Ich lebe nicht für die Behandlung sondern umgekehrt und wenn bestimmteDinge im Leben nicht mehr funktionieren, brauche ich auch keine Behandlung mehr.
Im übrigen ist die Therapie mit Talquetamab bei mir nicht dazu bestimmt, den Krebs zu killen sondern ihn unten zu halten bis die CarT-Zellen zur Anwendung kommen. Die Hoffnung ist das ist jetzt ein ordentlichen Schub nach unten gab und den Rest tut jetzt das Carfezomib.
Natürlich kann niemand in die Zukunft sehen um zu wissen, wie lange und tief die Remission mit CarT-Zellen sein wird.
Talquetamab alleine müsste ich jetzt bis auf unbestimmte Zeit alle zwei Wochen bekommen. Und das ist so heftig wird, konnte ich auch nicht vorhersehen.

Du gehst da schon bewusst ein Risiko ein, wenn du die Therapie kurz vor dem großen Start abbrichst. Kann da ehrlich gesagt nur den Kopf schütteln. Wegen den Nebenwirkungen kann ich den Schritt nachvollziehen - aber nicht deine Begründung weil sonst der Urlaub in x Wochen gefährdet sein könnte.

Naja, jeder setzt seine Prioritäten anders. Bin gespannt wie lange die CAR-T dann bei dir hält, haben ja einen ähnlichen Behandlungsverlauf und ich sehe für mich da keinen Mehrgewinn

Von allen Therapien, die ich in den letzten zwei Jahren bekommen habe, ist die mit Talquetamab die härteste.
Mal abgesehen von dem totalen Geschmacksverlust, dem Abpellen der Haut an Hand und Fußflächen, Schmerzen der Schleimhäute in Nase und Mund, wo bis jetzt nichts geholfen hat, Schmerzen an den Fingerkuppen, so dass ich meine Hände kaum gebrauchen kann, kommt noch die totale Erschöpfung hinzu. Ich kann wirklich keine zehn Schritte gehen, ohne eine Pause machen zu müssen. Ich habe sogar am Freitag die Teilnehmer am Klassentreffen abgesagt.
Das härteste ist jetzt die Ernte der Weintrauben, so viel haben wir nicht erwartet und meine Frau schafft das nicht alleine.
Wir haben schon jetzt 30 Flaschen Traubenaft gemacht und es hängt immer noch eine Menge oben.
Morgen ist Termin bei meinem Haus-Onko, da werden wir die nächste Runde mit Carfezomib planen, da ich mich ja geweigert habe, weitere spritzen mit Talquetamab zu bekommen, um meinen Urlaub im Oktober nicht zu gefährden. Die wollen natürlich wirklich verhindern, das melden mirologen wieder Fahrt aufnimmt vor der Rückgabe der CarT-Zellen.
Sicher werden morgen auch wieder die Leichtketten abgenommen, ich hoffe ja, dass die Tortur wenigstens auf diesem Gebiet was gebracht hat. Das Ergebnis erfahre ich dann am 25.09.

Super, dass es nun endlich Fortschritte gibt!

Moin Jockel,

Ich wünsche dir von Herzen einen wunderschönen Spanien Urlaub !
Ich sehe dich vor mir, mit einer leckeren Paella und dazu einen leichten Roten.
Bestimmt drücken viele hier die Daumen dass das ein Hochgenuss für dich wird ! !

Liebe Grüße
Marlies

Vier Dosen Talquetamap abgeschlossen.
Hier ist das Ergebnis:
Zweimal Zytokinensturm (CRS) Grad 1
Totaler Geschmacksverlust
Handflächen und Fußsohlen haben sich abgepellt
Totale Erschöpfung
Ich habe mich heute vor der Entlassung noch mal durchchecken lassen, aber die Erschöpfung ist einfach therapiebedingt.
Aber: meine freien Lamda-Leichtketten waren am 08.09 auf dem tiefsten Punkt mit 228 mg/l
Und da war sicherlich die dritte Gabe vom 07.09 noch nicht berücksichtigt und die vierte Gabe am 11.09 gab es ja auch noch.
Eigentlich soll ich nun alle zwei Wochen hierher nach Leipzig kommen um jeweils eine weitere Spritze Talquetamap zu bekommen.
Das habe ich abgelehnt in der Hoffnung dass ohne dem mein Geschmack bis zum Spanien-Urlaub zurückkommt und auch wegen der anderen heftigen Nebenwirkungen.
Also wurde empfohlen, dass ich zu Hause wieder eine Runde Carfezomib/Cyclophosphamid/Dexa bekomme, um zu verhindern dass mein erfahrungsgemäß sehr dynamisches multiples Myelom zu schnell wieder Fahrt aufnimmt, bevor ich die CarT-Zellen zurückbekomme.