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ClauSaa antwortete auf Kyprolis - wie läuft die Therapie?
22 Sep. 2024 19:30
- ClauSaa
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13 Dezember 2022
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Joseph war einer der ersten, über dessen Profil ich hier gestolpert bin und sein Verlauf, seine positive Einstellung trotz all der Probleme, die er erlebt hat während der Zeit und seine Erfahrung mit dem Myelom haben mich schwer beeindruckt und viel Mut gemacht.
Bessere Prognose und geringere Aggressivität klingt gut. Man kann nur abwarten, was die Zeit und die Therapie bringt.
Mein Opa (der Vater meines Vaters) hatte leider wohl das gleiche Problem. Er hatte Osteolysen in der Schädeldecke, die man von außen als richtige Dellen sehen konnte. Da war er ca. 75, war schon wegen eines Nierenzell-Carcinoms dialysepflichtig und hat jegliche Diagnostik abgelehnt, unter anderem auch die KM-Biopsie. So wurde nie geklärt, was das war, aber Prof. Einsele in Würzburg vermutet stark, dass mein Opa auch ein MM hatte. Da fragt man sich schon, was das für mich bedeutet….der Professor meint, ich müsste mir keine Sorgen machen. Hat er wohl recht. Es kommt sowieso, was kommt.
Bessere Prognose und geringere Aggressivität klingt gut. Man kann nur abwarten, was die Zeit und die Therapie bringt.
Mein Opa (der Vater meines Vaters) hatte leider wohl das gleiche Problem. Er hatte Osteolysen in der Schädeldecke, die man von außen als richtige Dellen sehen konnte. Da war er ca. 75, war schon wegen eines Nierenzell-Carcinoms dialysepflichtig und hat jegliche Diagnostik abgelehnt, unter anderem auch die KM-Biopsie. So wurde nie geklärt, was das war, aber Prof. Einsele in Würzburg vermutet stark, dass mein Opa auch ein MM hatte. Da fragt man sich schon, was das für mich bedeutet….der Professor meint, ich müsste mir keine Sorgen machen. Hat er wohl recht. Es kommt sowieso, was kommt.
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miregal antwortete auf Kyprolis - wie läuft die Therapie?
22 Sep. 2024 17:06 - 22 Sep. 2024 17:10
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
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Eine Verbreitung des MM in fokalen Herden hat eine allgemein bessere Prognose wie der Durchschnitt. Zumindest hat man eine Behandlungsoption mehr mit nur lokaler lokaler Bestrahlung.
Aber auch die Aggressivirät ist m.W. niedriger. Schau dir das Profil von Joseph an, der 19 Jahre seinem Untermieter getrotzt hat. Man bedenke, dass es seinerzeit noch keinen spezifischen Medikamente für das Myelom gab,
Aber auch die Aggressivirät ist m.W. niedriger. Schau dir das Profil von Joseph an, der 19 Jahre seinem Untermieter getrotzt hat. Man bedenke, dass es seinerzeit noch keinen spezifischen Medikamente für das Myelom gab,
Letzte Änderung: 22 Sep. 2024 17:10 von miregal.
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ClauSaa antwortete auf Kyprolis - wie läuft die Therapie?
21 Sep. 2024 12:49
- ClauSaa
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13 Dezember 2022
13 Dezember 2022
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Hallo Doris,
das scheint mir eine logische Erklärung zu sein. Dass man einfach einen normalen Bereich erwischt hat und an anderer Stelle die Situation anders aussehen würde.
Wenigstens hat er offensichtlich Stellen, an denen das KM normal funktioniert. Ist ja eigentlich positiv.
Viele Grüße
Claudia
das scheint mir eine logische Erklärung zu sein. Dass man einfach einen normalen Bereich erwischt hat und an anderer Stelle die Situation anders aussehen würde.
Wenigstens hat er offensichtlich Stellen, an denen das KM normal funktioniert. Ist ja eigentlich positiv.
Viele Grüße
Claudia
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Doris2460 antwortete auf Kyprolis - wie läuft die Therapie?
