toi toi toi, ich drück Dir die Daumen

Lieber Jockel,
...das ging jetzt aber schnell.
Ich wünsche dir alles alles Gute für die nächsten Schritte.
Bleibe zuversichtlich.
Liebe Grüße
Heike

Bekam heute den Anruf, dass ich morgen um 10 Uhr an der Uniklinik Leipzig zur CarT-Zell-Rückgabe erscheinen soll.
Mitzubringen: keine Klamotten, Handtücher, Seife, Cremes, Zahnbürste, Filzlatschen - gibt es alles vom Krankenhaus. Nicht mal Geld soll ich mitbringen!
Alle persönlichen Dinge wie Handy, Tablet etc müssen abwaschbar sein.
Die nehmen das da offensichtlich sehr ernst mit der Hygiene, haben eine eigenständige Station nur für Stammzell- bzw CarT-Zell-Therapie
Besuch ist natürlich auch nicht erlaubt, kriege ich sowieso nicht auf die Entfernung.
Für das ganze muss ich mit drei Wochen rechnen.

Frau Dr Metzler sollte sich eigentlich auskennen, dann wird es wohl doch kein CRS gewesen sein.
Ansonsten halte dich mal an Greece, was die Langzeittherapie mit Talquetamab angeht, ich denke er hat da mehr Erfahrung als ich.

Lieber Jockel,ich bin in der Uniklinik Frankfurt in Behandlung.von Frau Dr.Metzler ,die dort Oberärztin ist.
Ganz liebe Grüsse,leider immer noch aus der Klinik

Hallo Birgit,
in welcher Klinik bist du denn da?
Das Fieber weist eindeutig auf das Zytokin-Freisetzungssyndrom (CRS von englisch Cytokin Release Syndrom) hin, das als Nebenwirkung von Talquetamab bekannt ist. Die Ärzte sollten das wissen, denn diese Nebenwirkung kann tatsächlich lebensbedrohlich werden.
Aber da du schreibst, dass du Fieber "hattest", ist das wohl bei dir überstanden und das tritt auch nur während der Aufdosierung auf.
Wie äußert sich deine Appetitlosigkeit? Ist es eher Übelkeit oder Geschmacksveränderung bzw. -verlust?
Da ich die weiteren 14-tägigen Gaben von Talquetamab abgelehnt habe, kommt mein Geschmack so langsam wieder zurück.
Auch die Haut an den Händen und Fingerkuppen erholt sich langsam.
Da aber das Talquetamab ganz offensichtlich eine sehr gute Wirkung gegen das MM erziehlt, muss nun jeder für sich selbst abwägen, ob er mit den
Nebenwirkungen über Jahre hinaus leben kann oder nicht. Ich kann es nicht, deshalb würde ich dieses Medikament nicht weiter nehmen.

Es gibt ja aber auch Patienten, die offensichtlich besser mit diesem Medikament zurechtkommen, als ich.