Hallo Miregal,
es ist wirklich schade, dass einige nicht nach neuestem Standard behandelt werden. Das sollte nicht sein und tut mir wirklich leid.
Mein Mann wird auch nicht in einem Myelomzentrum behandelt, sondern in einer Hämato/Onkologischen Praxis über die wir aber sehr zufrieden sind und die bereits in 2023 mit uns über die neue Behandlung ausserhalb einer Studie geredet haben. Der leitende Arzt besucht genauso die großen Kongresse und schließt sich mit Kollegen kurz wenn notwendig. Ich hoffe doch, dass es mehrere solche guten Praxen mit verantwortungsbewussten Ärzten gibt.

Ich füge mal die neueste Version der Onkopedia Leitlinien hinzu für diejenigen denen die Therapie (leider) bevorsteht:
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline.../index.html#ID0E6AAG

Diese Version ist von Oktober 2024, sie wird wohl auch öfter überarbeitet als die S3 Leilinien. Dort wurde auch die Erhaltung mit Dara-Lena schon erwähnt (obwohl zu dem Zeitpunkt die Zulassung noch nicht durch war).

Vielleicht hilft es dem einen oder anderen…

stimmt, nach einer Vierfachtherapie Dara-VRD ist es als Erhaltung zugelssen worden. In den onkologischen Leitlinien von 2022 war es noch nicht vorgesehen. Es gibt aber immer noch Patienten, die lediglich VCD bzw VRD in der Induktion bekommen haben, Wer nicht in einem Myelomzentrum behandelt wird, muss oft noch mit älteren Therapien vorlieb nehmen

Hallo Miregal, hallo Verena,

@Miregal: bist du sicher, dass die Dara-VRD Therapie mit Erhaltung Dara-R noch nicht zugelassen ist?
Siehe dazu die Beiträge von Matti27 in diesem Thread (15. Dez.´ 24 sowie 13. und 15. Jan.´25) und unter Neuigkeiten in diesem Portal: www.myelom.org/neuigkeiten/1096-chmp-emp...ultiplen-myelom.html
Es wurde bereits mehrmals in Vorträge durch u.A. Prof. Einsele und Prof. Weisel als Standardtherapie erwähnt (u.A. Myelom Forum und ASH 2024).
Die Dara-R Erhaltungstherapie kostet eher ca. 70T€ im Jahr und bei MRD- nach 2 Jahre wird Dara, zumindest nach Perseusstudie, abgesetzt. Auch teuer, aber nicht ganz so teuer wie du vorgerechnet hast. Und sollten sich die errechneten Langzeitergebnisse der Studie bewahrheiten, könnten sich die Kassen wahrscheinlich einiges an Folgetherapien sparen.

Mein Mann hat die Zusage für Dara-VRD in Jan.´24 bekommen, also vor der offiziellen Zulassung, allerdings ist er privat versichert. In August ´24 wurde die Erhaltung Dara-R nochmal explizit beantragt und genehmigt. Der Antrag verwies explizit auf die Perseus Studie, die zu dem Zeitpunkt schon Ergebnisse publiziert hatte.
Der Antrag wurde ohne Rückfragen genehmigt.

@Verena: Ich glaube das Problem ist hier, dass die Erhaltungstherapie bei dir und bei anderen im Thread erst im Laufe einer bereits bestehenden Erhaltungstherapie mit Lenalidomid, Dara hinzugenommen werden soll.
Das wurde in den Studien nicht untersucht und ist deshalb ggf. ein Ablehnungsgrund.
Ich hoffe, dass du mithilfe der Stellungnahmen deiner Ärzten die Genehmigung bekommst!
Ich wünsche alles Gute.

Das ist eine mathematisch-statistische Berechnung, die aus frühen Rezidiven und deren Anteil hochrechnet. und da kamen 17 Jahre dabei raus, bis rechnerisch die Hälfte der Patienten ein Rezidiv haben. Bei so langen Zeiträumen und so geringer Patientenzahl und kurzer Beobachtungszeit ist das rmit Vorsicht zu genießen. Die Dara Erhaltungstherapie gab es nur in der Studie und ist noch nicht Standardtherapie, was von der Krankenkasse bezahlt wird (über 100000€ im Jahr pro Patient). Macht knapp eine Milliarde Kosten, wenn das für jeden neuen Myelompatienten zur Verfügung gestellt wird, pro Jahr, und bei 5-10 Jahren dann zweistelliger Milliardenbetrag jährlich. Hätten die Pharmakonzerne gerne ...)

Hallo Zusammen,
ich habe mit großem Interesse den Gesprächsverlauf gelesen.
Ich versuche gerade bei meiner KK nach Empfehlung meines Onkologen eine Daratumumab zusätzlich zu meiner Lenalidomid Erhaltungstherapie zu bekommen. Mittlerweile bin ich mit Unterstützung eines Sozialverbandes bei einer schriftlichen Klage Einreichung, da ich nach zwei Widersprüchen und weiterer Prüfung durch die KK eine Ablehnung erhielt. Denn genau mit den Gegenargumente, die auch hier im Chatverlauf genannt wurden, hat meine Krankenkasse argumentiert.
Ich habe jetzt eine Stellungnahme meines Onkologen und eines Arztes vom Myelom Zentrum Heidelberg. Ich hoffe, dass dies reicht, um eine Einzelentscheidung zu erreichen.

Meine Frage nun: Was hat bei euch den Ausschlag für die KK gegeben, das Dara zu bewilligen?

Liebe Grüße
Verena

Mal schauen, denn es passt eigentlich nicht zu meinen persönlichen Fragen bezüglich Dara zusätzlich zum Lena zu nehmen, aber vielleicht ergibt sich ja was