Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

VCD oder VRD als Ersttherapie?

Antwort auf VCD oder VRD als Ersttherapie?
06 Dez 2018 11:03
  • Kairel
Vielen Dank für eure Informationen!
Wenn ich das richtig verstehe, ist bei mir also das 1q Zugewinn das Problem. Dh aggressiv mit ungünstiger Prognose. Da hilft auch keine Tandem ?
Bin im Moment einigermaßen entsetzt.
Heute hatte ich wieder eine KMP, am Montag gibt's das nächste Arztgespräch.
Eure, verwirrte Kathi

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf VCD oder VRD als Ersttherapie?
06 Dez 2018 13:53
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Kathi,
ich bin bei Zugewinn 1q21 mehr auf dem Laufenden als so mancher Assistenzarzt, der mir schon gegenüber gesessen hat. Bis hin zu bisher unveröffentlichten Ergebnissen der MM5-Studie, die mir jedoch vorliegen.
Und ja - auch wenn es für mich als Betroffene schlimm ist - es gibt bislang nichts, was da wirklich helfen würde. Die MM5-Studie hat zumindest gezeigt, dass eine Revlimid-Erhaltungstherapie Sinn macht ( diese Fragestellung war seinerzeit eine der Studien-Fragestellungen ), aber die ist inzwischen sowieso Standard. Mit Revlimid betrug der Median ( also der Zeitpunkt, an dem 50% der Patienten rezidiviert waren ) 26 Monate. Und insofern bin ich das beste Beispiel dafür, dass es auch noch länger klappt - zumal wir heute auch weiter sind mit den Medis als zum MM5-Studienstart. Mit den Studien ist das sowieso so eine Sache- zu jeder Studie gibt es auch eine mit gegenteiliger Aussage. Und mich hat die Aussage eines Oberarztes sehr stutzig gemacht, der mir mal lapidar sagte, dass er es noch nie erlebt hätte, dass ein Studienmedikament schlecht abgeschnitten hätte. Auf dem ASH 2017 gab es eine Zusammenfassung einer Studiengruppe, die bezüglich der Mechanismen geforscht hatte, die dafür sorgen, dass die +1q21-Leute schneller rezidivieren und sie fanden heraus, dass es an bestimmten - durch irgendwelche Buchstaben repräsentierten - Säuren oder Basen liegt, die da überreguliert sind... Das geht in die Biochemie oder Genetik hinein und das verstehe ich nicht mehr, aber sie waren immerhin so weit, dass sie jetzt mit diesen Forschungserkenntnissen in der Lage waren, einen Wirkstoff zu kreieren. Aber sie waren noch nicht in der Tiererprobung - also im Mäusestadium, wie es auch heißt- das dauert also noch. Und eine Tandem-Transplantation macht nur Sinn bei suboptimalem Ansprechen. Ich hatte eine sCR mit MRD-Negativität. Besser geht es nicht ! Und da bringt eine weitere Hochdosis nur mehr Toxizität. Bei den anderen Hochrisikogruppen sind die Tandem-Transplantationen deshalb das Mittel der Wahl, weil das Therapieansprechen in der Regel eben nicht gut ist.Im Übrigen beziehe ich mich bei den lediglich drei Hochrisikogruppen auf die Veröffentlichungen des deutschen Myelomzentrums Heidelberg von 2018. Mir persönlich erscheint das mehr am Puls der Zeit zu sein als ein internationaler Konsens, der schon fast drei Jahre alt ist.
Aber Kathi, Kopf hoch, vielleicht sind ausgerechnet wir beide irgendwann diejenigen, die als Vorzeigepatientinnen auf den Kongressen präsentiert werden, weil unser doofes +1q21 durch die Behandlung einfach eliminiert werden konnte.
Liebe Grüße
Nicole

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf VCD oder VRD als Ersttherapie?
06 Dez 2018 21:58
  • mmpatient
  • 67 Beiträge seit
    06. Sep 2015
www.myelom.org/component/jdownloads/send...d-erhaltungstherapie

Hier steht aber etwas anderes in Bezug auf die Revlimid Erhaltungstherapie.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf VCD oder VRD als Ersttherapie?
06 Dez 2018 22:15
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo mmpatient,
nein, der Text bezieht sich auf eine andere Sachlage.
Dass Revlimid-Erhaltung insgesamt nützlich ist, ist unbestritten.
LG
Nicole

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf VCD oder VRD als Ersttherapie?
07 Dez 2018 14:30
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Nicole

Damit bin ich nicht einverstanden, nach persönlicher Erfahrung

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf VCD oder VRD als Ersttherapie?
07 Dez 2018 14:37
  • christine
Da liegt Nicole richtig, es geht ja hier um ein statistisches Ergebnis für eine grosse Anzahl Patienten und nicht um die eher wenigen „Ausrutscher“, die R nicht vertragen. Das wird statistisch bereinigt.

sorry Joseph, wie gehts übrigens mit deinem Fuss???
Schönes Wochenende, Christine

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.