Noch ein Nachtrag,
zumindest in Deutschland bieten immer mehr Kliniken Stammzellentransplantationen an
( siehe Geschäftsmodell ).Selbst welche mit nur wenigen hämatologischen Betten...
Ein Trend, den ich für gefährlich halte, weil zum Teil nur wenige Transplantationen im Jahr durchgeführt werden und da dann die Erfahrung mit dem Umgang mit schweren Nebenwirkungen nicht gegeben ist.
Soviel ich weiß, bestehen Überlegungen von Seiten Herrn Spahns den Häusern die Genehmigung dafür zu entziehen, die nur wenige Transplantationen durchführen.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo miregal,
also-ein noch besseres Ergebnis als MRD-Negativität kannst du nicht erzielen.
Das Problem an der Stammzellentransplantation ist ja nicht diese an sich, sondern die
vorherige Vergiftung mit Melphalan ( Senfgasderivat! ), um das Knochenmark zu zerstören.
Genannt HD ( Hochdosis ).
Diese zerstört die "Erinnerung " des Immunsystems ( deshalb Infektanfälligkeit danach, Aufhebung des Impfschutzes etc.) und hat bei vielen Patienten gravierende Nebenwirkungen - und evtl. auch Spätfolgen ( nichts Genaues weiß man bisher ).
Nach meinen ganz persönlichen Erfahrungen mit der HD ( es war einfach nur schrecklich und an den Folgen leide ich immer noch )würde ich bei dem besten aller möglichen Ergebnisse nach der Induktion von einer HD absehen. Ich hatte aber solch guten Werte nicht - und außerdem ist man im Nachhinein immer schlauer. Das hilft ja nicht weiter...
MRD-Negativität heißt leider auch nicht Heilung, aber ob da eine HD obendrauf noch Sinn macht, das wird man sicher erst im Nachhinein beantworten können - wenn diese Studien in 10 Jahren ausgewertet sind. Nützt dir jetzt aktuell also auch Nichts.
Eines ist jedenfalls auch klar - die Betreiber von Studien möchten diese durchziehen und die Stammzellentransplantionen sind ein enormes Geschäftsmodell für die Kliniken...
Liebe Grüße
Nicole

MRD Status ist sehr schön, heißt aber auch nicht 100% krebsfrei... statistisch steht immer noch, dass eine HD zu längerem Gesamtüberleben führt. Das sind aber etwas „alte“ Statistiken, da ja die Medis ja nicht da waren :silly: :silly: Eine sichere Aussage kann man also nicht machen.

Wenn du eine HD im Juli/August durchziehen würdest, ist der Spuk vor Weihnachten vorbei. Im Oktober sitzt du schon in der Sonne und bist sicher, alles für ein langes Überleben oder Leben getan zu haben.

Das einzig wirklich dumme sind Nebenwirkungen und Risiken für neue Cancer durch die Zytostatika. Darüber kann man sich bei Langzeitpatienten oder Überlebende anderer Krebskrankheiten schlau machen ( Leukämien usw)



Viel Glück mit der Entscheidung

In welcher Konstellation verzichten denn amerikanische Ärzte auf die Stammzellentransplantation?. Hab jetzt das Ergebnis der zweiten KM Punktion (MRD negativ), und müsste mich die nächsten Tage für die ASZT entscheiden, was dringend angeraten wird. In meiner Konstellation habe ich doch eh die besten Prognosewerte (Stadium 1, langsam wachsendes Myelom, bestrahltes singuläres Plasmozytom vor 6 Jahren, kein Hochrisiko, CR seit dem ersten Zyklus vor 9 Monaten).
Wenn ich jetzt zuverlässig wüsste, dass die HD eine Heilungsoption ist, und nicht nur statistisch eine 5% höhere Option auf eine langanhaltende PFS ist, macht die Entscheidung nicht leichter.
Das Ärgerliche ist natürlich, dass ich außer Revlimid keinen Zugang zu den Medis in der Erhaltung oder weiteren Konsolidierung mehr hätte. Ich müsste also (in meinen Augen) eine fast überflüssige HD über mich ergehen lassen um das MM von MRD- (MFC) auf "vermutlich geheilt" weiter behandeln zu lassen ...
NB: in einer amerikanischen Studie habe ich gelesen, dass zu wenige ASCT durchgeführt werden, mangels nahegelegener Zentren, die es durchführen)

Hallo Jo, Hallo Zusammen
ich habe meinen Arzt auf die Frage der Genetik im Vorfeld einer Behandlung angesprochen und er sagte, dass es erste Versuche gibt, diese allerdings bei Patienten gemacht werden, die ein aggressives Myelom haben. Meine Erkrankung hätte sich wohl der Krankengeschichte nach langsam entwickelt.
Weiter sagte er, was mir schlüssiger erscheint, dass er keine Knochenmarkspunktion machen kann, weil diese ein Bestandteil der Teilnahme an der Würzburger Studie ist. Sollte sich aufgrund der Knochenmarksanalyse herausstellen, dass es die falsche Therapieform für mich ist, kann ich die Studie wechseln. Jetzt habe ich unterschrieben und die Punktion machen lassen, plus 24 h Urin abgegeben. Nächste Woche wird ein Echo durchgeführt und über die Ergebnisse gesprochen. Den Tag danach soll ich dann bereits meine erste Infusion erhalten.
Zwei mal die Woche, über vier Zyklen.
Soweit der Stand der Dinge.
Herzliche Grüße und viel Kraft allen Betroffenen.
Margarete

update: gestern fand die Knochenmarkspunktion statt, wenn ich MRD negativ bin werde ich die ASCT/HD aufschieben bzw. nicht durchführen
Körperlich fühle ich mich prächtig, da ich ja den 6 Zyklus KRD-E jetzt durchhabe, ist auch keine Müdigkeit und sonstige Nebenwirkungen mehr spürbar, komme mir irgendwie wie im falschen Film vor, war jetzt 14 tage beim Skifahren (auch wenn jetzt 10 Brustwirbel verschraubt sind , fühlte ich mich beschwerdefreier wie die letzten 5 Jahre zuvor, wo nur 3 Wirbel verschraubt waren)