Hallo Jockel,
morgen gehts los mit KM-Biopsie und es wird ein Port gelegt (mein Vater hat schlechte Venen und hatte die letzten Male jeweils einen ZVK, was ja auf Dauer auch nichts ist). Dann wird noch Herzecho gemacht und dann gehts los - sofern die Bedingungen passen - mit dem ersten Zyklus Kyprolis plus was auch immer….das wird er wohl in den nächsten Tagen erfahren. Ich hoffe, es funktioniert alles und ist am Ende hilfreich.
Ich hoffe es sehr.

Viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia,
in dem Fall ist es dann wohl doch kein "Experten-Spleen "und es ist wohl doch besser, mal ins Becken von deinem Vater "reinzuschauen". Wünsche euch, das ist dann eine wirksame Therapie gibt.

Hallo Doris,
ja, definitiv sind wir in guten Händen und wir vertrauen auch darauf, dass alles so richtig ist, wie es dort entschieden wird. Man fühlt sich halt manchmal so hilflos…aber das brauch ich hier niemandem erzählen.
Ich bin sehr froh, dass man hier im Forum so viel Wissen und auch Verständnis findet, das tut sehr gut.

Viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia,

wenn ihr in Würzburg seid, seid ihr ja in guten Händen. Dort sind auch ein paar Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe in Behanlung

Ja, die Car-T-Zellen brauch je nach dem welche, unterschiedliche Voraussetzungen und unterschiedlich viele Behandlungslinien im Vorfeld.

Alles Gute für euch

Hallo Jockel,

danke für deine Antwort. Ich hab die genauen Blutwerte gerade nicht parat, aber grob überschlagen sind die Lambda-Leichtketten gleich geblieben, die Kappa aber von um die 50 auf knapp über 100 gestiegen, womit der Quotient, der vormals immer an der oberen Grenze lag, jetzt bei etwas über 3 liegt. Da der Kappa-Anstieg langsam aber sicher schon in den letzten Kontrollen sichtbar bar und jetzt quasi eine Verdopplung da ist, hat man das als Aktivitätszeichen gewertet. Hinzu kommt, dass mein Vater genetisch betrachtet zur Hochrisikogruppe gehört. Und es haben sich im PET-CT neue Knochenläsionen gezeigt, an einer Rippe, am Ellenbogen und an einem Wirbel. Ich verstehe ehrlich gesagt auch nicht so ganz, wofür es da noch eine KM-Punktion braucht. Vielleicht als Marker der Aktivität bzw. für das potenzielle Therapieansprechen?

Viele Grüße
Claudia

Da ich Lenalidomid (Revlinid) auch nicht bekommen konnte, habe ich stattdessen Imnovid (Pomalidomid) zusammen mit Dexamethason und Carfezomib bekommen und das ganze ein halbes Jahr lang. die Kombi musste allerdings vorher von der Krankenkasse genehmigt werden. Später habe ich dann Carfezomib auch ein anderer Kombination bekommen. aber es ging immer zweimal pro Woche, drei Wochen lang, dann eine Woche Pause. Ich habe das immer gut vertragen. Auch ging mein Myelom unter dieser Therapie zurück, allerdings stieg es immer sofort wieder an wenn wir mal eine kurze Pause gemacht haben.
Knochenmarkpunktion??? Wenn die Blutwerte anzeigen, dass das Myelom aktiv ist frage ich mich ob das unbedingt notwendig ist.
Ich glaube, das ist so ein Spleen der Experten, ob man das immer mitmachen muss, weiß ich nicht.