VCD oder VRD als Ersttherapie?
- Kairel
Vielen Dank für eure Informationen!
Wenn ich das richtig verstehe, ist bei mir also das 1q Zugewinn das Problem. Dh aggressiv mit ungünstiger Prognose. Da hilft auch keine Tandem ?
Bin im Moment einigermaßen entsetzt.
Heute hatte ich wieder eine KMP, am Montag gibt's das nächste Arztgespräch.
Eure, verwirrte Kathi
Wenn ich das richtig verstehe, ist bei mir also das 1q Zugewinn das Problem. Dh aggressiv mit ungünstiger Prognose. Da hilft auch keine Tandem ?
Bin im Moment einigermaßen entsetzt.
Heute hatte ich wieder eine KMP, am Montag gibt's das nächste Arztgespräch.
Eure, verwirrte Kathi
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- Logopädin
-
409 Beiträge
seit
06. Feb 2016
Hallo Kathi,
ich bin bei Zugewinn 1q21 mehr auf dem Laufenden als so mancher Assistenzarzt, der mir schon gegenüber gesessen hat. Bis hin zu bisher unveröffentlichten Ergebnissen der MM5-Studie, die mir jedoch vorliegen.
Und ja - auch wenn es für mich als Betroffene schlimm ist - es gibt bislang nichts, was da wirklich helfen würde. Die MM5-Studie hat zumindest gezeigt, dass eine Revlimid-Erhaltungstherapie Sinn macht ( diese Fragestellung war seinerzeit eine der Studien-Fragestellungen ), aber die ist inzwischen sowieso Standard. Mit Revlimid betrug der Median ( also der Zeitpunkt, an dem 50% der Patienten rezidiviert waren ) 26 Monate. Und insofern bin ich das beste Beispiel dafür, dass es auch noch länger klappt - zumal wir heute auch weiter sind mit den Medis als zum MM5-Studienstart. Mit den Studien ist das sowieso so eine Sache- zu jeder Studie gibt es auch eine mit gegenteiliger Aussage. Und mich hat die Aussage eines Oberarztes sehr stutzig gemacht, der mir mal lapidar sagte, dass er es noch nie erlebt hätte, dass ein Studienmedikament schlecht abgeschnitten hätte. Auf dem ASH 2017 gab es eine Zusammenfassung einer Studiengruppe, die bezüglich der Mechanismen geforscht hatte, die dafür sorgen, dass die +1q21-Leute schneller rezidivieren und sie fanden heraus, dass es an bestimmten - durch irgendwelche Buchstaben repräsentierten - Säuren oder Basen liegt, die da überreguliert sind... Das geht in die Biochemie oder Genetik hinein und das verstehe ich nicht mehr, aber sie waren immerhin so weit, dass sie jetzt mit diesen Forschungserkenntnissen in der Lage waren, einen Wirkstoff zu kreieren. Aber sie waren noch nicht in der Tiererprobung - also im Mäusestadium, wie es auch heißt- das dauert also noch. Und eine Tandem-Transplantation macht nur Sinn bei suboptimalem Ansprechen. Ich hatte eine sCR mit MRD-Negativität. Besser geht es nicht ! Und da bringt eine weitere Hochdosis nur mehr Toxizität. Bei den anderen Hochrisikogruppen sind die Tandem-Transplantationen deshalb das Mittel der Wahl, weil das Therapieansprechen in der Regel eben nicht gut ist.Im Übrigen beziehe ich mich bei den lediglich drei Hochrisikogruppen auf die Veröffentlichungen des deutschen Myelomzentrums Heidelberg von 2018. Mir persönlich erscheint das mehr am Puls der Zeit zu sein als ein internationaler Konsens, der schon fast drei Jahre alt ist.
Aber Kathi, Kopf hoch, vielleicht sind ausgerechnet wir beide irgendwann diejenigen, die als Vorzeigepatientinnen auf den Kongressen präsentiert werden, weil unser doofes +1q21 durch die Behandlung einfach eliminiert werden konnte.
Liebe Grüße
Nicole
ich bin bei Zugewinn 1q21 mehr auf dem Laufenden als so mancher Assistenzarzt, der mir schon gegenüber gesessen hat. Bis hin zu bisher unveröffentlichten Ergebnissen der MM5-Studie, die mir jedoch vorliegen.
