Hochdosis Chemotherapie und SZT, keine Alternative möglich?

• sabine91

Hallo, liebe Leser,

gestern war ich in der Klinik um mich zu informieren. Man sagte mir sehr nüchtern, die Sterblichkeit läge bei 2 bis 4%, die Nebenwirkungen sind erheblich, man müsse sich vollständig in die Haende der Ärzte begeben, nichts da von mündier Patient.Mehr noch, man zöge einen Psychiater hinzu, wenn der Patient Wünsche habe, die der Arzt nicht befürworten könne, zur Absicherung der Ärzte.

Man habe Schleimhautprobleme im Darm, Magen, Anus, Mund...
Fieber und weitere Probleme, wie Lunenentzündung, Nieren und Blasenprobleme seien möglich, Schmerzen, uvm.

Gibt es wirklich keine Alternative? D.h. kann ich nicht weitere Zyklen mit einem Mittel bekommen ? Da sagte man, dass damit irgendwann auch eine tötliche Problematik auftreten würde, wahrscheinlich schon sehr bald. Es ist grausam, zu hören, dass es nur noch eine HD sein könne und sonst nichts. Was machen aber die vielen anderen Menschen, die sich gegen die HD aussprechen ?

Der Arzt sagte, man benötige Blutübertragungen, etc. Das habe ich vorher auch noch nicht gehört, bzw. gelesen. Ich möchte nie wieder einen ZVK bekommen, weil ich einen POrt habe und beim ZVK so gequält wurde, obwohl ich bis dahin nicht empfindlich war.
Ich brauche Mut und ZUversicht und beides ist völlig weg.

Viele Grüsse

Sabine

• KretaKater

Liebe Sabine,

dass da Mut und Zuversicht gerade in den Keller rauschen, ist absolut verständlich. Ich kenne jetzt nicht Deine Geschichte, das Profil gibt auch nicht viel her, aber eines solltest Du unbedingt tun - und zwar wegen diesem einen Satz:

"Mehr noch, man zöge einen Psychiater hinzu, wenn der Patient Wünsche habe, die der Arzt nicht befürworten könne, zur Absicherung der Ärzte."

Verstehen die das als vertrauenbildende Maßnahme oder was ist da los? Das ist so unverschämt und erinnert mich doch sehr an die Arroganz der Weißröcke hier in der Uniklinik . . . bitte bitte such Dir eine Alternative, meinetwegen schulmedizinisch, aber nicht da wo man so mit Dir umgeht.

Als mein Mann gerade noch so Piep sagen konnte, nach der HD zur Stammzellsammlung, wo einiges absolut schief ging, wurde ihm doch tatsächlich ein richtiger Beruhigungshammer verordnet, Ruhigstellung :bang: . . . fehlte eigentlich nur noch die Zwangsjacke. Dabei lag mein Mann da, wie kurz vorm Koma, und da ich dabei war, wie die Schwester mit dem Gift anrückte, konnte ich gerade noch Schlimmeres verhindern.

Ich weiß, es hilft Dir gerade wenig, wenn ich nur warne und keine Alternative anbiete. Aber mein Eindruck ist nun mal, eben wegen der schrecklichen Vorerfahrungen, die ich mit meinem Mann machen durfte, weg von solchen Medizinern, die sich nach allen Seiten absichern wollen, dabei das Wohl des Patienten komplett aus den Augen verlieren.

Mein Mann hat sich konsequenterweise dann gegen eine Weiterbehandlung in diesem Stil entschieden. Erst fühlten wir uns total hilflos, wie ausgespuckt . . . darf man halt nicht mehr mitspielen in diesem Studien-Sandkasten aber dann wuchs der Mut.

Wenn man erst einmal so dicht mit dem Rücken an der Wand steht, wie es damals bei meinem Mann war, dann gibts ja auch nichts mehr zu verlieren. Ihm wurden vor 4 Jahren übrigens 6 Wochen prophezeit, was uns leider sehr beeindruckt hatte.
Angst ist der schlechteste Ratgeber!

Es gibt sicher Alternativen, ich kann Dir da keinen Rat geben, denn unser Weg ist so individuell wie diese Krankheit. Deshalb kann ich Dich nur ermutigen, selbst nach einer für Dich passenden Lösung zu suchen.

LG
Britta

• sabine91

Liebe Britta, ich habe dir eine private Nachricht geschickt.

Viele Grüße

Sabine

• Caro

Hallo Sabine,

sollst Du eine allogene oder eine autologe SZT bekommen ?? Deine Ärzte, da muss ich Britta recht geben,würde ich in den Wind schießen. Ich hab ja keine Ahnung wo du wohnst, bzw. wo du in Behandlung bist, aber eine Zweite Meinung solltest du dir unbedingt einholen, am besten in Heidelberg oder Würzburg. Die Kontaktdaten kann ich dir gerne geben, ich war mit meinem Lebensgefährten (LG) schon sowohl als auch. Wenn es bei dir um eine autologe geht - viele er Dir geschilderten Probleme können auftreten, müssen aber nicht. Mein LG hatte nach der autologen keinerlei Schleimhautprobleme, hat vorbeugend Mundspülungen gemacht, hatte kein Fieber, keine Lungenentzündung, nur schlecht war ihm eine Zeitlang, so dass er nichts essen konnte. Von Blutübertragungen war bei ihm auch keine Rede. Lass dich von den - entschuldige - Idioten nicht so verrückt machen, wie gesagt zumindest Zweitmeinung würd ich mir mal einholen. In den USA, wo das Myeloma Beacon Forum zu Hause ist, ist immer eine Arzt-Sprechstunde, und da gibt es, bislang allerdings eher vereinzelt - Ärzte, die bei erreichen einer CR bei der Induktionstherapie ganz auf die HD verzichten. In Deutschland ist die autologe noch eher Goldstandard, wie auch in den meisten Kliniken in den USA. Von Prof. Rajkumar gibt es zu dem Thema übrigens einen sehr guten Artikel, wenn du den haben möchtest, schick mir einfach eine PM mit deiner Email-Adresse, du bekommst ihn dann und kannst damit vielleicht mal deinen Ärzten vor der Nase herumwedeln.
Also Kopf hoch und lass dich vor allem nicht zu sehr drängen - so akut ist die Krankheit bei dir wohl im Moment doch nicht.

Liebe Grüße

Caro

• sophie

Hallo Sabine,

mach Dich bitte nicht verrückt.
Sei weiterhin zuversichtlich und mutig.
Die Probleme können auftreten, müssen aber nicht.
Bin gestern nach der 2. HD nach Hause gekommen und kann Dir
nur sagen, daß ich keinerlei Probleme hatte.
Im Sept. mache ich die Allogene.
Das alles in Würzburg.

Also Kopf hoch, es ist alles nicht so schlimm.

Liebe Grüße
Sophie

• sergio

Hallo Sophie,
in diesen schrecklichen Tagen ist es doch schoen zu lesen, dass es auch Erfolgsmeldungen gibt, schon beeindruckend, wie du die HD weggesteckt hast und schon wieder zu Hause bist.
Ja, Sabine, lass dich nicht verrueckt machen, die HD soll man zwar nicht verharmlosen, aber man kann sie gut ueberstehen und weiss, dass es danach langsam aber stetig wieder aufwaerts geht, es braucht eben Zeit,