Liebe Anke,
es stimmt, die Diagnose stellt das ganze Leben auf den Kopf und verändert unheimlich viel. Pläne, die man gestern noch hatte, rücken in weite Ferne oder sind ab da unmöglich. Man fällt in eine Art nebliges Grau und alles rundherum wird erst mal unwichtig. Aber mit der Zeit vergeht das und man richtet, wie du sagtest sein Leben neu aus. Das Leben an sich bekommt eine andere Qualität und man genießt den Augenblick und das Jetzt.

Ich empfinde es nicht so, dass es nicht mehr angesagt ist sich zu seinen Gefühlen zu bekennen, sondern habe eher die Erfahrung gemacht, dass sich andere Menschen öffnen und das ebenfalls tun, wenn man ehrlich mit dem umgeht wie man sich fühlt. Und diejenigen, die davon nichts hören wollen und sich als die Tollsten und Besten ansehen, kannst du getrost in die Tonne kloppen, denn das sind keine Freunde.

Dass das Umfeld erst mal mit Schock reagiert und nicht damit umgehen kann, ist menschlich. Man muss ihnen zugestehen, dass sie einfach nicht wissen, was sie sagen sollen und sich daher entweder zurückziehen oder sich mit allgemeingültigen Sprüchen behelfen. Meist ist das nur Unsicherheit und die kann man ihnen nehmen, in denen man auf sie zugeht (die,die einem wichtig sind) und offen mit ihnen redet. Es kann auch gut sein, wenn man jemanden um Hilfe bei irgendetwas bittet, denn dann hat derjenige etwas zu tun und ist der Situation nicht hilflos ausgeliefert.

Dann gibt es natürlich noch die anderen, die sind lediglich Wegbegleiter sind wenn es lustig und alles paletti ist. Die wollen von Krankheit und allem was damit zu tun hat, nichts wissen und auch das sind keine 'Freunde' und die kannst du ebenfalls getrost in die Tonne kloppen.

Bei uns war das überhaupt nicht der Fall, unsere Freunde haben sofort Hilfe angeboten und auch geleistet, zum Beispiel beim Holz stapeln oder Fahrdienste übernommen oder sind einfach nur da, wenn man verzweifelt ist und reden möchte, auch mitten in der Nacht, wenn diejenige dann noch wach ist. So jemanden wünsche ich jedem, der in einer Lage ist wie wir.

Ich finde es prima, dass dein Mann so positiv ist, ich weiß nicht ob das ein Männerding ist, denn die sind oft einfach viel pragmatischer als Frauen. Mein Mann ist da genauso und er sagt manchmal zu mir, dass er denkt, dass ich seelisch mehr leide als er.

Nun drücke ich ganz fest die Daumen, dass die Blutwerte heute gut sind und ihr wieder etwas beruhigter seid.

Liebe Grüße, Sunny

Hallo Anke,

ich werde bei Gelegenheit noch mal mehr und auch meine Gefühle und Erfahrungen schreiben, habe jetzt nicht die Ruhe dafür.

Nur ist es mir wichtig dir zu schreiben, dass diese Dinge natürlich auch ins Forum gehören, denn ich empfinde das Forum auh als virtuelle Selbsthilfegruppe.

Liebe Grüße

Einfach nur noch einmal. Die Diagnose Multiples Myelom ist etwas was von heute auf morgen das ganze Leben auf den Kopf stellt. Man muss umdenken und sein Leben anderst ausrichten. Leider ist es heutzutage nicht mehr so toll sich zu seinen Gefühlen zu bekennen. Jeder soll der beste und tollste sein aber das Leben ist nicht immer so.
Hier gibt es bestimmt viele Angehörige die das lesen.
In unserem Freundeskreis kann kaum jemand mit der Diagnose umgehen. Es heißt immer ihr müsst stark sein und ihr schafft es. Und wenn man dann noch sagt es ist nicht heilbar dann sind von 10 Freunden 9 verschwunden.
Das frustriert und man denkt irgendwie schaffen wir das auch alleine. Ich weiß nicht ob es euch auch so geht aber ich würde mir wünschen das es nicht so ist. Ich weiß nicht ob es richtig ist dass ich sowas im Forum schreibe aber vielleicht hilft es ja jemanden.
Ich bewundere meinen Mann der so positiv ist das alles gut ausgeht und ich unterstütze ihn darin. Ich wünsche euch allen alles liebe und gute und danke euch dafür das ihr meine Zeilen gelesen habt. Morgen bekommen wir die Blutwerte und ich hoffe das sie sich verbessert haben.
Liebe Grüße von Anke

Hallo lieber Johannes
Danke für deine Antwort. Es ist schön zu hören dass es bei dir so gut gegangen ist.
Auch mein Mann wird in einem Einzelzimmer in Isolierung untergebracht sein. Das finden wir schon sehr beruhigend
Ich wünsche dir von Herzen alles gute weiterhin.

Hallo liebe Sunny
Ja ich gehe auch einkaufen mit Mundschutz auch wenn die Mitmenschen dumm schauen das ist mir egal.
Danke für deine netten Worte. Liebe Grüße

Ja, das war ich, der sich über seine geliebten Stammzellen gefreut hat und es war ein echt gutes Gefühl. Ich hatte auch optimale Bedingungen in einem Isolierzimmer und nur selektiv Besuch. Es hat alles gut geklappt, schwieriger war es dann zuhause, da war ich sehr schwach und konnte kaum essen. Es war Weihnachten und angenehm, auf keine Familienweihnachtsfeier gehen zu müssen.

Wir haben sehr aufgepasst mit der Hygiene, alle Zimmerpflanzen in ein Zimmer gestellt, das ich nicht betreten musste und meine Frau und ich haben ein großes Puzzle gelegt.

Die Stammzellen haben einen super Job gemacht, Filgrastim hat ein wenig nachgeholfen. Die Werte waren bald gut, ich konnte nach zwei Wochen nachhause gehen und nach 100 Tagen ging es wieder gut, die Haare sind toll gewachsen und dann ging es bald zur Reha, wo es mir super gut ging.

Ich hatte davor 6 Zyklen Induktionstherapie und ich wusste, über diese siebente Brücke muss ich gehen, aber drüben wartet ein besseres Leben auf mich.

Danach müsst ihr auf die Immunglobuline achten, bei IgG unter 400 mg/dl muss substitutuiert werden.

In Summe war die HD mit der Stammzellentransplantation anstrengend, aber ein absolut positives Erlebnis, dem Tumor die Stirn geboten zu haben.

Alles Gute

Johannes