Colberg schrieb: Hallo Gerda!
Klar, den Optimisten kann ich gut verstehen, soll auch Optimist bleiben.
Es löst bei mir eine kurzfristige Depression aus, wenn ich den abgedroschenen Satz höre,
Peter, Du schaffst das, Du mußt nur optimistisch sein.
Gut Hatt mir der Satz einer Bekannten gefallen.
Peter, das ist für Dich eine harte Nuß zu knacken, bezweifele, daß Du dies schaffst.
Als Hochrisiko Patient, mit 78 Jahren, 90% Knochenmarkbefall kannst Du die Ibutrinib Tabletten
spenden oder verschenken, helfen sowieso nicht mehr. Unsere Bekannte ist Oberärztin bei der
Uni in Köln. Was ich da gedacht, aber Ihr nicht gesagt habe, Der werde ich es zeigen.
Es war für mich mehr Ansporn, als wenn Sie mich mit dem Optimistischen Einheitsbrei
Zu schüttet.
LG

Hallo Colberg,

jetzt verstehe ich Dich so richtig gut. Ich wollte Dich auf keinen Fall in eine Depression treiben. Ich konnte es auch nie hören, wenn andere gesagt haben: immer positiv denken und optimistisch bleiben, besonders wenn es Leute waren, die nicht so eine sch... Krankheit haben. Wenn es aber von mir selbst kommt, ist es für mich OK. Ich bin in der komfortablen Lage, dass es mir recht gut geht mal abgesehen vom relativ neuen Problem, immer mal wieder Spenderblut zu brauchen. Meinen prozentualen Knochenmarkbefall kenne ich nicht, weil wir diesmal keine Knochenmarkspunktion gemacht haben.
Knochenläsionen habe ich noch keine, auch die Nieren sind noch in Ordnung.
Ist ja hart, was Dir Deine Bekannte gesagt hat. In solchen Fällen ist es wahrscheinlich die Wahrheit, aber wenn es so knallhart ausgedrückt wird, bekomme ich richtig Wut.
Musste einmal richtig an mich halten, dem Arzt keine Ohrfeige zu verpassen, als ein Arzt mal ähnlich unsensibel mit mir sprach.

Jeder hat seine eigene Art, mit der Krankheit umzugehen. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich wünsche Dir viel Kraft beim Kämpfen und Nicht-Aufgeben!

Liebe Grüße

Gerda

Hallo Ihr Lieben,

meine Aciclovir-Dosis ist morgens und abends je 200 mg.
Man merkt so direkt keine Nebenwirkungen, aber seit Mai letzten Jahres kommt schon einiges an Giften zusammen.
@BB: Ja, meine Lambda-Leichtkettenwerte sind in der Norm, Juhu!

Liebe Grüße

Gerda

Aciclovir gegen Herpes Zoster bzw. als Vorbeugung werden begleitend gegeben bei Darzalex, da dieses die Abwehr gegen eben diese Viren herabsetzt.
Bei REV braucht man das nicht, ob es bei Thalidomd (ist ja derselbe Wirkstoff) nötig ist, ist mir unbekannt.
Aciclovir gibt es auch in kleineren Tabletten, habe mir damals immer diese ausdrücklich verordnen lassen. Begründung: "Schwierigkeiten beim Schlucken der größeren Tabletten", musste auf dem Rezept stehen, (wahrscheinlich waren die kleineren in der Summe teurer?)
Angenehm war das nicht mit dem Aciclovir, hat ja auch NW, wenn ich selbst auch nichts Bedeutendes bemerkt habe. Aber Gürtelrose ist schlimmer, auch nach Dara- Ende musste ich die Tabs noch eine Weile nehmen.
Inzwischen bin ich 2x geimpft, mit dem Shingrix Impfstoff.
Ob man das während der Therapie darf u. ob sich damit Aciclovir erübrigt, weiß ich nicht, müsstest du den Arzt fragen.
Mir wäre eine Impfung allemal lieber als ständig diese Tabletten. Obwohl ich zugeben muss, diese Impfung gegen Herpes Zoster war unangenehm, ich war einige Tage sehr lädiert. Das ist bekannt u. normal, sagte mir der Arzt. Nach allen anderen Impfungen einschl. Covid habe ich nicht gelitten.
LG.
Undine

Hallo HeBa,

bin selber erst seit 3 Zyklen in Behandlung und hatte den Onkologen wegen dem Aciclovir gefragt. Finde die Tabletten so eklig zu schlucken und kleiner gibt´s die ja leider nicht:
Solange man in Behandlung ist, müsste Aciclovir wohl sein, da die Medikamente das Immunsystem unterdrücken.

In der Ambulanz der Klinik hieß es mal, dass ich Aciclovir nur wegen dem Thalidomid nehmen müsste...

Finde die Aussagen teils etwas widersprüchlich. Möchte aber auch nicht zu der kleinen Anzahl Patienten gehören, die kurz nach dem Absetzen eine Gürtelrose bekommen.

Hatte aber auch irgendwo gelesen, dass wohl auch 400mg statt 800mg reichen würden...
Bin jetzt mal noch braver Patient und frage nächstes Mal (in ca 4-5 Wochen) in der Klinik nach wie das mit der U-Boot-Pille ist.

@Gerda: hört sich super an für dich!

BB

Ist die Dauergabe von Aciclovir normal? Ich hab das zwar nach der SZT bekommen, hab es allerdings etwa ein Jahr später in Absprache mit dem Arzt abgesetzt.
Im Übrigen bin ich bei Euch: lieber ein insgesamt gutes Leben als Lebensverlängerung um jeden Preis.

Hallo Gerda!
Klar, den Optimisten kann ich gut verstehen, soll auch Optimist bleiben.
Es löst bei mir eine kurzfristige Depression aus, wenn ich den abgedroschenen Satz höre,
Peter, Du schaffst das, Du mußt nur optimistisch sein.
Gut Hatt mir der Satz einer Bekannten gefallen.
Peter, das ist für Dich eine harte Nuß zu knacken, bezweifele, daß Du dies schaffst.
Als Hochrisiko Patient, mit 78 Jahren, 90% Knochenmarkbefall kannst Du die Ibutrinib Tabletten
spenden oder verschenken, helfen sowieso nicht mehr. Unsere Bekannte ist Oberärztin bei der
Uni in Köln. Was ich da gedacht, aber Ihr nicht gesagt habe, Der werde ich es zeigen.
Es war für mich mehr Ansporn, als wenn Sie mich mit dem Optimistischen Einheitsbrei
Zu schüttet.
LG