Moin Jockel,
Ich freue mich riesig für Dich dass Du jetzt endlich deinen wohlverdienten Urlaub hast. Auch wenn es heute regnet, morgen wird wieder die Sonne scheinen.
Wie immer im Leben ,nach Regen kommt Sonne 🌞
Wir MMler , haben gelernt jede gute Minute zu genießen und ich bin mir vollkommen sicher dass du genau DAS jetzt tust .
Ganz liebe Grüße
Marlies

Hallo zusammen.

Grüße von der sonnigen Costa del Sol in Spanien, wo es heute regnet und stürmt.

Am Ende des letzten Zykluses mit Carfezomib am 11.10. 23 wurden die Leichtketten gemessen.
Freie Leichtketten Lambda noch mal gesunken auf 3,0 mg/l.
Freie Leichtketten Kappa: 3,6 mg/l
Kreatinin ist leicht gestiegen von 296 auf 313 mikrogramm/l

Die Nebenwirkungen vom Talquetamab gehen ganz ganz langsam zurück. Die Ausschläge sind fast weg, der Geschmack ist immer noch nicht zurückgekehrt und die Fingerkuppen schmerzen immer noch ordentlich. ich versuche es jetzt mit einer Cortisonsalbe.


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Lieber Jockel,

neulich habe ich einen Artikel über Dr. Rasche's Publikation gelesen und ich habe an Dich und Deine Therapie gedacht.

www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fu...und-ruesseltieren-1/

In Zukunft werden wir wahrscheinlich Medikamente haben, die auf mehrere Antigene richten. Das hast Du jetzt durch das Kombi Talquetamab (anti-GPRC5D) und CAR-T (anti-BCMA).

Ich, als Patientin, finde ich gut, dass jetzt mit dem Talquetamab und der Tortur schluss ist. Ich vermute die Wirkung wird noch ein bisschen halten. Carfilzomib wird noch in dieser Zeit weiter helfen. Dann kommt CAR-T und hoffentlich eine lange lange Remission. Ich würde schon mit dem Arzt über eine Erhaltungstherapie sprechen. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit mit sehr wenig Nebenwirkungen.

Beide Talquetamab und CAR-T verursachen hohe Infektionsrisiko. Nach Spanien fliegen und Familie besuchen kann ich verstehen. Ich würde es auch tun. Nur, bitte sei sehr sehr vorsichtig.

Ein berühmter Schauspieler aus Australien, Tom Long, starb ein Jahr nach der CAR-T Therapie an einer Virus-Infektion. Er war in Remission und er hat sich im Flugzeug mit einem Virus infiziert. Ich finde es traurig, nach all den schwierigen Therapien an einem blöden Virus zu sterben. Masken nicht vergessen und Hände häufig desinfizieren.

Lieber Jockel,


du hast soviel durch. Ich kann es verstehen,das Du genug hast und nun Carfezomib
noch bekommst als weitere Überbrückung. Ich war gestern in der Praxis und hatte gehofft
Dich zu treffen. Aber ich wusste nicht ,ob Du es warst. Da war ein Mann mit seiner Frau (blond).
Schwupps waren Sie auch schon weg. Warst Du das? War gegen 11.00 Uhr.
Jetzt auch noch das Problem mit Eurer Weinernte. Das schaffst Du doch nicht und Deine Frau wird
auch an Ihre Grenzen gehen. Wenn ich helfen kann? Sag Bescheid. Ansonsten hoffe ich,das die Leichtketten
schön unten bleiben und noch weiter runter gehen. Und das Du es schaffst zu Deiner Mutter zu kommen nach
Spanien. Und das dann die Car-T Zelltherapie Deinen Leichtketten den Rest geben.Das endlich mal für Dich
Ruhe ist mit den ganzen Therapien. Alles alles Gute für Dich.


Liebe Grüße
Jeanny

Hallo Jockel,

ich habe überlegt, vielleicht ist auch nicht nur das Talquetamab an den ganzen Nebenwirkungen Schuld, sondern die Vielzahl an Medikamenten und Therapien, die du in letzter Zeit hattest, inklusive zweimal Transplantation. Das ist schon heftig! Da reagiert der Körper irgendwann auch.....

Ich drücke die Daumen für alles Weitere!

Liebe Grüße

Lieber Jockel,
auch ich bin das Wagnis eingegangen einen untypischen Weg zu wählen.
Jeder Mensch reagiert anders und ich höre an erster Stelle auf meine phantastische Ärztin und gleich danach auf mein Bauchgefühl.
Lass dich auf dem Weg den du vorhast einzuschlagen ,nicht verunsichern.
Liebe Grüße
Marlies