Hallo Ihr Lieben,
auch wenn ich mich jetzt wiederhole:
Es gibt nur drei wirkliche Hochrisikokonstellationen:
t4:14 und/oder del 17p. Diese beiden sind häufig schlechter zu behandeln,
da die Tumoroberfläche die Chemotherapie nicht gut ranlässt - laienhaft formuliert.
Die dritte "ungünstige" Konstellation ist der Zugewinn 1q21 - das habe ich
und daher bin ich da wirklich rundum bestens informiert! Punkt und aus !
In diesem Fall liegt die Sache jedoch anders und deshalb wird +1q21 auch
häufig in den "Hochrisikostudien" nicht berücksichtigt - es ist nämlich so, dass
das Myelom bei uns sehr wohl gut zu therapieren ist und das Ansprechen sehr gut ist.
Aber das Myelom ist aggressiver - das liegt an irgendwelchen biochemischen Tumorexpressionen,
die ich nicht verstehe - und kommt daher häufig schneller wieder. Und zwar schlimmer wieder !
Und da hilft bislang nix und gar nix - und deshalb hilft da auch keine Tandem-Transplantation.
Die würde Sinn machen bei den anderen beiden Hochrisikokonstellationen - bei uns aber nicht.
Unabhängig davon wird eine Tandem-Transplantation angeraten bei einem Ansprechen unter CR -
und zwar völlig unabhängig von FISH-Befunden.
Insofern würde ich mir an Kairels Stelle eine Zweitmeinung einholen - aber erst, wenn es so weit ist.
Jetzt schon - während der Induktion - von Tandem zu sprechen hört sich für mich so an, als hätte der Arzt eben diesen Unterschied zwischen aggressiver Erkrankung und schlechter Behandelbarkeit nicht verstanden. Und das würde mich verunsichern.
Liebe Grüße
Nicole

Aber 1q Zugewinn ist kein Hochrisiko !

Hallo Kathi,
ja, das scheint tatsächlich eher ein ungünstiger Befund zu sein.
Eine gute Übersicht ist hier zu finden (zumindest zu 1q Zugewinn heißt es da: ungünstig):
www.mll.com/diagnostisches-angebot/reife...iples-myelom-mm.html

Hochrisikokonstellationen begegnet man heute in der Tat mit aggressiverer Therapie wie Tandem-Transplantation und kommt so recht gut an Überlebensraten wie bei Standardrisiko ran. Eine große recht aktuelle Studie ist die "EMN02/H095" und da wurde der Vorteil der Tandem gegen Einzel-Transplantation nach VCD Induktion bei Hochrisiko gut gezeigt.
www.ascopost.com/issues/march-10-2018/eu...survival-in-myeloma/
Nach 3 Jahren lebten bei Tandem noch 85% der Hochrisiko-Patienten, bei Single-aSZT waren es 74%. (Sterberisiko durch Tandem also fast halbiert)

Insofern passt die Empfehlung deiner Ärztin hin zur Tandem-Transplantation.

Noch ein Nachtrag zur VRD/VCD Frage: habe meinen Hämatologen auch direkt letzte Woche drauf angesprochen, warum VRD in Erstlinie noch nicht zugelassen ist. Wie aus der Pistole geschossen kam: "VRD ist doppelt so teuer."
....Tja. Da gibt es vermutlich noch einiges zwischen Krankenkassen und Celgene wegen Revlimid zu verhandeln, bevor alle in den Genuss kommen dürfen.
VRD kann man aber bekommen, wenn VCD nicht gut wirkt.

Ich wünsche dir alles Gute
LG Gex

Hallo Kathi,

nahezu jedes Myelom zeichnet sich durch genetische Abberationen aus (wenn es die nicht gäbe, ware man ja quasi auch gesund).

Nun versucht man eben fleißig diese genetischen Veränderungen zu klassifizieren - aus verschiedensten Gründen, nicht ausschließlich zur Risikobewertung.

Man weiß von einigen Konstellationen, dass sie z.b. etwas widerspenstiger sind, bei anderen, dass sie sogar vorteilhaft sein können. Bei einigen weiß man, dass sie sehr gut auf eine bestimmte Behandlung ansprechen und bei manchen eben auch, dass ein höheres Risiko damit verbunden ist.

Insgesamt gilt aber: Hier wird sehr viel Statistik gemacht. Dadurch treten aber Sekundäreffekte auf, die man gar nicht berücksichtigen kann, weil einem der Wirkmechanismus oder der wahre Zusammenhang gar nicht klar ist. Das führt dazu, dass manchmal selbst Menschen die statistisch schlecht dran wären, besser und länger durchhalten als manch andere - ohne dass man versteht wieso.

Lässt man all diese Kaffeesatzleserei beiseite (versteh das bitte nicht falsch, es ist gut und richtig, dass da geforscht wird - aber der Stand ist einfach noch nicht so weit, dass du daraus etwas konkretes für dich ableiten könntest) und reduziert man es auf die Wirkmechanismen, die die aktuelle Forschung wirklich durchschaut und verstanden hat, bleibt nur eine handvoll übrig, die wirklich als "schlecht" eingeschätzt wird. Wenn ich es richtig sehe, gehört deine nicht dazu. Der Rest gehört eher zur Kategorie "Indizien"

Das heißt im Klartext: Mach dich deshalb nicht verrückt - wenn dein Arzt diese Indizien wahrnimmt und vorsichtshalber eine Tandem in Betracht zieht, ist das meiner Meinung nach gut. Es gibt viele kleinere Kliniken, die daran gar nicht denken, obwohl es offensichtlich ist, dass es bei manch einer Kombination günstiger wäre.

Liebe Grüße

Hallo,
ich habe nun schriftlich den FISH Befund vorliegen:
1q Zugewinn und 14q32 Rearrangement

Kann mir jemand sagen, was das für mich bedeutet?
Die Ärztin hat mir jedenfalls gesagt, dass in diesem Fall eine Tandem-Transplantation empfohlen wird.
Danke!
Kathi

Hallo Kathi,
also "irgendwas" mit 14 ist nun wirklich zu ungenau, um darüber eine Aussage zu machen.
Aber - warum fragst du nicht den Arzt und bittest um den FISH-Befund ( also die Zytogenetik- Untersuchung ) ?
Auf die Herausgabe des Befundes hast du ein Recht und dann hast du schwarz auf weiß, welche genetischen Veränderungen vorliegen. Dieses screening ist im Übrigen nur eine recht grobe Einordnung und hat eher statistische Aussagekraft - und die bedeutet für den Einzelfall nicht unbedingt was.
Laut neuestem Myelomhandbuch des Myelomzentrums Heidelberg sind nur zwei genetische Konstellationen relevant, nämlich das Vorliegen von t4:14 und del 17p. Was das genau heißt, steht ebenfalls dort beschrieben. "Ungünstig" ( steht so im Handbuch )ist auch + 21q, also genau ein Zugewinn von mehr als zwei Kopien auf dem Abschnitt q des Gen 21 ( spricht sich zwei eins, nix einundzwanzig ). Das weiß ich, weil das meine "Hochrisikokonstellation" ist - aber mir geht es schon seit bald zweieinhalb Jahren nach Hochdosis gut - Komplettremission. Was will man mehr ? Also Kopf hoch.
Liebe Grüße
Nicole