde täglich besser.
Vielleicht war das ein übertriebenes Risiko. Mir ging es damit sehr gut. Im Ergebnis erreichte ich eine CR bei guter Lebensqualität. Mein Leben bekam eine neue Ausrichtung mit viel Aktivität, Sport und Gesellschaft und kann als Verbesserung gegenüber der Vergangenheit vor Diagnose bezeichnet werden. Die Grunderkrankung ist im Rezidiv, jedoch im Alltag nicht störend.
Meine erheblichen gesundheitlichen Einschränkungen heute sind nicht allein dem Myelom geschuldet. Sie wären bei handelsüblicher Aufmerksamkeit der Mediziner durchweg vermeidbar gewesen.
Du hast Deine Entscheidung für die Allo getroffen und gehst sie mit Zuversicht an. Dann kann sie nur gelingen. Vergiss alle Prognosen. Die Opfer waren überwiegend krank und alt. Du bist „gesund“ und wirst für familiären Beistand bei Deiner Frau in Zukunft noch gebraucht. Bei so einer Aufgabe kann man doch gar nicht aufgeben.
Alles Gute
Jürgen

Hallo Steffen,
ich bin jetzt seit zwei Jahren allo transplantiert. Die Erfolgsaussichten waren nicht gut, da ich mit einer Tumorlast von 40-50 % in die Transplantation gegangen bin. Das Ergebnis: Das Myelom ist bis heute auch mit den feinsten Methoden nicht mehr nachweisbar. Einziger Wermutstropfen: meine Augen hat es arg erwischt, chronische GvhD, aber ich würde es wieder tun. Man muss sich bewusst sein, dass man ein Risiko eingeht, aber die allogene SZT ist z.Zt. nun einmal die einzige Chance auf Heilung. Für evtl. Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Toi toi toi.
Gruß Harry

Hallo Steffen,

ich schreibe aus der Sicht der Ehefrau.
Bei meinem Mann liegt die Allo nun im Mai drei Jahre zurück. Die Transplantation an sich hat mein Mann in der Akutphase weniger belastend empfunden als die Autologe. Leider sind wir nun nicht gerade das Paradebeispiel welches Du jetzt bräuchtest. So richtig stabilisiert hat sich bei ihm die Krankheit nicht. Allerdings denke ich trotzdem, dass wir immer noch davon profitieren. Trotz Rezidiv ist der Effekt der Transplantation ja nicht weg. Durch die Gabe von DLI's konnte man das gesunde Immunsystem so weit anstoßen, dass er wieder eine CR erreicht hat. Die "fremden" Zellen bleiben ja da und kämpfen unaufhörlich. Deshalb sehe ich die Allo als eine Langzeittherapie. Nachdem er wegen einer GvH relativ viel Immunsupressiva nehmen musste, hat die Krankheit erneut zurückgeschlagen. Das eigenartige ist, dass er jetzt ein Plasmozytom hat. Der Herd scheint isoliert, das übrige Knochenmark ist aber sauber. Beim letzten Termin haben wir die weiteren Optionen besprochen, die Ärzte sprechen immer noch davon, dass sie eine Chance sehen, ihn zu heilen.
Also auch wenn nicht alles wunschgemäß läuft, bilde ich mir ein dass die Allo doch gerade für jüngere Patienten mit ungünstiger Genetik eine besondere Chance bietet. Trotz vieler Behandlungen ist auch immer die damit verbundene Hoffnung gegenwärtig.

Da hab ich die Tage was gesehen von einer jungen Studentin

www.supernature-forum.de/boardsofa/11215...lkommen-heilbar.html

Letztendlich ist es ja auch eine Frage des Zeitgewinns, bis man die Krankheit dann vielleicht doch heilen kann.

Deiner Frau wünsch ich Kraft und die Gabe nach vorne zu sehen. Bin selbst immer wieder überrascht, was auch wir Angehörigen alles aushalten können. Dir ebenso ganz viel Kraft und festen Daumendruck .

LGe
Monika

Hallo Steffen,
willkommen in unserer Runde. Da ich ebenfalls mit einigen Gendefekten ausgestattet und noch einigermassen jung bin, stand und steht bei mir auch die Frage allo ja oder nein im Raum. Es ist wirklich schwer zu entscheiden. Nach Gesprächen mit meinen Ärzten und Abwägen von für und wider ist die allo für mich zum jetzigen Zeitpunkt nicht vorgesehen. Ob das die richtige Entscheidung ist, tja, wer weiss das schon? Ich bin einerseits froh, dass es mir erspart bleibt, andererseits frage ich mich manchmal, ob ich später nicht zu alt oder schwach oder sonst was für eine solche Behandlung bin. Wenn mir meine Ärzte wie in Deinem Fall die allo nahe legen, würde ich sie aber auch auf jeden Fall versuchen. Wichtig ist, dass man mit seiner Entscheidung im reinen ist und das kommt ja aus Deinen Zeilen so rüber. Welche Gendefekte hast Du denn wenn ich fragen darf? Und einen passenden Spender hast Du vermutlich auch schon, da Du ja schon "gebucht" hast...
Ich hoffe, dass Deine Frau den Beistand findet, den sie braucht, denn sie wird ja auch noch viel Kraft während Deiner Therapiephase brauchen. Vielleicht hat sie ja eines Tages Lust, auch mal hier zu posten.
LG,
Lucy