Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

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Hochdosis Chemotherapie und SZT, keine Alternative möglich?

Antwort auf Hochdosis Chemotherapie und SZT, keine Alternative möglich?
22 Jul 2010 15:00
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Selbst bei den Induktionstherapien, wie ich sie z.B. zur Zeit mache treten ca. 1- 2 % Todesfälle auf. Ganz ohne Risiko ist keine Therapie und man muß einfach zuversichtlich rangehen.
Wenn eine CR wirklich sowas wie eine "Heilung" im Sinne von keine Krebszellen mehr vorhanden wäre, dann wäre der Verzicht auf eine autologe SZT sinnvoll und logisch.
Aber wie ich schon oft schrieb, selbst bei CR sind noch Milliarden MM Zellen in unserem Knochenmark und den Knochen (versteckt :bang:)


Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf Hochdosis Chemotherapie und SZT, keine Alternative möglich?
18 Jun 2018 07:53
  • Jo
  • 506 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Liebe Sabine,
Ich kann nur alle Foriten dazu auffordern, sich solche Behandlung nicht gefallen zu lassen. Solchen Ärzten muß man die Stirn bieten. Schlimm ist, wenn der Patient zur Akte wird, sich keine Zeit genommen wird, um über die einzelnen Therapieoptionen zu sprechen. Wir lassen uns das häufig gefallen, weil wir glauben, dass wir fachlich kompetent betreut werden. Ist die Sozialinkompetenz auch noch mit fachlicher Inkompetenz gepaart, haben wir die A....Karte gezogen. Als eine meiner Ärztinnen meinte, sie hätte nur 4 Minuten für ein Gespräch, bin ich nach 3 Minuten mit dem Satz gegangen: Sie haben jetzt eine Minute länger für Ihren nächsten Patienten. Was ich auch gar nicht toleriere, wenn die Ärzte die Aussagen zum Befinden ( ohne weitere Untersuchung abtun) nicht ernst nehmen, z.B. Es kann nicht sein, dass Sie dort Schmerzen haben...das ist vielleicht psychologischer Natur, vielleicht sollten Sie hier ' mal eine Beratungsstelle aufsuchen". Auch fachkompetenten Ärzte fehlt es häufig an dem nötigen Einfühlungsvermögen. In ihrer Ausbildung haben sich viele angehende Klinikärzte nur hinter ihren Büchern versteckt. Da müssen viele noch etwas dazulernen. Wie tun daher gut daran, uns nicht alles gefallen zu lassen, um diesem Trend entgegenzusteuern
LG Jo

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Antwort auf Hochdosis Chemotherapie und SZT, keine Alternative möglich?
18 Jun 2018 16:36
  • christine
Ja man kann hoffen dass sich in den letzten 8 Jahren einiges in Deutschland getan hat. Es gibt auf jeden Fall mehr Alternativen und hätte man die Mittel und das Wissen von heute, wären Sophie, Rudi und die Männer von Caro und Kretakatze auch wahrscheinlich noch am Leben.

Gruss
C

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Antwort auf Hochdosis Chemotherapie und SZT, keine Alternative möglich?
18 Jun 2018 19:11
  • drjofi
Hallo!
Wieder einmal etwas von mir. Die mich kennen und die sich mit mir über PN unterhalten haben, wissen, dass ich kein Freund der "Weißkittel" bin. Ich bin Fan von Nahrungsergänzungen und alternativer Medizin. Mir ist aber klar, dass Aprikosenkerne oder Sauerstoff-Mehrschritttherapie beim MM nicht unbedingt helfen!
Ich bin kein Freund jeglicher Stammzellentherapien obwohl mir die Uniklinik das empfohlen hat. Sicherlich brauchten die Geld.

Wer den vorspann überspringen will kann gleich zu den Blutwerten weiter unten gehen!

Ich habe meinen Onkologen wechseln müssen, denn er hat mich rausgeschmissen, als ich ihn provoziert hatte.
Schon seit der ersten Begegnung hatte ich das eigentlich vor.

Er ist ein Feind der Nanrungsergänzungen uns sagt man sollte sich ausgewogen ernähren.
Meine Frage daraufhin, ob mit genmanipulierten oder herbazidlastigen Lebenbsmittel oder plastehaltigem Meersalz
bekam er einen roten Kopf und schwieg!

Als Therapie schlug er mir VCD vor. Ich holte mir beim blauen Sensei eine Zweitmeinung und die lautete nur VD!
Ich lies das alles ein bißchen schleifen und meldete mich im Mai 2017 zur Therapie. Er empfing mich mit den Worten:" Ich dachte Sie sind schon tot."
Ich hatte das gar nicht so für voll genommen! Ich setzte meine Therapie durch und lehnte Bendamustin und Cyclophosphamid ab. Velcade natürlich subkutan. Gegen irgendwas in V reagierte ich allergisch. Jedesmal war ein faustgrosser roter Fleck zu sehen. Als der gesamte Bauch rot war kam der Oberschenkel dran. Hier das gleiche Bild. Ichhielt es 4 Zyklen aus. Mit Beginndes fünften Zyklusses, bekam ich Wadenkrämpfe, die auch auf kalten Fliesen nicht aufhörten. Ich zwang mich zu laufen und mit der Zeit hörten die Krämpfe auf. Mein Onkologe sagte das sind Neuropathien und er meinte die Hälfte von V würde genügen, um die Neuropathien zu senken. Es half
aber nichts und so setzte ich die Therapie ab, obwohl sie sehr gut gewirkt hatte.

