Hallo Undine,

wenigstens hat das mit dem Blutnehmen noch irgendwie geklappt.
Zum Glück hat man die Gefahr erkannt und konnte rechtzeitig gegensteuern.

Wünsche dir alles erdenklich Gute und lese hier immer sehr interessiert mit. Ab und an schreib ich dann dochmal was, damit du nicht denkst, dass das hier niemanden interessiert
BB

Hallo Jeanny u. alle die es interessiert,
genau wie du schreibst: Ich muss u. will auch längst mit der Poma- Therapie anfangen. Es ist nun ein Monat später, als ursprünglich geplant. Ich hatte ein Telefongespräch mit meiner Onko, sie will unbedingt aktuelle Laborwerte vor Beginn. Das macht ja auch Sinn, aber bei mir kommt nicht mal eben einer vorbei um Blut abzunehmen. Von der Onko fühle ich mich total im Stich gelassen, sie verwies auf den Hausarzt, der könnte das machen. Mein Hausarzt ist sehr in Ordnung, aber für ihn bin ich auch aus der Welt, hin u. zurück eine Stunde Fahrt, u. dann die Belastung durch die Coronaleute u. Impfungen.... Also ich musste sehr betteln u. wurde vertröstet, er ruft noch mal. Habe schon gegrübelt, ob ich eine Krankenschwester kenne, die einmalig Blut abmnimmt, mein Mann könnte die Röhrchen zur Onko bringen. Aber in dieser Woche wandte es sich zum Guten, mein Hausarze kam abends vorbei u. erledigte das. " Weil Sie es sind! Sie sind so zäh u tapfer, sonst würden Sie gar nicht mehr hier sitzen!"
Gestern morgen rief er aufgeregt an, das Labor hatte einen Warnhinweis gegeben: Die D-dimere Werte (Blutgerinnung) seien stark erhöht. Das deutet auf TVT hin u. Embolie- Gefahr. Eigentlich sofort ins KH. Nein danke. Wir einigten und auf sofortige Eliquis- Erhöhung auf 2 x 5 mg. Meine Beine sind höchstens minimal geschwollen u. ein wenig Luftnot bei Anstrengung ist schon da, ich hatte schon einen Anstieg der Werte befürchtet. Ich kann mich ja nun seit Monaten nur sehr eingeschränkt bewegen und REV fällt weg, das senkte auch den Wert.
Heute bekomme ich die restlichen Werte, es ist ein anderes Labor, da muss ich erst umrechnen. Dann kann ich endlich mit Rücksprache der Onko mit der Therapie beginnen.
Mann, oh Mann, reicht es nicht langsam?
L.G.
Undine

Liebe Undine,

Du musst Geduld haben. Ich weiß so ein blöder
Satz.
Aber das was dir passiert ist ist wirklich ganz schlimm gewesen.
Es muss heilen und das dauert. Auch die Psyche.
Was Deine weitere Behandlung angeht. Ich würde mit Pomalidomit beginnen. Widerrum weisst du momentan sicher garnicht Deine Werte? Weil du einfach nicht in die Praxis kommst? So war das mit meiner Mutter Ende 2018 auch. Weil nichts ging. Deswegen kam sie ja für 3 Tage ins KH um das Myelom abzuchecken. Heute würde ich das mit dem KH sein lassen,weil auch der Hausarzt zu Hause Blut abnehmen kann(Schwester schicken)
und dann mit der Onkologin beraten. Alles ist ja möglich. Es gibt ja das Hausarztprogramm wo all dies möglich ist. In deinem Zustand kommst du doch niergentwo hin. Je nachdem wie der Stand deines Myeloms ist,würde ich das vorgeschlagene Pomalidomit nehmen. Es kann ja alles nur besser werden, wenn es gut wirkt. Und davon gehen wir mal aus. So jedenfalls würde ich vorgehen.
Ich wünsche Dir von Herzen das es jeden Tag besser wird, die Schmerzen weniger und du das Poma gut verträgst und......das es wirkt.

Kopf hoch . Du hast soviel durchgestanden,ertragen, jetzt kann und muss es besser werden. Ich sag immer, wenig Schmerzen, stabile Werte,dann ist man schon glücklich.
GLG
Jeanny