Und ja - auch wenn es für mich als Betroffene schlimm ist - es gibt bislang nichts, was da wirklich helfen würde. Die MM5-Studie hat zumindest gezeigt, dass eine Revlimid-Erhaltungstherapie Sinn macht ( diese Fragestellung war seinerzeit eine der Studien-Fragestellungen ), aber die ist inzwischen sowieso Standard. Mit Revlimid betrug der Median ( also der Zeitpunkt, an dem 50% der Patienten rezidiviert waren ) 26 Monate. Und insofern bin ich das beste Beispiel dafür, dass es auch noch länger klappt - zumal wir heute auch weiter sind mit den Medis als zum MM5-Studienstart. Mit den Studien ist das sowieso so eine Sache- zu jeder Studie gibt es auch eine mit gegenteiliger Aussage. Und mich hat die Aussage eines Oberarztes sehr stutzig gemacht, der mir mal lapidar sagte, dass er es noch nie erlebt hätte, dass ein Studienmedikament schlecht abgeschnitten hätte. Auf dem ASH 2017 gab es eine Zusammenfassung einer Studiengruppe, die bezüglich der Mechanismen geforscht hatte, die dafür sorgen, dass die +1q21-Leute schneller rezidivieren und sie fanden heraus, dass es an bestimmten - durch irgendwelche Buchstaben repräsentierten - Säuren oder Basen liegt, die da überreguliert sind... Das geht in die Biochemie oder Genetik hinein und das verstehe ich nicht mehr, aber sie waren immerhin so weit, dass sie jetzt mit diesen Forschungserkenntnissen in der Lage waren, einen Wirkstoff zu kreieren. Aber sie waren noch nicht in der Tiererprobung - also im Mäusestadium, wie es auch heißt- das dauert also noch. Und eine Tandem-Transplantation macht nur Sinn bei suboptimalem Ansprechen. Ich hatte eine sCR mit MRD-Negativität. Besser geht es nicht ! Und da bringt eine weitere Hochdosis nur mehr Toxizität. Bei den anderen Hochrisikogruppen sind die Tandem-Transplantationen deshalb das Mittel der Wahl, weil das Therapieansprechen in der Regel eben nicht gut ist.Im Übrigen beziehe ich mich bei den lediglich drei Hochrisikogruppen auf die Veröffentlichungen des deutschen Myelomzentrums Heidelberg von 2018. Mir persönlich erscheint das mehr am Puls der Zeit zu sein als ein internationaler Konsens, der schon fast drei Jahre alt ist.
Aber Kathi, Kopf hoch, vielleicht sind ausgerechnet wir beide irgendwann diejenigen, die als Vorzeigepatientinnen auf den Kongressen präsentiert werden, weil unser doofes +1q21 durch die Behandlung einfach eliminiert werden konnte.
Liebe Grüße
Nicole
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- mmpatient
-
67 Beiträge
seit
06. Sep 2015
www.myelom.org/component/jdownloads/send...d-erhaltungstherapie
Hier steht aber etwas anderes in Bezug auf die Revlimid Erhaltungstherapie.
Hier steht aber etwas anderes in Bezug auf die Revlimid Erhaltungstherapie.
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- Logopädin
-
409 Beiträge
seit
06. Feb 2016
Hallo mmpatient,
nein, der Text bezieht sich auf eine andere Sachlage.
Dass Revlimid-Erhaltung insgesamt nützlich ist, ist unbestritten.
LG
Nicole
nein, der Text bezieht sich auf eine andere Sachlage.
Dass Revlimid-Erhaltung insgesamt nützlich ist, ist unbestritten.
LG
Nicole
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- joseph
-
4701 Beiträge
seit
22. Okt 2009
Hi Nicole
Damit bin ich nicht einverstanden, nach persönlicher Erfahrung
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- christine
Da liegt Nicole richtig, es geht ja hier um ein statistisches Ergebnis für eine grosse Anzahl Patienten und nicht um die eher wenigen „Ausrutscher“, die R nicht vertragen. Das wird statistisch bereinigt.
sorry Joseph, wie gehts übrigens mit deinem Fuss???
Schönes Wochenende, Christine
sorry Joseph, wie gehts übrigens mit deinem Fuss???
Schönes Wochenende, Christine
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