Hallo mmpatient,
nein, der Text bezieht sich auf eine andere Sachlage.
Dass Revlimid-Erhaltung insgesamt nützlich ist, ist unbestritten.
LG
Nicole

www.myelom.org/component/jdownloads/send...d-erhaltungstherapie

Hier steht aber etwas anderes in Bezug auf die Revlimid Erhaltungstherapie.

Hallo Kathi,
ich bin bei Zugewinn 1q21 mehr auf dem Laufenden als so mancher Assistenzarzt, der mir schon gegenüber gesessen hat. Bis hin zu bisher unveröffentlichten Ergebnissen der MM5-Studie, die mir jedoch vorliegen.
Und ja - auch wenn es für mich als Betroffene schlimm ist - es gibt bislang nichts, was da wirklich helfen würde. Die MM5-Studie hat zumindest gezeigt, dass eine Revlimid-Erhaltungstherapie Sinn macht ( diese Fragestellung war seinerzeit eine der Studien-Fragestellungen ), aber die ist inzwischen sowieso Standard. Mit Revlimid betrug der Median ( also der Zeitpunkt, an dem 50% der Patienten rezidiviert waren ) 26 Monate. Und insofern bin ich das beste Beispiel dafür, dass es auch noch länger klappt - zumal wir heute auch weiter sind mit den Medis als zum MM5-Studienstart. Mit den Studien ist das sowieso so eine Sache- zu jeder Studie gibt es auch eine mit gegenteiliger Aussage. Und mich hat die Aussage eines Oberarztes sehr stutzig gemacht, der mir mal lapidar sagte, dass er es noch nie erlebt hätte, dass ein Studienmedikament schlecht abgeschnitten hätte. Auf dem ASH 2017 gab es eine Zusammenfassung einer Studiengruppe, die bezüglich der Mechanismen geforscht hatte, die dafür sorgen, dass die +1q21-Leute schneller rezidivieren und sie fanden heraus, dass es an bestimmten - durch irgendwelche Buchstaben repräsentierten - Säuren oder Basen liegt, die da überreguliert sind... Das geht in die Biochemie oder Genetik hinein und das verstehe ich nicht mehr, aber sie waren immerhin so weit, dass sie jetzt mit diesen Forschungserkenntnissen in der Lage waren, einen Wirkstoff zu kreieren. Aber sie waren noch nicht in der Tiererprobung - also im Mäusestadium, wie es auch heißt- das dauert also noch. Und eine Tandem-Transplantation macht nur Sinn bei suboptimalem Ansprechen. Ich hatte eine sCR mit MRD-Negativität. Besser geht es nicht ! Und da bringt eine weitere Hochdosis nur mehr Toxizität. Bei den anderen Hochrisikogruppen sind die Tandem-Transplantationen deshalb das Mittel der Wahl, weil das Therapieansprechen in der Regel eben nicht gut ist.Im Übrigen beziehe ich mich bei den lediglich drei Hochrisikogruppen auf die Veröffentlichungen des deutschen Myelomzentrums Heidelberg von 2018. Mir persönlich erscheint das mehr am Puls der Zeit zu sein als ein internationaler Konsens, der schon fast drei Jahre alt ist.
Aber Kathi, Kopf hoch, vielleicht sind ausgerechnet wir beide irgendwann diejenigen, die als Vorzeigepatientinnen auf den Kongressen präsentiert werden, weil unser doofes +1q21 durch die Behandlung einfach eliminiert werden konnte.
Liebe Grüße
Nicole

Vielen Dank für eure Informationen!
Wenn ich das richtig verstehe, ist bei mir also das 1q Zugewinn das Problem. Dh aggressiv mit ungünstiger Prognose. Da hilft auch keine Tandem ?
Bin im Moment einigermaßen entsetzt.
Heute hatte ich wieder eine KMP, am Montag gibt's das nächste Arztgespräch.
Eure, verwirrte Kathi

Hallo Nicole und mmpatient,
die von mir zitierte Übersicht unter www.mll.com gibt als Quelle die folgende Veröffentlichung an, in der der Konsens der International Myeloma Working Group bzgl. Hochrisiko in 2016 festgahalten wurde:
www.bloodjournal.org/content/127/24/2955
Darin wird 1q Zugewinn "gain(1q)" explizit zusammen mit t(4;14), del(17/17p), t(14;16), t(14;20), und "nonhyperdiploidy" genannt.

Aber eine Lücke weist die IMWG Veröffentlichung von 2016 in der Tat auf: nur für t(4;14) und del(17p) sind die bis dahin gefundenen guten Behandlungsoptionen benannt (darunter Tandem). Vermutlich fehlten damals noch aussagekräftige Daten bzgl. Therapiebarkeit von t(14;16), t(14;20) und 1q Zugewinn.
Nicole: Wenn Du da neurere Erkenntnisse zu konkreten erfolgversprechenden Therapien außer Tandem hast, wäre das sicher schön für Kathi, diese genannt zu bekommen.

Ich verlasse mich erstmal auf die Informationen der IMWG, und Kathis Ärztin vermutlich auch.
Es mag sein, dass der IMWG Konsens noch nicht in allen Details in deutschsprachige Leitlinien oder Patientenhandbücher gefunden hat (dauert ja immer etwas) und es mag auch sein, dass die IMWG seit 2016 den Konsens revidiert hat - aber zu Letzterem konnte ich kein entsprechendes Update bisher finden.

Jedenfalls finde ich es richtig von Kathis Ärztin, schon frühzeitig den voraussichtlichen Behandlungsweg nach derzeitiger Sachlage aufzuzeigen. Tandem ist da auf der sicheren Seite - auch bei Standardrisiko zeigte die EMN02/H095 Studie noch einen kleinen Vorteil gegenüber Single-aSZT nach VCD Induktion.
Zweitmeinung ist sicherlich okay, und ich stimme zu, dass das noch warten kann, bis die Induktion und erste aSZT durch ist.

Liebe Grüße Gex

Nachtrag,
die zweite Gentik heißt übrigens nichts.
Ich hab da auch noch irgendwas mit 4p16 Zugewinn, das bedeutet aber nichts.
90 % der MM-Patienten haben irgendwas, das MM verändert gerne Gene.
Nur die besprochenen drei sind relevant - und das auch nur statistisch.
LG
Nicole