Danke euch, Gerda, Nuschl, Karsten u. allen die mir schreiben u. an mich denken.
Status quo:
Ich komme schon voran im Alltag. Habe endlich Physio, besser jetzt erst als gar nicht. Der Therapeut meint auch, dass ich schon viel kann für 3 W. nach OP. Gehe jetzt am Rollator, Treppe runter geht auch besser. Nach einem guten Tip von ihm komme ich auch besser mit den Beinen ins Bett. Dusche habe ich mit geringem Aufwand von einem Fliesenleger mit einem niedrigen Einstieg umrüsten lassen. Super, hätte ich das bloß eher machen lassen, wusste nicht, dass so was geht. Neue Pflegerin ist eingearbeitet u. scheint auch die richtige Wahl zu sein.
Normales Sitzen ohne Bein hochlegen geht leider nur kurzzeitig, dann steigen die Schmerzen sehr. D.h. weiterhin nicht sitzend transportfähig, zur Bestrahlung oder zur Ärztin. Telefonisch konnte ich auch noch kein Gespräch mit der Onko kriegen, da sie abwesend war. Es regt mich etwas auf, dass ich nicht wesentlich weiter komme.
Nun, einen Monat nach REV-Ende, merke ich, wie die NW verschwinden o. nachlassen. Blase, Darm, Verschleimung der Lunge, Übelkeit, alles besser. Schön, aber wenn ich nun endlich mit Poma beginne? Vermutlich wieder diese o.andere NW. Das reizt natürlich nicht, aber andererseits möchte ich meine Tumorwerte nicht noch weiter steigen sehen. (Wer weiß, wie diese jetzt schon geklettert sind, durch eine OP steigen sie bei mir immer).
Insgesamt einerseits besser, andererseuts stagnierend Geduld ist nicht meine hervorstechende Tugend.
L.G.
Undine
Noch ein passender Spruch zum Abschluss:
"Hallo Schicksal
Vielen Dank für all die Erfahrungen in letzter Zeit.
Nimm jetzt bitte den Rest und schenke ihn jemand anderen….
Ich habe genug!!!"

Liebe Undine,

von Deinem Unglück habe ich erst jetzt gelesen. Es tut mir sehr leid, was Dir widerfahren ist.
Aber Du bist eine große Kämpferin, wie ich Deinen Worten entnehmen kann - beste Voraussetzung für baldige Genesung.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es nur noch bergauf geht.
Zu Deinen Gedanken zum Sturz: sicher war es gut, dass Du nicht ohnmächtig geworden bist. Das hätte tatsächlich übel ausgehen können.

Alles Gute für Dich weiterhin! Ich umarme Dich in Gedanken.

Liebe Grüße

Gerda

Danke euch.
Nuschi, ich könnte sofort mit der Poma Therapie beginnen, habe alles hier u. wenn ich meine Onko frage, dann sicher am besten schon gestern. Ich wollte die geplante Reihenfolge einhalten, aber durch den Gau/ OP ist alles aus dem Plan.
Endlich sind meine sehr störenden Fäden raus. In mancher Hinsicht geht es aufwärts. Ich habe mich selbst gezwungen die Treppe zu probieren. DIE Treppe! Ich habe festgestellt, dass ich davor regelrecht Panik habe! Wie ein Autofahrer, der nach einem Unfall sich nicht mehr hinter das Steuer wagt. Das ist falsch, also:Augen auf und durch. Ich versuchte vorsichtig die ersten Stufen. Bein anheben ist noch schwer. Ging aber, also warum noch tagelang üben, ich ging 14 Stufen durch bis oben. Kurz danach kamen meine Kinder, waren total verblüfft, aber angenehm überrascht.Mein Hausarzt auch. Schlimmer ist das Runtergehen.
Ansonsten stehe ich möglichst oft auf u. gehe eine Runde durch die Wohnung. Das geht gut, ist mehr anstrengend als schmerzhaft. Schwierig ist noch, die Beine ins Bett zu kriegen.
Ich frage mich, wann es mit der Bestrahlung weitergehen kann. Ich müsste dafür wieder transportiert werden, aber ich kann nicht so lange mit "krummen Bein" sitzen, das muss vorerst hochliegen. Mit Fahrt u. Wartezeit sprechen wir bei Bestrahlung schon von etlichen Stunden, das traue ich mir noch nicht zu.
Andererseits geht es so nicht weiter mit der Therapie. Ob ich doch Poma vorziehe, vor fortsetzen der Bestrahlung? Etwas Angst habe ich, denn ich bin nicht in dem Allgemeinzustand wie z.Z. der Planung. Ich bin noch sehr schlapp, die Schäden aus dem KH (Haut, Druckstellen im Rücken ec.) sind noch nicht behoben, von der Psyche ganz zu schweigen, habe noch viel Alpträume, schlafe unruhig, eben den Schock noch nicht verarbeitet.
Der Bruch war übrigens sehr hoch, ein Hüftnaher Oberschenkelbruch. Wie ich nun erfuhr, ist es normal, dass damit fürchterliche Schmerzen verbunden sind, dass man dabei sogar oft ohnmächtig wird. Nun, wäre das passiert, hätte ich mich nicht festkrallen können, dann wäre ich wohl nicht mit EINEM Bruch davongekommen.
Was meint ihr?
L.G.
Undine