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02 Dez. 2019 07:35
  • Jo
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Genau, das sind zukunftsweisende Therapierichtungen. Ich wurde jetzt in einer PN gefragt, ob ich bei meinem jetzigen Kenntnisstand eine Hochdosischemo noch empfehlen würde. Meine Antwort lautet ganz klar. Nein!!!!
Man könnte nun meinen, ja weil sie bei mir nicht angeschlagen hat und das wäre ja bei den meisten nicht der Fall. Nein, dass ist nicht der Grund. Grund ist, dass Melphalan unser Immunsystem zerstört und nicht mit ihm zusammenarbeitet. Ich kann diesen angeblichen "Goldstandard" schon nicht mehr hören. Man verweist immer wieder auf die "langanhaltende Remission" ohne die Konsequenzen einer solchen Behandlung in Betracht zu ziehen! Mal abgesehen von dieser Behandlungsprozedure während der Hochdosischemo, ist die Konsequenz zunächst einmal ein zerstörtes Immunsystem. Warum sind wir nach der Hochdosischemo über Jahre so infektionsanfällig? Dass Patienten an den Folgen von Infektionen sterben, wird statistisch falsch nur unserer Erkrankung zugeordnet. Dabei trägt Melphalan natürlich dazu bei. Unser komplettes Immungedächnis wird durch die Hochdosischemo zerstört! Übrigens habe ich aus einer Empfehlung von Heidelberg damit begonnen, mein Immunsystem wenigstens teilweise wieder mühsam aufzubauen. Es stehen über 20 Impfungen an. 6 davon habe ich schon machen lassen. Gegen alles, was mich jetzt - ohne den Gedächnisschutz- umbringen könnte.
All das wird bei der Abwägung pro und contra Hochdosischemo leider nicht berücksichtigt.
Aber vielleicht ist das gar nicht das Aus für Melphalan und Co. Heftet man die "GIFTE" gezielt an einen Antikörper, blieb unser Immunsystem verschont, statt mit der Brechstange einfach alles zu zerstören. Therapien - ohne Einbindung unseres Immunsystems- sind in der Sackgasse!!!

02 Dez. 2019 00:26
  • christine
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Unknownuser schrieb: Die Total Therapie benutzt alle Anti Myelom Medikamente bereits zu beginn es besteht aus zwei Zyklen VRD- Pace dann einer Doppelten ASCT gefolgt von zwei weiteren Zyklen VRD-Pace. Anschließend ein Jahr lang VRD und dann zwei Jahren RD. In den Therapie Pausen wird dann noch Thalidomid gegeben. Die Ergebnisse zeigen das dadurch mehr als 50% der Patienten mehr als 10 Jahre in Remision sind. Das Problem ist das wenn es zum progress der Krankheit kommt wenige Therapie Optionen bleiben. Außerdem stellt sich immer die Frage nach der Lebensqualität der Patienten. Außerdem gibt es kaum Infos über die Sterblichkeitsrate dieses Konzepts.


Das ist übrigens das Schema für TT3 - die gibt es schon seit mehr als 10 Jahren und ich bezweifle, dass das noch so gilt! Ich hab grad mal auf der UAMS Seite geguckt und außer dem Rahmen ist alles offen.

Liebe Grüsse, Christine

02 Dez. 2019 00:10 - 02 Dez. 2019 00:11
  • christine
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Die derzeit mögliche und sichere Therapie wäre eine personalisierte, also nach Gen Tests, angepasste Therapie. Vermutlich auch mit einem Antikörper (da gibts schon mal 2 zugelassene und weitere in Studien), einem Proteasomenhemmer (3 zugelassene) einem Imid. (3- zugelassene) und weitere in Studien. Dann wohl immer noch eine ASZT und darauf folgend eine Erhaltungstherapie.

Die Studie deines Vaters enthält diese Komponenten, aber leider ohne den Antikörper und auch nicht persönlich angepasst.

Wobei ja nicht sicher ist, dass Revlimid und Velcade nicht grad die besten Mittel für eben deinen Vater sind! Das wünsche ich ihm!

Schöne Grüsse, Christine
Letzte Änderung: 02 Dez. 2019 00:11 von christine.

01 Dez. 2019 20:05 - 01 Dez. 2019 20:36
  • Jo
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Ja, und die Geschichte der Medizin zeigt deutlich, dass man schon im Mittelalter versucht hat,
Krankheiten mit Giften zu behandeln. Quecksiberoxid ist eine tödlich wirkende Substanz. In kleinsten Konzentrationen setzt die tödliche Wirkung erst nach mehreren Jahren ein. Es half aber im Mittelalter gegen Bakterien und Viren, viele Patienten blieben Jahre lang von den epidemologisch von damals bekannten Krankheiten verschont oder wurden von Erregern langanhaltend befreit, kamen quasi in " Remission" bevor sie dann starben. Erst mit Robert Koch hat man erkannt, dass man das Immunsystem durch Impfungen mit ins Boot nehmen muß, ein Durchbruch. An dieser Stelle stehen wir heute wieder erneut. Wenn wir die eigene Genetik analysieren lassen, lernen wir das eigene Immunsystem auch besser kennen und können individuell eingreifen und helfen!
Letzte Änderung: 01 Dez. 2019 20:36 von Jo.

Unknownuser antwortete auf "Total Therapy" (Bart Barlogie) aus den USA
01 Dez. 2019 19:39
  • Unknownuser
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    15 September 2019
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Die Total Therapie benutzt alle Anti Myelom Medikamente bereits zu beginn es besteht aus zwei Zyklen VRD- Pace dann einer Doppelten ASCT gefolgt von zwei weiteren Zyklen VRD-Pace. Anschließend ein Jahr lang VRD und dann zwei Jahren RD. In den Therapie Pausen wird dann noch Thalidomid gegeben. Die Ergebnisse zeigen das dadurch mehr als 50% der Patienten mehr als 10 Jahre in Remision sind. Das Problem ist das wenn es zum progress der Krankheit kommt wenige Therapie Optionen bleiben. Außerdem stellt sich immer die Frage nach der Lebensqualität der Patienten. Außerdem gibt es kaum Infos über die Sterblichkeitsrate dieses Konzepts.

"Am Ende ist alles gut, nur davor ist manchmal echt Scheiße"

01 Dez. 2019 19:35
  • Logopädin
  • 422 Beiträge seit
    06 Februar 2016
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Hallo Any,
"Total Therapy" ist vor allem eines - "total giftig"...
Die momentan progressivste Therapie, die es gibt, ist das was dein Vater bekommt...
Liebe Grüße
Nicole