Hallo Doris,

vielen Dank! ist schon alles sehr aufregend.... wir sind froh wenn wir es hinter uns haben, das warst du vermutlich auch! wie geht es dir im Moment? ich hoffe das es dir gut geht und du die bevorstehende schöne Weihnachtszeit genießen kannst. Ist ja nicht mehr lange hin

Ganz liebe Grüße!

Hallo Marie,

ich wünsche deinem Mann viel Erfolg beim Stammzellen sammeln. Ich hatte meine Sammlung und Transplantation letztes Jahr, die Mitarbeiterin in dem Raum für die Sammlung war total lieb und um unser Wohlergehen sehr besorgt.

Liebe Grüße

Doris

Hallo Marie,
dann wünsche ich deinem Mann mal, dass es so unkompliziert bleibt.

Hallo Emi, danke für deine ausführliche Antwort.
Natürlich habe ich den Professor Blau danach gefragt, welchen leichtkettenwert er empfehlen würde. Er meinte nur, dass man das so pauschal nicht sagen könne, das hänge von vielen Faktoren ab. Da können wir nur hoffen, dass die Gelehrten wissen was sie tun. Am Ende sind wir ihnen doch sowieso ausgeliefert.
Was das Geld angeht, können wir doch froh sein, dass das multiple Myom ein recht lukratives Geschäft zu sein scheint.
Immerhin habe ich meiner Krankenkasse in den letzten 12 Monaten eine dicke sechsstellige Summe gekostet.
Momentan bin ich am Ende vom vierten Zyklus Carfezomib/Dexamethason/Imnovid, wenn die Leichtketten wieder runter gegangen sind, machen wir damit auch weiter.
Aber vorher mache ich mal zwei Wochen Pause und trete den bereits fünf Mal verschobenen Spanien Urlaub an. Immerhin will easyJet jetzt auch wieder Geld fürs umbuchen.

Hallo Jockel,
Kurze Vorstellung von mir: mein Mann war betroffen beziehungsweise ist. Details im Profil.
Er hat ein Leichkettenmyelom, sein IGG wert lag schon immer wohl nie über 100. das mal dazu.
Dass dein Arzt dir nicht Details sagt, die du wissen willst, finde ich ungünstig… du hast ein Recht auf alle Unterlagen.
Wenn Doktor blau dir eine zügige Stammzellen Transplantation empfohlen hat, hat er da nicht auch Aussagen zu dem zu erreichenden IGA wert gesagt? Nicht, dass Magdeburg die Hürden dazu hoch liegt. Vielleicht noch einmal dort (Charité) nachfragen?
Ansonsten: mein Mann hat eine autologe SZT gemacht, die anders als die vorbereitende Chemo keinerlei Effekte brachte. Er hat auf die zweite deshalb verzichtet (seine Entscheidung, Ärzte wollten diese oder allogene machen) und ist in eine Dauertherapie gegangen, die er sehr gut verträgt. Seine Nieren waren allerdings nie betroffen.
Leider ist diese Krankheit sehr individuell. Sehr gute Arztkompetenz ist dabei wohl genauso nötig, wie am Ende auch eigene Entscheidungen treffen zu müssen. Und Glück gehört leider auch dazu.
Wenn man vom Standard abweichen will (dazu zähle ich auch Studien), geht es übrigens oft leichter mit einem niedergelassenen Onkologen als mit Spezialzentren. Denn letztere werden von den Krankenkassen sehr genau beobachtet, da deren erfolge mit of the line Therapien schnell zum Standard werden können. Manchmal spielt Geld da leider eine Rolle. Die aktuelle Therapie meines Mannes hätte in 2016 2017 Heidelberg nicht durchführen können/wollen.
Ich wünsch dir sehr gute Nerven, gute Unterstützung von allen Seiten und dass auch du deine Portion Glück findest.
Viele Grüße, Emi

Hallo Jockel,
ich bin Angehörige, bei meinen Mann (56) wurde vor drei Monaten MM diagnostiziert. Er hatte immer wieder Nasenbluten, nach einer Nasen OP und drei Blutkonserven stellten die Ärtze fest, das mit d. Blutbindenden System etwas nicht stimmt. Der HB Wert stieg kaum an, trotz Blutkonserven. Ein paar Tage später, due Diagnose MM. Mein Mann hatte außer Nasenbluten keine Symptome! Und trotzdem war der Wert IGa bei 7000 die Onkologen hatten so einen hohen Wert noch nie gesehen. Ja, jeder ist ein Sonderfall.... sie begannen einen Tag nach Diagnose mit Borte, Dara, und im Anschluß Rev. Er hat kaum Nebenwirkungen und hat ganz normal weiter gearbeitet. Die Nebenwirkungen waren Neuropathie und Herzstolpern nach Revlimid. Jetzt im Oktober geht die Stammzellensammlung los. Also alles sehr sehr schnell.

Danke für eure Feedbacks,BB und Miregal

Die Frage noch normal oder unnormal ist, wie lange bzw wie viel Therapie es braucht, um die Leichtketten im Blut weit genug herunter zu bekommen, damit Stammzellensammlung Sinn macht. Bei mir waren die Leichtketten zu Beginn bei ca 8000 mg/d, der letzte Wert vor vier Wochen war ca 1800. Die Blutbank hier in der Uniklinik Magdeburg verlangt weniger als 50, also noch ein weiter Weg.

Als ich im Jun für eine zweite Meinungi bei Professor Blau, einem sehr netten, hochbetagten Stammzellenexperten in der Charité war, drängte er sehr auf den schnellen Beginn der Stammzellensammlung, andernfalls wird der Erfolg immer fraglicher, und er würde meine Überlebenschancen nur noch in Monaten bemessen.
Wenn ich sterbe, dann wohl eher an Husten oder sowas.

Auch ich hatte die Kombination Thalidomid/Cortison/Bortezomib/Daratumumab, allerdings mit nur sehr mäßigem Erfolg.
Jetzt bekomme ich Carfezomib/Dexamethason/Imnovid, wobei auf Anraten von Professor Blau Imnovit das Revlimid ersetzt.
Diese Kombination musste allerdings erst von der Krankenkasse genehmigt werden, da sie in Deutschland nicht zugelassen ist, scheint aber bei mir sehr erfolgreich zu sein. Die Leichtketten gingen damit erstmalig unter 2000. Hoffen wir dass der Trend anhält.

CarT-Zellen kommen laut meinem Arzt für mich nicht in Frage, zu hohes infektionsrisiko.

Was allogene Stammzellentransplantation angeht, habe ich bisher nur gehört, dass dies beim multiplen Myelom nicht geht.
Deine Erfahrung, BB, spricht da eine andere Sprache. Ich denke, hierzu mache ich ein extra Thread auf.

Welche Mutationen bzw welches Hochrisikoprofil ich habe, weiß ich nicht. Mein Arzt hält sich mit solchem Hintergrundwissen recht bedeckt

Liebe Grüße, Jockel