21 Sep. 2024 11:37
- Doris2460
687 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
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- Beiträge: 687
Man ha mir mal erklärt, dass eine KM auch nur eine Momentaufnahme von genau der Einstichstelle ist und damit nicht ausgeschlossen ist, dass noch Zellen vorhanden sind.
Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
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ClauSaa antwortete auf Kyprolis - wie läuft die Therapie?
21 Sep. 2024 11:19
- ClauSaa
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51 Beiträge seit
13 Dezember 2022
13 Dezember 2022
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- Beiträge: 51
Hallo miregal,
bisher lautete die Diagnose auch Plasmozytom, da mein Vater bis vor kurzem nur den einen Knochenherd in BWK 8 hatte. Vor einigen Wochen hatte er wieder mehr Rückenschmerzen, daraufhin folgte letztendlich das PET-CT. Da zeigten sich dann neue Herde, BWK 4, 10. Rippe und Ellenbogen. Die Leichtketten steigen schon seit ein paar Kontrollen ebenfalls an (nicht dramatisch, aber stetig, kappa war vor der Behandlung 120, Quotient ca. 3), der M-Gradient ist auch minimal da. Also an sich passt schon alles zum Rezidiv und im vorläufigen Arztbrief wird es auch jetzt als „Multiples Myelom, hervorgegangen aus solitärem Plasmozytom“ bezeichnet.
Lange Rede, kurzer Sinn: die KM-Biopsie war vor der erneuten Chemo. Ich habe ziemlich fest damit gerechnet, dass man Plasmazellen finden wird….als damals die Diagnose gestellt wurde 2021, hat man weniger als 10 Prozent Plasmazellen gefunden und bei jeder weiteren Biopsie waren es auch nie mehr….einerseits ist es natürlich gut, wenn das KM gut aussieht, aber logisch erklären kann ich mir das nicht.
Viele Grüße
Claudia
bisher lautete die Diagnose auch Plasmozytom, da mein Vater bis vor kurzem nur den einen Knochenherd in BWK 8 hatte. Vor einigen Wochen hatte er wieder mehr Rückenschmerzen, daraufhin folgte letztendlich das PET-CT. Da zeigten sich dann neue Herde, BWK 4, 10. Rippe und Ellenbogen. Die Leichtketten steigen schon seit ein paar Kontrollen ebenfalls an (nicht dramatisch, aber stetig, kappa war vor der Behandlung 120, Quotient ca. 3), der M-Gradient ist auch minimal da. Also an sich passt schon alles zum Rezidiv und im vorläufigen Arztbrief wird es auch jetzt als „Multiples Myelom, hervorgegangen aus solitärem Plasmozytom“ bezeichnet.
Lange Rede, kurzer Sinn: die KM-Biopsie war vor der erneuten Chemo. Ich habe ziemlich fest damit gerechnet, dass man Plasmazellen finden wird….als damals die Diagnose gestellt wurde 2021, hat man weniger als 10 Prozent Plasmazellen gefunden und bei jeder weiteren Biopsie waren es auch nie mehr….einerseits ist es natürlich gut, wenn das KM gut aussieht, aber logisch erklären kann ich mir das nicht.
Viele Grüße
Claudia
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miregal antwortete auf Kyprolis - wie läuft die Therapie?
21 Sep. 2024 07:06 - 21 Sep. 2024 15:33
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
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Das Myelom kann sich auch fokal manifstieren. Dann sind in anderen Knochen keine Myelomzellen auffindbar. Das nennt man dann Plamozytom.
Wann wurde die Biopsie gemacht? Nach der letzten Behandlung? Bei mir hatte ich nach 1 Zyklus keine nachweisbare Myelomzellen mehr. Es kann also sehr schnell und gründlich wirken
Wann wurde die Biopsie gemacht? Nach der letzten Behandlung? Bei mir hatte ich nach 1 Zyklus keine nachweisbare Myelomzellen mehr. Es kann also sehr schnell und gründlich wirken
Letzte Änderung: 21 Sep. 2024 15:33 von miregal.
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