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Mira antwortete auf Normal oder Ausnahme?
02 Dez. 2022 13:26 - 02 Dez. 2022 13:26
- Mira
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03 Februar 2014
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Würzburg ist aber doch näher an Magdeburg als Heidelberg?
Die sind -soweit ich weiß- eigentlich führend was Car T Zellen betrefft. Wobei die ja mit Heidelberg zusammen arbeiten. Beide Zentren sind gut.
LG
Mira
Die sind -soweit ich weiß- eigentlich führend was Car T Zellen betrefft. Wobei die ja mit Heidelberg zusammen arbeiten. Beide Zentren sind gut.
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Mira
Letzte Änderung: 02 Dez. 2022 13:26 von Mira.
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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
02 Dez. 2022 09:52
- Jockel258
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22 September 2022
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Moin zusammen,
Gestern war ja mein Termin in der Uniklinik Magdeburg. Die Damen und Herren Doktoren haben in großer Runde über meinen Fall diskutiert und das ist dabei herausgekommen:
Die Stammzellentransplantation ist zumindest in weite Ferne gerückt wenn ich sogar ganz abgesagt.
Zwar gingen die freien Lambdas nach 2/3 des fünften Zyklus Carfezomib/Imnovid/Dexa (CID) auf den rekordwert von 1200 zurück und selbst mein HB ist stabil mit ganz leichter Tendenz nach oben, aber der Befall im knochenmark liegt immer noch bei 80%, was natürlich viel zu viel ist. Die Auswertung des CT bezüglich neuer Knochenschäden steht noch aus.
Es gäbe nun vier Optionen.
1. Wir machen ewig weiter mit CID, immerhin scheint diese Therapie das Myelom halbwegs in Schach zu halten.
2. Eine hochdosige stationäre Chemotherapie mit natürlich ungewissem Ausgang
3. Einen bispezifischen Antikörper, wobei die Erfahrungen vor Ort nur mäßigen Erfolg versprechen
4. Car T Zell Therapie. Hierfür müsste ich an ein anderes Zentrum überwiesen werden, da das in Magdeburg nicht gemacht wird
Ich habe mich ziemlich spontan für 4. entschieden. Zum einen ist es ein längerer Prozess und die Entscheidung ist nicht unwiderruflich, zum anderen habe ich so tatsächlich die Möglichkeit, das mal andere Ärzte auf mein Fall gucken können.
Der Arzt meinte zwar, er müsse zuerst in der Uniklinik Halle anfragen, da dies im gleichen Bundesland liegt, die machen dort Car-T Zelltherapie, aber nicht für Myelomnpatienten.
Ich habe nun als bevorzugtes Zentrum Heidelberg angegeben.
Er wird sich darum kümmern und mir bescheid geben. In der Zwischenzeit machen wir in meiner normalen Hämatologie Praxis mit CID weiter , wenn mein Ohr wieder gut ist. Die hält das mm derweile halbwegs in Schach.
Gestern war ja mein Termin in der Uniklinik Magdeburg. Die Damen und Herren Doktoren haben in großer Runde über meinen Fall diskutiert und das ist dabei herausgekommen:
Die Stammzellentransplantation ist zumindest in weite Ferne gerückt wenn ich sogar ganz abgesagt.
Zwar gingen die freien Lambdas nach 2/3 des fünften Zyklus Carfezomib/Imnovid/Dexa (CID) auf den rekordwert von 1200 zurück und selbst mein HB ist stabil mit ganz leichter Tendenz nach oben, aber der Befall im knochenmark liegt immer noch bei 80%, was natürlich viel zu viel ist. Die Auswertung des CT bezüglich neuer Knochenschäden steht noch aus.
Es gäbe nun vier Optionen.
1. Wir machen ewig weiter mit CID, immerhin scheint diese Therapie das Myelom halbwegs in Schach zu halten.
2. Eine hochdosige stationäre Chemotherapie mit natürlich ungewissem Ausgang
3. Einen bispezifischen Antikörper, wobei die Erfahrungen vor Ort nur mäßigen Erfolg versprechen
4. Car T Zell Therapie. Hierfür müsste ich an ein anderes Zentrum überwiesen werden, da das in Magdeburg nicht gemacht wird
Ich habe mich ziemlich spontan für 4. entschieden. Zum einen ist es ein längerer Prozess und die Entscheidung ist nicht unwiderruflich, zum anderen habe ich so tatsächlich die Möglichkeit, das mal andere Ärzte auf mein Fall gucken können.
