Conny57 schrieb: ....das Problem ist, dass die jenigen die transplantiert wurden und denen es gut geht, dem Forum den Rücken gekehrt haben.
Mit mir wurde zeitgleich Heike transplantiert, der es soweit ich weiß auch gut geht. Ihr Mann"Kai" ist auch nur noch selten im Forum....

Hallo Conny,
ich habe gelesen, dass du uns hier erwähnst; da wollte ich mich kurz melden.
Heike war ja selber nie hier im Forum angemeldet. Und du hast natürlich recht, ich bin nur sehr selten hier online.
Nach wie vor ist das Leben von Heike von KH-und Arztterminen bestimmt. Seit gut einem Jahr wurden die Revlemiddosen erhöht und das macht ihr zunemend zu schaffen. Trotzdem würde wir sagen, dass es ihr ganz gut geht.

Ich hoffe ich habe durch meinen Beitrag, die Beitragskette hier nicht zu sehr gestört.

Liebe Grüße an alle.

Hallo,

wir haben im lenaforum.de so einige MM-Patienten, u.a. auch mein Komoderator Kai-Uwe Parsons-Galka, inzwischen auch Vorsitzender des KMT Fördervereins Hamburg. Dort kannst Du Dich gerne mit anderen Patienten über ihre allogene SZT austauschen.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Hallo,

ich habe die Diagnose MM 2011 bekommen und hatte seitdem 2 autologe und 2015 die allogene SZT. Danach war Ruhe bis 2017, seitdem geht es mit diversen Therapien weiter.
Ich kann Deine Gedanken gut nachvollziehen, Aren. Unser Jüngster ist geboren worden, als ich gerade mit der ersten autologen Transplantation fertig war.

Wie aktuell die Allogene als Behandlungsoption bei MM noch ist, mögen Dir Deine Ärzte/innen sagen. In meinem Fall verstehe ich es jedenfalls so, dass das Spendersystem die zusätzliche Option eröffnet, immer wieder gezielt auf Graft-vs-Disease-Reaktionen hinzuarbeiten, sei es durch Immunmodulation (Imide etc.) oder auch durch spätere Gabe von Spenderlymphozyten (DLI), wie ich sie zurzeit erhalte.

Es geht, da stimme ich Dir zu, immer um Zeitgewinn, so dass immer neue Optionen in der Behandlung dazu kommen.
Also alles Gute, bei welcher Behandlung auch immer!

LG

Hallo Aren,

morgen läuft noch einmal eine online - Fortbildung. Es gibt auch folgenden Programmpunkt:
"In welchen Fällen ist die allogene und autologe Stammzelltherapie noch aktuell?" von Prof. Dr. Greiner, Diakonie-Klinikum
Hier der Link zur Anmeldung zur Veranstaltung:
www.myelom.org/veranstaltungen.html/130-...kaemie-lymphome.html

Vielleicht ist das ja hilfreich.
Liebe Grüße
Ma

Hallo Leopoldi,
Wenn ich deine Beiträge gelesen habe denke ich mir , man muss sehr kräftig sein , alles durchzusetzen , meine erste Diagnose war mein Arzt sehr locker, aber dieses Mist verläuft jedes anders.
Ich wünsche alles Gute für deinen Mann.
L.g

Hallo Aren,

an der Stelle melde ich mich auch zu Wort. Mein Mann bekam die Diagnose 2008 im Alter von 44 Jahren. Hochrisikopatient, Translokation 4;14. Bei ihm steht rückwirkend fest, dass sich das Myelom rasend schnell entwickelt hat, da er im März 2007 freiwillig Stammzellen gespendet hatte, seinerzeit noch MGuS gesichert durch die damaligen Voruntersuchungen, was aber angeblich übersehen wurde (sonst wäre es nicht zur Spende gekommen). Sieben Monate später kam es zum ersten Wirbelbruch. Dann wandeln im Dunkeln, ein weiteres halbes Jahr unter unsagbaren Schmerzen. Bis dahin waren dann schon weitere Wirbel gesintert und eingebrochen, auch einige Rippen waren geschädigt. Als die gesicherte Diagnose kam, war er bettlägerig. Die Ärzte gaben uns zu dem Zeitpunkt bei Therapieversagen noch ca. sechs Wochen, im günstigeren Fall zwei bis drei Jahre.
Die Therapien haben hervorragend angeschlagen, bereits vor der ersten Autologen war er in einer kompletten Remission. Aber 13 Monate darauf war bereits das Rezidiv erkennbar. Zwei Monate später dann eine zweite Autologe in Würzburg, weitere zwei Monate danach die Allogene. Fremdspenderin die zu 90 % gepasst hat. Das war im Mai 2010. Als die Immunsuppression draußen war, schwankten die Myelomparameter schon bald wieder. Es wurden mehrfach Spenderlymphozyten nachgeschossen, mit Revlimid und zuletzt Ende 2014 mit Pomalidomid behandelt. Man kann sagen, fünf Jahre war er immerzu in Behandlung, zumindest in engmaschiger Kontrolle, zum Teil auch mit schweren Nebenwirkungen und Begleiterkrankungen.
2017 gabs ne Bestrahlung im Bauchraum, extramedullär. Im Vergleich zu all dem vorher beinah zu vernachlässigen. Also seit 2015 von Seiten des Myeloms recht erträglich, auch im September 20 kein Hinweis auf Rezidiv. Gut 12 Jahre nach Diagnose, 10 1/2 Jahre nach Allo.
Zu den aktuellen Behandlungsmöglichkeiten kann ich nicht viel sagen. Nach meiner Überzeugung war für uns die Allogene Transplantation der rettende Strohhalm, wenngleich es wirklich ein jahrelanger Kampf war und mir bis heute nicht bewusst war, dass man damit "gute HEILUNGSChancen" hat, ich ging immer noch von längerfristiger Beherrschbarkeit aus.
Die Verläufe sind auch nach Allo sehr unterschiedlich und letztendlich musst Du als Patient die Entscheidung selbst treffen. Man sagt, je früher im Verlauf, je weniger Vorbehandlungen, umso vielversprechender...

Alles Gute für Dich!

LGe, Monika