Hallo miteinander,

ich habe dieses Thema gestern in Würzburg noch mal angesprochen. Die Aussage war eindeutig:
Mit den CarT-Zellen und den bispezifischen Antikörpern hat die Allergene Stammzellentransplantation bei Myelompatienten wohl endgültig ausgedient. Die Sterberate ist einfach zu hoch.
Ich habe noch mal nachgehakt mit der Frage: auch wenn nichts anderes mehr geht? - Auch dann nicht!
Also wer drauf besteht, wird wohl woanders hingehen müssen.

Hallo,

Ich bin vor knapp 8 Jahren allogen transplantiert in Würzburg. Damals lief alles recht gut, aber ein Residiv kam nach 3 Jahren, dann Donorlymphocyten ohne großen Erfolg.
Anschließend eine Therapie mit Poma, Velcade und Prednisolon einige Jahre. Jetzt bin ich seit Mai 2021 in Remission und ohne Therapie. War ein wenig überraschend, weil alle gesagt haben, diese Therapie so lange bis es nicht mehr wirkt, dann was anderes. Soll mir recht sein, halt was Schönes.

Natürlich ist einiges an Flurschaden dabei; Diabetes Typ 2 und eine Nebenniereninsuffizienz.
Aber ich bin am Leben. War sogar dieses Jahr in Dänemark und in Finnland in Urlaub.

Allerdings habe ich auch gelesen, dass allogene SZT nicht mehr gemacht werden. So viele andere Medikamente und vor allem CAR-T-Zellentherapie.
Ich weiß nicht mal, ob in Würzburg noch allo gemacht wird.

Wie auch immer, sind die Entscheidungen unglaublich schwer, wir sind ja keine Ärzte.

Allen alles Gute und schöne Herbsttage!

Pirjo

Hallo BB,

da hast du ja mehr durch als ich in den letzten 12 Monaten. Mich interessiert mal,wie das da weitergeht mit deiner allogenen Stammzellentransplantation und jedenfalls wünsche ich dir viel Erfolg damit. Natürlich haben wir alle ein Recht auf Akteneinsicht, nur was nützt uns das , wenn man 12 Semester studieren muss, um das auch zu verstehen.

Ich wünsche euch allen wirklich alles Gute. Gerade wenn ihr mit den "viel besseren Optionen" als einer allogenen hinkommt.

Fakt ist allerdings: wenn eine vielversprechende Therapie bei den meisten anderen Patienten wirkt und bei dir selbst nach nur 3-4 Monaten Behandlung trotzdem ein heftiges Rezidiv kommt, dann bleiben einem von den hier oft gepriesenen vielen vielen Möglichkeiten letztlich nur noch 2 oder sogar 1 - gerade wenn die Entscheidung schnell gefällt werden muss und wegen der schlechten Werte nicht noch Monate Zeit zum überlegen hat.

Habe das selber durch: nach dem Rezidiv blieb nur Chemo übrig weil sowohl Antikörper als auch Velcade/Bortezomib versagt hatten. Ich war froh, dass bereits die erste Chemo gewirkt hat - ich hatte dank meiner Mutationen ehrlich gesagt nicht dran geglaubt, dass ich nochmals diese Knochenschmerzen loswerde und mein Blutbild einigermaßen normal wird. Tatsache ist aber auch: der Körper hält nicht unbegrenzt diese Chemozyklen durch. Bereits nach dem 2. Invertall kamen neuropathische Störungen dazu. Nach dem 3. Invertall hatte ich höchste Bedenken, dass mir die Nervenschäden erhalten bleiben - mein Knochenmark war durch den 3. Zyklus bereits so geschädigt, dass sich meine Blutwerte NICHT mehr erholt haben. 6 Wochen nach der letzten Infusion waren meine Leukos immer noch nur bei gigantischen 1,2.

Da bei mir wegen Rezidiv keine eigenen Stammzellen gesammelt werden konnten, blieb mir nur die allogene SZT übrig. Für CAR-T kam ich nicht in Frage: keine Zeit irgendwo vorstellig zu werden weil mir die Zeit buchstäblich davon gerannt ist, auf dem Heidelberger Infoseminar dann erfahren, dass man leider genug Therapiefehlschläge haben muss, dass man EVTL die Therapie bekommt.
Ich hab es selbst erlebt, wie schnell ein Rezidiv kommt und wie heftig das ausfallen kann. Im Zweifelsfall überlebt man das Rezidiv nicht.

Ist nur meine persönliche Meinung, auch aufgrund von Kontakt mit Myelompatienten, mit denen ich das Zimmer geteilt habe: Ich finde es erschreckend wie wenig Eigeninitiative von manchen Patienten kommt. Jeder spricht von unzähligen Möglichkeiten was die Therapie angeht. Viele wissen nicht mal welche Medikamente sie nehmen oder was diese bringen soll. Keiner konnte mir bisher sagen ob er Hochrisiko oder "normal" ist. Einige waren der Meinung, dass sie wieder ganz gesund werden...
Ihr als Patienten habt ein Recht auf eure Unterlagen! Bei Diagnosestellung wird normal die Pathologie des Myeloms und damit die Mutationen festgestellt. Mit diesem Wissen kann man sich zumindest auf die zukünftigen Arztgespräche vorbereiten. Ohne diese Informationen kann ich als Patient gar keine Entscheidung treffen!

Also ich habe gerade die selben Gedankengänge um meine Therapie zu Konsulidieren. War hierfür in Heidelberg dort sagte man mir das die Allo nur noch bei Patienten mit jungen Alter macht und dann auch nur wenn das erste oder zweite Rezidiv nach einem pfs von kleiner einem Jahr gemacht wird. Ansonsten gebe es da viel bessere Optionen. Bei mir war es auch so Tandem transplatation mit revlimid erhaltung pfs 8 Monate. Jetzt DKD Pfs 18 Monate.

Mfg
Matthias

Tja, so ist es mit dem für und wieder von allem hier. Und am Ende steht man dann doch alleine mit den Entscheidungen da, weil man ja auch die Konsequenzen alleine trägt. Aber auf jeden Fall, danke für den Hinweis, Miregal.
Ich denke, bevor ich ernsthaft die allo in Erwägung ziehe, gibt es noch eine Menge andere Optionen.