Hallo Aren,

heute Nachmittag läuft ein Vortrag aus Heidelberg zum Thema Transplantation. Ich könntemir vorstellen, dass es da hauptsächlich um die autologe gehen wird, ist allerdings nur eine Vermutung von mir. Aber sicher wird es im Anschluss an den Vortrag eine Fragerunde geben, in der Du das Thema ja ansprechen kann. (z.B. wie die Optionen aussehen, wenn man sich für oder gegen eine allogene entscheidet oder wie sinnvoll ist eine zweite autologe nach so kurzer Zeit).
www.myelom.org/veranstaltungen/133-online-fortbildung

Ich selbst habe mir vor einigen Jahren auch die Frage gestellt und habe mich in mehreren Myelomzentren beraten lassen. Ich habe mich für eine erneute autologe entschieden, allerdings kam mein Rezidiv auch etwas später, aber noch vor der Zweijahresfrist. Bei mir wurde für die zweite autologe eine andere Induktion (KRD) gewählt, als bei der ersten (VCD). Die Anzahl der Zyklen wurde heraufgesetzt und nach der autologen bekam ich nochmal 2 Zyklen KRD in erhöhter Dosierung als Konsolidierung, danach zwei Jahre Erhaltungstherapie. Ich bin froh, mich so entschieden zu haben.
Ich würde auf jeden Fall auch eine genaue Abschätzung des Risikoprofils machen lassen.
Alles Gute für die Entscheidungsfindung.

LG
Ma

Mein Mann war 46 als bei ihm MM 2015 diagnostiziert wurde (ein moderates, mit wenig CRAB-Kriterien aber deutlichen Werten). Die erste Idee hier vor Ort in Augsburg war eine allogene Transplantation, weil er so fit war und so jung. Leider fand man in der Familie keinen passenden Stammzellspender (max. 50% Match) und auch beim DKMS gab es nix passendes. Also ging man doch den Weg der autologen, das war außerdem auch meinem Mann recht. Denn er stand inhaltlich nie hinter der Allogenen, hatte ein ungutes Gefühl. Als die autologe Transplantation ohne Effekt war (die Werte purzelten nur in der vorbereitenden Chemo aber nicht nach der autologen Transplantation) war die Frage, wie es weitergeht. Plötzlich stand die Allo wieder im Raum, diesmal hieß es, der 50% Match reicht aus (bei der ersten Diskussion um die Allogene hatte der Arzt hier zuerst noch Bedenken). Mein Mann lies sich mit Krypolis zwar darauf vorbereiten (die Werte gingen nochmal super runter), blieb aber skeptisch, holte sich in Heidelberg eine Zweitmeinung ein. Dort empfahl man nach Standard eine zweite autologe und riet von der allogenen ab (das ist einfach oft Eistellungssache in den "Schulen"). Auch das fand er nicht nachvollziehbar, weil die erste ja ohne Effekt war und man ihm das nicht schlüssig erklären konnte, wieso die zweite jetzt wirken sollte. Und so ist er nach 5 x Krypolis in eine Revlimid-Erhaltungstherapie gerutscht (und das ging so nur über seinen Onkologen, der sich auf ihn einlassen konnte), die er seitdem durchzieht, und super verträgt (ohne Dexa).

Fazit: Du musst folgendes wirklich klären, bevor du dich für oder gegen eine Allo entscheiden kannst:
Wie aggresiv ist dein MM?
Was hast du für einen Stammzelenspender?
Welche Optionen gehen dir ggf. verloren nach der Allo (denn nach der Allo können meines Wissens nach nicht alle Folgetherapien angewandt werden, die man mittlerweile als Option kennt. Da musst du dich unbedingt informieren)
Welche Alternativen kann man dir anbieten?