Der Arzt meinte zwar, er müsse zuerst in der Uniklinik Halle anfragen, da dies im gleichen Bundesland liegt, die machen dort Car-T Zelltherapie, aber nicht für Myelomnpatienten.
Ich habe nun als bevorzugtes Zentrum Heidelberg angegeben.
Er wird sich darum kümmern und mir bescheid geben. In der Zwischenzeit machen wir in meiner normalen Hämatologie Praxis mit CID weiter , wenn mein Ohr wieder gut ist. Die hält das mm derweile halbwegs in Schach.
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
30 Nov. 2022 12:47
- Jockel258
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Brauchst dich nicht zu entschuldigen, ich bin dankbar für jeden Tipp, auch wenn ich ihn erst ein andermal nutzen kann Punkt heute noch nicht einfach unbeantwortet lassen.
Liebe Grüße, Jockel
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Doris2460 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
30 Nov. 2022 12:28
- Doris2460
687 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
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Hallo Jockel,
sorray, so war es auch nicht gemeint, ich dachte ev. als Unterstützung insbesondere der Zwiebelsaft, da man ja Zwiebel und Knoblauch als natürliches Antibiotika bezeichnet. -Denn du schriebst, dass das Antibiotika wegen der Nieren nur niedrig dosiert werden kann. Nie würde ich dir von Antibiotika abraten, habe es auch gerade wegen eines Harnweginfektes hinter mir.
Das Ferrumkompositum fiel mir einfach beim Schreiben ein, deswegen habe ich das dann auch noch geschrieben.
Doris
sorray, so war es auch nicht gemeint, ich dachte ev. als Unterstützung insbesondere der Zwiebelsaft, da man ja Zwiebel und Knoblauch als natürliches Antibiotika bezeichnet. -Denn du schriebst, dass das Antibiotika wegen der Nieren nur niedrig dosiert werden kann. Nie würde ich dir von Antibiotika abraten, habe es auch gerade wegen eines Harnweginfektes hinter mir.
Das Ferrumkompositum fiel mir einfach beim Schreiben ein, deswegen habe ich das dann auch noch geschrieben.
Doris
Doris
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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
30 Nov. 2022 11:59
- Jockel258
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22 September 2022
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Danke Doris.
Die Entzündung sitzt ziemlich tief drin. Ich glaube nicht dass man da mit deinem Tempo rankommt. Und mit Homöopathie zu experimentieren, ohne einen ausgebildeten Homöopathen dabei zu haben, halte ich in meiner Situation für ziemlich gewagt. Also bleiben nur die Tropfen und die Tabletten, scheint aber auch besser zu werden.
Die Entzündung sitzt ziemlich tief drin. Ich glaube nicht dass man da mit deinem Tempo rankommt. Und mit Homöopathie zu experimentieren, ohne einen ausgebildeten Homöopathen dabei zu haben, halte ich in meiner Situation für ziemlich gewagt. Also bleiben nur die Tropfen und die Tabletten, scheint aber auch besser zu werden.
Liebe Grüße, Jockel
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Doris2460 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
29 Nov. 2022 13:25
- Doris2460
687 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
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Hallo Jockel,
ich kuriere mein schmerzendes Ohr gerade mit Zwiebel, die gehackten Zwiebel auf dem Ohr war mir zu lästig, nehme jetzt ein Stück Tempo und reibe es auf einer angeschnittenen Zwiebel, dass es feucht von Zwiebelsaft ist, bei mir hilft es.
Bei meinen Kindern hat früher immer Ferrunmphospforicum Kügelchen geholfen, ob dies aber auch mit Antibiotika hilft, keine Ahnung. Meine Kinderärztin hat drauf geschworen, mehr als auf Antibiotikum.
Alles Gute
Doris
ich kuriere mein schmerzendes Ohr gerade mit Zwiebel, die gehackten Zwiebel auf dem Ohr war mir zu lästig, nehme jetzt ein Stück Tempo und reibe es auf einer angeschnittenen Zwiebel, dass es feucht von Zwiebelsaft ist, bei mir hilft es.
Bei meinen Kindern hat früher immer Ferrunmphospforicum Kügelchen geholfen, ob dies aber auch mit Antibiotika hilft, keine Ahnung. Meine Kinderärztin hat drauf geschworen, mehr als auf Antibiotikum.
Alles Gute
Doris
Doris
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