Ich fragte wieder beim blauen Sensei nach und der sagte, beim Anzeichen von Neuropathien sollte man die Therapie absetzten; eine Reduzierung bringt gar nichts.
Mein Vertrauen zum Onkologen "wuchs" immer mehr und mein Entschluss stand fest, ich brauchte einen neuen Onkologen besser noch Onkologen und Hämatologen.

Zwischenzeitlich machte aber der BWK8 Probleme. Ich sagte, dass ich die Unterbrechung ausnutze und mir den Wirbel operieren lasse. Er sah dafür keinen Grund und sagte das ist unnütz.
Ich ging in die Wirbelsäulenchirurgie nach Bad Berka - diese Klinik kann ich nur weiter empfehlen.

Die Röntgenbilder bestärkten meinen Entschluss. Der zusammengefallene Wirbel drückte schon auf die Nerven, wobei ich aber Glück hatte, dass dahinter ein Hohlraum war und somit nichts schlimmeres passierte.
Also schnellstmögliche OP!
Die OP verlief super. Austausch BWK8 mit Titan-Implantat und Versteifung mit BWK7 und BWK9.
Das Implantat wurde über einen ca. 3 cm langen Schnitt von hinten durchgeführt.
Man kann Böhm nur danken für diese neuen OP-Methoden.

Meine Frage beim blauen Sensei nach einer Therapie brachte die Empfehlung erst die OP durzuführen und danach die Therapie mit Dexa (Dexamethason) und Rev (Revlimid).

Im Mai 2018 war ich dann wieder beim alten Onkologen. Und abermals empfing er mich mit den Worten "Ich dachte Sie sind schon tot oder hängen an der Dialyse." Das Mass war voll! Jetzt half nur noch Provokation, denn ich hatte schon einen neuen Onkologen und Hämatologen.

Ich fragte ihn, ob er seine Todesrate schon erfüllt hatte und da tat er mir den Gefallen und lehnte eine weitere Behandlung ab. Ich sagte "Gott sei Dank und Dankeschön" und bin gegangen. Das Rezept für den ersten Zyklus Dexa und Rev hat er mir aber noch ausgestellt.
(Ich kündige nicht gern selbst - ich lass mich einfach rausschmeissen!)

(Ich muss hierzu sagen, dass mein Klassenkamerad es bei diesem Onkologen mit den Therapien nicht geschafft hatte!)

Das war der Vorspann.

Nun kommen meine Fragen:
1. Kann ich diesen nachfolgenden werten vertrauen oder gibt es hier durch unterschiedliche Labore Differenzen, die
aber meiner Meinung nach nicht so groß sein dürften.
2. Ich habe k e i n e nennnenswerten Nebenwirkungen!!!??? Hartleibigkeit und Durchfall waren nach der ersten
Woche verschwunden.
3. Kann ich jetzt (in Absprache mit der Onkologin natürlich) irgendetwas (Dexa oder Rev) reduzieren.
4. Hat jemand ähnlich Erfahrungen nach dem ersten Zyklus gemacht und was ich danach passiert?

Blutwerte 11.04.2018: Blutwerte am 05.06.2018
IgA (0,70 - 4,00) 2,13 4,15
IgM (0,40 - 2,30) 0,33 0,37
IgG (7,00 - 16,00) 9,47 8,24

FRLAMB (5,71 -26,3) 9,70 28,70
FRKAPP (3,3 - 19,4) 6.215,70 519,00
KALAQ (0,26 - 1,65) 640,79 13,70

PS: Ich nehme auch zusätzlich Nahrungsergänzungen. Die Angaben hierzu nur über PS!
Über Antworten auch PS würde ich mich freuen!

Liebe Grüße Achim

PS: Falls nicht alles verständlich ist, bitte nachfragen.

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Antwort auf Hochdosis Chemotherapie und SZT, keine Alternative möglich?
18 Jun 2018 21:35
  • christine
Ich weiß nicht wieviel du jeweils an R und Dexamethason bekommst, die Werte zeigen jedenfalls eine leichte Besserung und das
heißt aber auch, dass weniger und kurz noch keine gute Idee wäre.

Wahrscheinlich macht dir Dexamethason die größten Beschwerden.

Einige Nahrungsergänzungsmittel dazu sind auch gut- vor allem Curcumin und Vit. B Komplexe.

Gruss, C

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Antwort auf Hochdosis Chemotherapie und SZT, keine Alternative möglich?
18 Jun 2018 21:39
  • drjofi
20 mg Dexa (1-8-15-22) und 25 mg Rev (1 bis 21).

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