Hallo Jockel, es tut mir Leid dass die bisherigen Therapien nicht ansprechen. Für eine SZT müssen ja erst mal Stammzellen gesammelt werden, entweder eigene (autolog) oder fremde eines Spenders (allogen). Da dein Myelom sich gegen die bisherigen Therapien stemmt, ist es noch nicht möglich die Zellen zu sammeln , weil kaum mehr Stammzellen vorhanden sind und durch Myelomzellen verdrängt wurden (erkennbar dadurch dass du regelmäßig Fremdblut brauchst, was von den Stammzellen produziert wird). Evtl kommt für dich eine cart-Zelltherapie in Frage? Ansonsten bleibt nur eine allogene Transplantation . Hast du Angehörige, die evtl. als Spender in Frage kommen? Sicherheitshalber würde ich sie mal screenen lassen um ggf. als Spender in Frage zu kommen.

Hallo Jockel,

ich habe selbst die Erfahrung gemacht, dass es bis zur Diagnose zu lange dauert. Bei mir hat es ca ein halbes Jahr gedauert. Bei Gesprächen mit den Angestellten in der Ambulanz und bei meinem Onkologen das gleiche Bild: viel Gerenne und letztlich scheitert es an einem "popeligen" Blutbild vom Hausarzt. Den Stein ins Rollen bringt bei vielen dann erst der Gang zum Orthopäden wegen anhaltender Schmerzen und das verordnete Röntgenbild.

Die Nieren sind - leider - sehr empfindlich. Wenn man selbst schon merkt, dass die Probleme machen, dann ist es schon zu spät.

Du meintest mit deiner Überschrift aber wohl eher das Prozedere, ob es normal ist, dass man ein Jahr für die Stammzellsammlung vorbereitet wird, oder?
Das "Problem" ist eher: du musst das MM erst mal halbwegs in den Griff bekommen. Erst wenn das passiert ist werden die Zellen gesammelt.

Bei mir war die Kombination Thalidomid/Cortison/Bortezomib/Daratumumab erst mal erfolgversprechend. 4 Zyklen später der Rückfall. Stammzellen konnten bei mir nicht gesammelt werden (ich vermute wegen dem Rückfall, bei ganz wenigen Patienten können auch ohne Rückfall einfach keine gesammelt werden).

Ich möchte dir nicht die Hoffnung nehmen, aber generell ist es so: Je mehr Vortherapien umso weniger wahrscheinlich die Möglichkeit eigene Zellen gesammelt zu bekommen.
Bei mir hätten die Ärzte noch einen Sammelversuch starten wollen - habe abgelehnt. Jetzt habe ich die Zellen meines Bruders und bis jetzt läuft alles super. Hoffe das bleibt so.

Interessant wäre in deinem Fall welche Mutationen du hast bzw. Hochrisikoprofil.

Für mich (selbst Hochrisiko) ist der suboptimale Verlauf bei dir eher normal. Habe selbst zwar andere Schäden durch das MM, aber eben auch welche, die eher zur Ausnahme gehören. Bewegst du dich erst mal am Rand der Statistik bzw außerhalb davon, dann ist für dich die Ausnahme normal

BB

Dank Landos,
In diesen Punkt habe ich ja wohl einiges "Glück" gehabt. Vom ersten Arztbesuch bis zur MM-Diagnose vergingen gerade mal 20 Tage, für meine Nieren immer noch zu lange.

Liebe Grüße, Jockel

Hallo Jockel,
Es ist ja leider so das sich das MM erst spät meldet zb. Mir starken Schmerzen im Rücken und man rennt von Arzt zu Arzt ,bis man eine Diagnose hat.
Ich hatte 2018 plötzlich so hohen Blutdruck. So das ich ins Krankenhaus musste , dort wurde ein Blutbild erstellt das nicht in Ordnung war. Damit wurde ich zum Hämatologen geschickt. Es folgte eine knochenbiopsie.. Ich hatte MM , brauchte aber noch keine Behandlung, ein Jahr später war es dann soweit.
Alles weitere kannst du in meinen Profil lesen.

Liebe Grüße
Marion

Danke Jeanny für deine Rückmeldung.

Wie geht es deiner Mutter? In deinem Profil ist da nicht viel zu sehen. Ist sie auch aus Burg? Bei welchem Arzt ist sie in Behandlung?
Ansonsten kommt es mir langsam so vor , dass die Krankheit Multiples Myelom so viele Facetten hat, wie es Patienten gibt. In diesem Fall erübrigt sich meine ursprüngliche Frage natürlich, denn dann ist jeder Fall ein Ausnahmefall.
Liebe Grüße, Jockel

Danke Jeanny für deine Rückmeldung.
Wie geht es deiner Mutter? In deinem Profil ist da nicht viel zu sehen. Ist sie auch aus Burg? Und bei welchem Arzt ist sie in Behandlung?
Ansonsten, wenn ich hier so durchgucke, kommt es mir so vor, als ob die Krankheit multiples Myelom so viele Facetten hat, wie es Patienten gibt. Wenn das wirklich so ist, erübrigt sich meine ursprüngliche Frage, denn dann ist jeder Fall ein Ausnahmefall.

Liebe Grüße, Jockel