Liebe Pistazie,

noch ein Nachtrag zu meinem Beitrag: In Deiner ersten Frage ging es ja um alternative Behandlungsmöglichkeiten. Wenn Du Interessa an alternativen Behandlungsmöglichkeiten zusätzlich zu den Myelombehandlungen hast, gibt es Infos etwas in den "Newslettern" aus 2016 bis 2018 dazu. Unter "Neuigkeiten" findest Du da einiges, hier der Link zu dem Teil 1 : www.myelom.org/component/jdownloads/send...tter-amm-online.html

Zur eigentlichen Behandlung: Die Behandlungsverfahren, egal ob "Standard" oder in Studien, sind so vielfältig! Ich rate Dir sehr dazu, zunächst mit dem Arzt zu sprechen, wie Dein Myelom genau "aussieht". Sonst überschüttest Du Dich unnötig mit Informationen, die nur verwirren und Angst machen. Wie schon gesagt, jedes Myelom ist anders.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Pistazie,

willkommen im Forum.

Am Anfang ist es immer schwer, besonders, wenn der Arzt keine vernünftige Auskunft gibt. Für Dich ist es wichtig, wie Nicole / Logopäin schon schreibt, den Arzt zu fragen, welche genauen Ergebnisse er hat, um welche Art Myelom es sich handelt und welche Therapie er vorschlägt, oder ob Du noch in der "watch and wait " Phase steckst. Hier vergleicht man sonst Äpfel mit Birnen. Jedes Myelom ist anders und bedarf eine andere Art der Behandlung.

Zu Alternativbehandlungen: da das Myelom eine Erkrankung ist, die das Immunsystem betrifft, ist es schwierig, alternativen zu finden. Die Erfahrung über die vielen Jahre meiner Erkrankung hat gezeigt, das alternative Therapien eher negativ wirken, da sie oft das Immunsystem anregt und damit auch die Erkrankung anregen können. Generell bin ich immer offen für Naturheilverfahren und meine Familie wird nur homöopathisch behandelt. Leider bin ich damit bei der Erkrankung aber sehr schnell an die Grenzen der alternativen Heilmethoden gestoßen.

Zu Erfahrungsberichten: mit der Suchfunktion und in den Dateien kommst Du sicher weiter und erhält viel Antworten auf Deine Fragen. Hier im Forum gibt es einige, die schon diverse Behanlungen hinter sich haben oer mitten drin stecken. Wenn Du Erfahrungsberichte suchst, findest Du hier www.myelom.org/shgs-links/erfahrungsberichte.html Antworten. Klick Dich für den Anfang einfach mal durch die Dateien durch. Nur Mut.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Pistazie,
du musst deinen Arzt all das fragen, was du hier fragst !
Er hat deine Unterlagen, sämtliche Blutwerte etc.
Hier ist das eher - wie Markus schon sagte - Kaffeesatz lesen.
Die Tatsache, dass du nicht einmal weißt, was du für ein Myelom hast, geht gar nicht.
"Nur zuviel Kappa" ist keine "leichte" Form des Myeloms, sondern ein Bence-Jones-Myelom.
Das habe ich auch. Und zwar mit total kaputten Knochen - wurde bei mir erst spät diagnostoziert.
Dabei ist nur die Leichtkette Kappa betroffen und nicht die Schwerkette ( z.B. IGG ).
Das steht aber alles im Patienten-Handbuch drin.
Es gibt verschiedene Arten von Myelom und alle sind gleich "schlimm" oder auch nicht - je nachdem, wie man
diese Krankheit insgesamt einschätzt.
Die autologe Transplantation ist zur Zeit immer noch der Goldstandard.
Bei mir hat sie jetzt schon vier Jahre in Komplettremission gebracht.
Allerdings kann ich mir die ambulant gar nicht vorstellen.
Das ist wirklich kein Spaziergang und im absoluten Zelltief bekommen die meisten Patienten recht heftige Reaktionen ( z.B. Infekte,Fieber ).
Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen, die sowieso auftreten ( bei mir war das unstillbares Erbrechen und schlimmste Schleimhautläsionen, so dass mein ganzer Hals anschwoll und vieles mehr...). Ich konnte mit Mühe noch gerade zur Toilette und war froh, im Krankenhaus auf einer Spezialstation zu sein.
Manche Menschen haben aber einfach gar nichts an Nebenwirkungen ( aber wohl eher wenige Patienten ).
Man weiß es also nicht.
Du brauchst einen guten Arzt, der dich umfassend berät und aufklärt, auch über "Alternativen" - wobei das keine Globuli sein können, sondern Dauerchemo.
Aber dazu solltest du auch selbst möglichst gut informiert sein, damit du weißt, wonach du fragen willst.
Ich habe persönlich die Erfahrung gemacht, dass Patienten, die dem Arzt sprachlos gegenüber sitzen, auch nur das Nötigste an Infos bekommen.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Pistazie

