Hallo Judith,
Ich werde in der Uniklinik Düsseldorf behandelt. Schade, zu weit weg, sonst könnte man sich mal auf einen leckeren Kaffee treffen Mitpatienten in unserem Alter habe ich auch eher hier im Forum angetroffen, in Düsseldorf nur sehr wenige und manche davon wollen auch eher nicht so viel Kontakt, um sich nicht dauernd mit der Krankheit zu beschäftigen. Da geht halt jeder anders mit um. Ich jedenfalls freue mich über den Austausch mit Gleichgesinnten.
Viele liebe Grüße,
Lucy

Hallo Lucy,
zuerst möchte ich dir mal sagen, wie sehr ich mich über deinen Beitrag gefreut habe. Du hast mir Mut gemacht, mich auch mit dem Patientenforum zu beschäftigen.
Meine genauen Blutwerte kann ich dir zur Zeit gar nicht sagen.
Die Igas liegen so bei 15 und der Eiweissanteil lag bei 96%.
Im November war ich bei 5 und bis 4 ist ja normal Bereich.
Meine Kinder kommen mit der Situation ganz gut zurecht.
Ich merke es nur dass Lea wieder an den Fingern nagt und Lasse recht unkonzentriert ist, aber ich will auch nicht immer alles auf die Krankheit schieben.
Ich versuche aus jedem Tag das beste zu machen und nicht an morgen und übermorgen zu denken.
Der wöchentliche Tag im Krankenhaus zieht mich aber immer sehr runter.
Ich treffe auch sehr selten Patienten in unserem Alter.
In welchem Krankenhaus wirst du behandelt?
Viele Grüße
Judith

Liebe Judith, liebe Thea,

@ Judith: Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es in Dir aussieht. Als meine Werte schon kurz nach der autologen SZT wieder geringfügig aus der Norm waren, war ich auch eine Zeitlang total neben der Spur. Das hatte ich nicht erwartet. Momentan sind sie stabil (aber immer noch erhöht, vielleicht dass was Du mit grauem Bereich meinst), daher hatte ich mich darauf konzentriert, erst einmal das Weihnachtsfest mit Familie zu geniessen. Darf ich fragen, wie sind denn Deine Werte, wenn Du schreibst "kurz vor Weihnachten so schlecht"?

Wie geht es Deinem jüngsten denn heute? War ja sicherlich auch viel auf einmal, Einschulung und Deine Krankheit. Ich hatte ähnliche Bedenken, da mein Sohn von der Grundschule auf die weiterführende wechselte, genau zu dem Zeitpunkt, als ich für ein paar Wochen ins Krankenhaus musste. Gottseidank hat es gut geklappt, aber man weiss halt nie, was noch kommen wird.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Deine Therapie gut anschlägt und Du die Medis gut verträgst.

@ Thea: Oh, schade, dass der lange Text weg ist, die ganze Arbeit umsonst und es hätte mich wirklich interessiert! Ich schicke Dir übrigens noch eine PN.

Liebe Grüße,
Lucy

Liebe Lucy,
ich hatte gerade schon einen riesen langen Text geschrieben und plötzlich war alles weg. Nun noch mal in Kurzform.
Ich war zur Diagnose 35 Jahre alt, meine Söhne 2 und 13 Jahre. Jetzt bin ich 43 Jahre alt.
Wir sind immer ganz offen mit allem umgegangen. Kinder bemerken immer, wenn bei uns Erwachsenen etwas nicht i.O. ist.
Auf die Glatzen- Perücken -Zeit haben wir sie vorbereitet und das war dann ok und manchmal haben sie auch mal die Perücke aufgesetzt.
Mir geht es seit einiger Zeit sehr schlecht, aber die Familie unterstützt mich, auch wenn das nicht immer einfach ist. Ich finde, man muss auch mal gemeinsam weinen können.
LG.

Hallo Lucy und Susanne,
auch ich bin 47 Jahre alt und meine beiden jüngsten Kinder sind gerade neun und zwölf Jahre alt geworden.
Als ich vor zweieinhalb Jahren meine Diagnose bekam war
unser Jüngster gerade eingeschult worden. Er war am auffälligsten.
Es gab Probleme in der Schule, er hat sich versteckt und ist weggelaufen.
Ich kam in den Herbstferien 2010 ins Krankenhaus, hatte gleich eine Rücken OP und bekam Chemo am Tag der Diagnosestellung.
Nach der Stammzelltransplantation vor genau 2 Jahren ging es mir echt super. Ich hatte eine CR und konnte wieder radfahren, laufen schwimmen.
Ich brauchte keine Medikamente, nur einmal im Monat Aredia und die Kontrollen.
Bis zum Dezember 2012 waren die Werte immer im grünen, bzw. im grauen Bereich.
Obwohl ich auch weiß, dass diese Krankheit unberechenbar ist, hat es mich sehr durcheinander gebracht als die Werte kurz vor Weihnachten so schlecht waren. Ich bekam Revlimid, aber das reichte nicht aus, also bekomme ich jetzt Bortezomib in Kombination mit Revlimid und der üblichen Begleitmedikation.
Leider reagiere ich auf viele Medikamente mit einer Vaskulitis.
Vor zwei Wochen musste ich wegen einer kleinen Erkältung mit Fieber usw. ins Krankenhaus. Ich habe auf vier verschiedene Antibiotika reagiert.
Das macht mir echt Sorgen.
Ich würde mich freuen von euch zu hören.
Ich komme aus Schleswig Holstein und werde in Hamburg im St. Georg behandelt.
Viele liebe Grüße
Judith

Hallo liebe Elisea,

schön, dass Du über Deine Enkelkinder diese glücklichen Momente, die wir alle dringend brauchen, finden kannst. Ich wohne übrigens nicht in Mecklenburg. Ist denn Deine Mitbetroffene auch hier im Forum angemeldet?

LG,
Lucy