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VCD oder VRD als Ersttherapie?

Antwort auf: VCD oder VRD als Ersttherapie? 06 Dez 2018 11:03Uhr
  • Kairel
  • Kairels Avatar
  • Beiträge: 17
  • Registriert seit:
    05. Okt 2018

Vielen Dank für eure Informationen!
Wenn ich das richtig verstehe, ist bei mir also das 1q Zugewinn das Problem. Dh aggressiv mit ungünstiger Prognose. Da hilft auch keine Tandem ?
Bin im Moment einigermaßen entsetzt.
Heute hatte ich wieder eine KMP, am Montag gibt's das nächste Arztgespräch.
Eure, verwirrte Kathi

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Antwort auf: VCD oder VRD als Ersttherapie? 06 Dez 2018 13:53Uhr
  • Logopädin
  • Logopädins Avatar
  • Beiträge: 150
  • Registriert seit:
    06. Feb 2016

Hallo Kathi,
ich bin bei Zugewinn 1q21 mehr auf dem Laufenden als so mancher Assistenzarzt, der mir schon gegenüber gesessen hat. Bis hin zu bisher unveröffentlichten Ergebnissen der MM5-Studie, die mir jedoch vorliegen.
Und ja - auch wenn es für mich als Betroffene schlimm ist - es gibt bislang nichts, was da wirklich helfen würde. Die MM5-Studie hat zumindest gezeigt, dass eine Revlimid-Erhaltungstherapie Sinn macht ( diese Fragestellung war seinerzeit eine der Studien-Fragestellungen ), aber die ist inzwischen sowieso Standard. Mit Revlimid betrug der Median ( also der Zeitpunkt, an dem 50% der Patienten rezidiviert waren ) 26 Monate. Und insofern bin ich das beste Beispiel dafür, dass es auch noch länger klappt - zumal wir heute auch weiter sind mit den Medis als zum MM5-Studienstart. Mit den Studien ist das sowieso so eine Sache- zu jeder Studie gibt es auch eine mit gegenteiliger Aussage. Und mich hat die Aussage eines Oberarztes sehr stutzig gemacht, der mir mal lapidar sagte, dass er es noch nie erlebt hätte, dass ein Studienmedikament schlecht abgeschnitten hätte. Auf dem ASH 2017 gab es eine Zusammenfassung einer Studiengruppe, die bezüglich der Mechanismen geforscht hatte, die dafür sorgen, dass die +1q21-Leute schneller rezidivieren und sie fanden heraus, dass es an bestimmten - durch irgendwelche Buchstaben repräsentierten - Säuren oder Basen liegt, die da überreguliert sind... Das geht in die Biochemie oder Genetik hinein und das verstehe ich nicht mehr, aber sie waren immerhin so weit, dass sie jetzt mit diesen Forschungserkenntnissen in der Lage waren, einen Wirkstoff zu kreieren. Aber sie waren noch nicht in der Tiererprobung - also im Mäusestadium, wie es auch heißt- das dauert also noch. Und eine Tandem-Transplantation macht nur Sinn bei suboptimalem Ansprechen. Ich hatte eine sCR mit MRD-Negativität. Besser geht es nicht ! Und da bringt eine weitere Hochdosis nur mehr Toxizität. Bei den anderen Hochrisikogruppen sind die Tandem-Transplantationen deshalb das Mittel der Wahl, weil das Therapieansprechen in der Regel eben nicht gut ist.Im Übrigen beziehe ich mich bei den lediglich drei Hochrisikogruppen auf die Veröffentlichungen des deutschen Myelomzentrums Heidelberg von 2018. Mir persönlich erscheint das mehr am Puls der Zeit zu sein als ein internationaler Konsens, der schon fast drei Jahre alt ist.
Aber Kathi, Kopf hoch, vielleicht sind ausgerechnet wir beide irgendwann diejenigen, die als Vorzeigepatientinnen auf den Kongressen präsentiert werden, weil unser doofes +1q21 durch die Behandlung einfach eliminiert werden konnte.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf: VCD oder VRD als Ersttherapie? 06 Dez 2018 21:58Uhr
  • mmpatient
  • mmpatients Avatar
  • Beiträge: 47
  • Registriert seit:
    06. Sep 2015

www.myelom.org/component/jdownloads/send...d-erhaltungstherapie

Hier steht aber etwas anderes in Bezug auf die Revlimid Erhaltungstherapie.

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Antwort auf: VCD oder VRD als Ersttherapie? 06 Dez 2018 22:15Uhr
  • Logopädin
  • Logopädins Avatar
  • Beiträge: 150
  • Registriert seit:
    06. Feb 2016

Hallo mmpatient,
nein, der Text bezieht sich auf eine andere Sachlage.
Dass Revlimid-Erhaltung insgesamt nützlich ist, ist unbestritten.
LG
Nicole

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Antwort auf: VCD oder VRD als Ersttherapie? 07 Dez 2018 14:30Uhr
  • joseph
  • josephs Avatar Moderator
  • Beiträge: 4192
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Logopädin schrieb: Dass Revlimid-Erhaltung insgesamt nützlich ist, ist unbestritten.


Hi Nicole

Damit bin ich nicht einverstanden, nach persönlicher Erfahrung

LG

Joseph


Befürworter karibischer Pflanzenheilkunde

Gegner der Allogenen Transplantation

13ten November 2018

Kappa-Leichtketten 15.2 mg/L ( 3.3 - 19.4 )
Lambda-Leichtketten 7.4 mg/L ( 5.7 - 26.3 )

Leider Quotient noch nicht im Normbereich mit 2.05 ( 0.26 - 1,65 )

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Antwort auf: VCD oder VRD als Ersttherapie? 07 Dez 2018 14:37Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 2308
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Da liegt Nicole richtig, es geht ja hier um ein statistisches Ergebnis für eine grosse Anzahl Patienten und nicht um die eher wenigen „Ausrutscher“, die R nicht vertragen. Das wird statistisch bereinigt.

sorry Joseph, wie gehts übrigens mit deinem Fuss???
Schönes Wochenende, Christine


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012 mit 2 Zyklen Revlimid 25 mg
Erhaltung Dez. 2014-18 mit 10 mg / steigend bis 25 mg Revlimid.

Studie C16029 ab oktober 2018 - Bin im Pomalidomid Arm...das hätte ich schon seit April haben können. Naja, wenigstens wird man als Studienteilnehmer gut umsorgt.

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