klein Grisu schrieb: Guten Morgen


zu den Ergebnissen der Forte Studie: Meiner Meinung nach läuft die Nachbebobachtung in der Studie noch nicht lange genug um einen eindeutigen Trend erkennen zu lassen. Das braucht noch ein paar Jahre bis die Daten wirklich reif sind.

das sagt auch die Leiterin der Studie in einem youtube video.
www.youtube.com/watch?v=raoI6t5Bu_E
Ich würde schon erst mal auf die Hochdosois verzichten, wenn es später (bei Bedarf und Rückfall) ohne Nachteile im Überleben nachgeholt werden kann.
Bisherige Studien z.B. mit Ixazomib haben einen PF Vorteil von etwa 6 Monaten und keine höhere Gesamtüberlebeszeit bei ASCT. Und von den 6 Monaten brauche ich min. 2 Monate um mich von der HD zu erholen.
Bei KRD ist das absolute Ergebnis (Personen mit VGPR und besser) mit ASCT noch nicht geschlagen, in meiner Konstellation aber annähernd gleich mit Chemo. Und die Tiefe der Remmission korreliert meistens umgekehrt mit der progressfreien Zeit.
Also mein Gefühl ist eher, einen früheren Rückfall in Kauf zu nehmen aber bis dahin beschwerdefrei zu leben.
Ich falle eben genau in das Beuteschema kein Hochrisiko und stage 1 Myelom, was vorher (seit 5.5 Jahren) ein isoliertes Plasmoztom war und seitdem beobachtet wurde, so dass man rechzeitig eingreifen konnte.
Werde das genau mit meinen Onkologen besprechen, ob die HD bei mir noch Sinn macht im jetzigen Zustand, v.a. weil die Stammzellenmobilisierung mit Cyclophosphamid mir ja den Darmdurchbruch beschert hatte, will ich nicht noch mal erleben müssen.
Die HD/ASCT ist ja auch eine Sache die man nur 2 mal oder max. 3 mal durchführen kann, und das will ich mir aufheben wenn es nicht mehr anders geht, die Stammzellen sind eingefroren und ich kann die ASCT jederzeit nachholen

Guten Morgen

@Eniseg: Die Entscheidung deines Mannes in der Studie zu bleiben, wäre auch meine erste Wahl. Ich wünsche Deinem Mann viel Erfolg mit möglichst wenig Komplikationen bei seiner weiteren Behandlung.

@miregal: dir wünsche ich das Gleiche

@Nicole: Mein Nachtrag war wohl etwas missverständlich. Natürlich werden die Serumwerte zur Bestimmung des Remissionsstatus benötigt. Als alleiniges Kriterium für die weitere Therapieenscheidung halte ich die Serumswerte nur für bedingt geeignet. Hierfür sollte weitere Diagnostik betrieben werden. Ich hatte dabei auch eine Knochenmarkspunktion wie Du schon geschrieben hast und ggf die Bestimmung der minimalen Resterkrankung im Hinterkopf.

zu den Ergebnissen der Forte Studie: Meiner Meinung nach läuft die Nachbebobachtung in der Studie noch nicht lange genug um einen eindeutigen Trend erkennen zu lassen. Das braucht noch ein paar Jahre bis die Daten wirklich reif sind.

Ich bin auch in der DSMM17 Studie, aktuell im 4. Zyklus KRD-E. Komplettremission seit/nach dem 1. Zyklus.
Zur Sinnhaftigkeit der ASCT taugt wohl am Besten die Ergebnisse der Fortestudie. Hier wurde 12 Zyklen KRD gegen 4 Zyklen KRD + ASCT verglichen. Nur bei Patienten ohne Hochrisiko und im Staging Stadium I konnte sich die Chemo gegen die ASCT behaupten, allerdings mit höheren Nebenwirkungen.
Wie schon geschrieben, wenn du auf die ASCT verzichtest, musst du aus der Studie raus und schauen woher du dein Carfilzomib bekommst für die Therapiefortführung.
Leider hat mir das Carfi auf den Darm geschlagen (Divertikulitis) und ich benötigte eine OP, 3 Monate Pause. In der Zeit sind die Kappa/Lambda quotienten von 0,93 über 0.98 auf 1.08 gestiegen. Ist zwar alles im grünen Bereich, aber ausgezogen ist mein Kumpel noch nicht. Mal sehen ob ich durch die ASCT muss oder ich erine andere Lösung finde.
multiplemyelomahub.com/medical-informati...from-the-forte-trial

Na, dann drück ich mal die Daumen für die anstehende HD. Ihr könnt ja einmal seinen Onkologen fragen, was er vom Fasten während der HD hält. Das Naturheilzentrum der Charite gibt dazu Empfehlungen. Die Gründe und den Plan habe ich hier beschrieben, könnt ihr hier nachlesen. LG JO

Danke für Eure Antworten und das Willkommen.

@ Nicole: Eine erneute Knochenmarkpunktion wurde vorige Woche gemacht, ebenso CT, EKG und Herzultraschall. Von den bisherigen Behandlungen hat er sich sehr gut erholt. Vielleicht ist das die beste Voraussetzung um die anstehende HD zu verkraften? Wie hast du es überstanden?

@Jo: Mein Mann ist sehr froh, an der Studie teilnehmen zu können und würde sie daher auch nicht verlassen.

Ich habe alle hier veröffentlichten Erfahrungsberichte gelesen. Gibt es noch etwas Neues, was einem hilft, gut durch die HD zu kommen? Viele Grüße

Hallo Einsieg,
wenn dein Mann in einer Studie behandelt wird, dann muss er dem Studienprotokoll folgen.
Das hat er mit Aufnahme als Studienpatient unterschrieben.
Also, Jos Vorschlag, mit der HD noch zu warten, funktioniert nicht.
Die Studienprotokolle sind da leider hoch bürokratisch.
Wie Markus schon beschrieben hat, ist die HD und die nachfolgende Stammzellentransplantation immer noch der Goldstandard. Und wenn die Werte deines Mannes anzeigen, dass der Krebs erfolgreich zurückgedrängt wurde, dann macht diese Behandlung auch Sinn - denn dann hat dein Mann Aussicht auf gute Jahre ohne Chemo. Wenn die in der Induktionschemo angewendeten Medikamente nicht den gewünschten Erfolg bringen, dann ist evtl. ein Ausstieg aus der Studie sinnvoll und ein Wechsel des Behandlungsschemas angesagt. Aber dazu würden dir die behandelnden Ärzte dann vermutlich auch raten.Aber nach deiner Beschreibung scheint die Behandlung gut anzuschlagen. Und - äh, - nach meiner Kenntnis lässt sich die Remissionstiefe selbstverständlich durch Blut-und evtl Urinwerte bestimmen. Ich wüsste nicht, wodurch sonst. Im Verlauf der Studien werden zusätzlich - bei mir war das z.B. nach der Induktion - Knochenmarkspunktionen durchgeführt, die die Remissionstiefe ganz genau zeigen. Ich wollte durch die HD eigentlich nicht durch, aber es hat sich gelohnt.
Liebe Grüße
Nicole