meine Erstlinientherapie inklusive Reha hat ~9Monate gedauert, Details dazu findest Du in meinem Profil. Ich hatte keine schweren Nebenwirkungen, bis auf eine ordentliche Muskositis nach der Hochdosis. Ich war während der gesamten Therapie auch aktiv: tägl. Spaziergänge, leichter Sport. 4 Monate nach der Hochdosis+Stammzellentransplantation habe ich wieder angefangen zu arbeiten (Büro).

Deine schnelle Erschöpfung dürfte dem niedrigen HB-Wert geschuldet sein, aber ohne genauere Daten zu kennen ist das alles Kaffeesatzlesen. Vielleicht entschließt Du dich dein Profil auszufüllen.

Aktuell gibt Prof. Einsele von Würzburg folgende durchschnittlichen Überlebenszahlen Zahlen an:
- Therpaie ohne Stammzellentranspantation 7 Jahre
- Therpaie mit Stammzellentransplantation 12 Jahre

Studienteilnahme ja/nein: das kommt auf den Einzelfall an, allermeist wird eine Teilnahme empfohlen.

Hallo Pistazie,

alternativ zu einer Stammzellentransplantation kann man eine Therapie nur mit den sogenannten "neuen Medikamenten" machen. Sie wird eher bei leichteren Fällen und älteren Patienten > 70 angewandt. Nur zu viel Kappa könnte so ein leichterer Fall sein. Bei mir hat VRD allein auch geholfen und MRD- haben wir gar nicht erst gemessen, weil es auch so seit 8 Jahren gut läuft. Zusammen mit Covid19 sollte das aber auch ein Risiko bedeuten wegen eines teilweise geschwächten Immunsystem während der Behandlung. Bei einer SZT dürfte das Immunsystem lange brauchen, bis es sich überhaupt erst einmal neu gebildet hat.

alles Gute U.

Hallo Pistazie,
ich habe auch meine Erstlinientherapie hinter mir. Ich habe jede menge kleine Osteolysen (ca. 1mm - 2mm bei hundert habe ich aufgehört zu zählen).
Ich hatte bei meiner Erstdiagnose 90% Knochenmarkinfiltration. Habe damals das VCD Schema bekommen in 4 Zyklen und hatte da eine PR nach der Mobilisierungschemo war es dann eine VGPR und nach der ersten Stammzellentransplantion eine CR mit geringer MRD. Habe mich danach dazu entschieden noch eine zweite Transplantation zu machen.
Übrigens Heidelberg bittet die Autologe Transplantation mittlerweile Ambulant an. Na ja nach meiner zweiten Transplantation war ich dann MRD Negativ und haben dann noch drei Zyklen Revlimid 25mg zur Konsolidierung gemacht. Jetzt bin ich auf 15mg Revlimid und habe während den ganzen Therapien keine Einschränkungen gehabt.
Bin mal gespannt wie lange die Erhaltung jetzt hält. Also man kann die Therapien sehr gut durchstehen. Mir hat zum Beispiel der Sport sehr geholfen bin viel Fahrad gefahren und gelaufen. Mich haben damals immer die Worte von dem Dok aus Heidelberg motiviert er meinte: "Unheilbar gibt es nicht mehr". Man würde heute davon ausgehen das man 30% der Leute die transplantierbar sind eine funktionelle Heilung bieten könnte.

Mit freundlichen Gruß

Matthias