Das folgende Vorgehen würde ich dir auch empfehlen: Hol dir eine Zweitmeinung ein! Insbesondere, wenn du zweifelst. Und lass dir alle Gründe für die Therapie, Risiken und Chancen und Alternativen erklären. Fordere die Zeit ein für Erklärungen und fürs Nachdenken.

Übrigens kenne ich einen Fall, da wurde allogen transplantiert. Das MM war äußerst aggressiv, ein super passender Stammzellenspnder war da und für den Patienten war es damit klar, dass er es so macht. Das MM ist nicht weg und wird immer wieder behandelt (es ist wie gesagt recht agressiv). Aber es geht ihm grundsätzlich gut und die Allogene Transplantation vertrug er gut. Ich bin mir sicher, er bereut die Entscheidung von damals nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute, und bin mir sicher, dass auch du die richtige Entscheidung triffst.

LG
Emi

Danke euren ermutigenden Beiträgen, ich lebe in Österreich , Linz , wahrscheinlich wird hier gemacht. Ich finde sehr schade, wenn jemand gut geht nicht mehr etwas mitgeteilt, einerseits ist verständlich, dass man nicht mehr mit den Krankheit konfrontiert möchte, aber für uns Erfahrungen sehr wichtig , weil dieses Krankheit sehr rätselhaft und individuell.

Hallo Aren,
das Problem ist, dass die jenigen die transplantiert wurden und denen es gut geht, dem Forum den Rücken gekehrt haben.
Mit mir wurde zeitgleich Heike transplantiert, der es soweit ich weiß auch gut geht. Ihr Mann"Kai" ist auch nur noch selten im Forum.
Mit wurde damals gesagt, dass die Chancen der Allogenen am größten sind wenn wenig Vortherapien gemacht wurden.
Also zuerst alle möglichen Therapien ausprobieren macht nicht viel Sinn, weil der Körper dann auch geschwächt ist.
Aber das Risiko kann man natürlich auch nicht weg diskutieren.
Wenn du dich dazu entschließt sollte es eine Klinik sein die damit Erfahrung hat.
Ich war in Würzburg.
Alles Gute

Ach,wie toll,jemand der genau wie ich die Diagnose 1999 bekam....
Ich glaube auch,das sich einiges veräbdert hat
bei der Allogenen Transplyntation.
Ich persönlich würde eventuell mal neue Medikamente aufprobieren und eventuell auf die Car Zell Therapie warten.Die soll ja wohl nicht mehr so lange auf sich warten lassen,sagt zumindest meine Onkologin hier an der Uniklinik in Frankfurt. LG Birgit Eilbacher,geb.17.0

Hallo Aren,
ich habe das Myelom 1999 bekommen. Da waren meine Kinder 3, 5 und 7 Jahre alt. 2000 dann die autologe SZT, die nicht so viel geholfen hat und dann 2006 eine allogene SZT. Die habe ich gut relativ vertragen und lebe seitdem mit einer guten Lebensqualität. In meinem Knochenmark finden sich noch ein paar maligne Plasmazellen, die sich dort wohl fühlen, sich aber bis jetzt nicht weiter vermehren. Ich kenne eine weitere Frau, die nach einer allogenen SZT ein paar Jahre Ruhe hatte, aber dann doch ein Rezidiv und die jetzt mit neuen Substanzen behandelt wird. Ich kenne persönlich auch das Negativbeispiel. Auch eine Frau, die ein paar Monate nach mir eine autologe SZT erhalten hat und dann 2 Jahre fast nur im Krankenhaus verbracht hat, bevor sie starb.
ABER alle diese Transplantationen sind 13-14 Jahre her und mittlerweile hat sich viel sowohl auf dem Gebiet der Transplantation, wie auch bei den Medikamenten getan. Deshalb würde ich Dir raten, Dich bei einem Experten/in für SZTransplantation vorzustellen, z.B. bei Prof. Kröger, Uniklinik Hamburg Eppendorf oder in Würzburg oder Heidelberg.
HG Sabine