Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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IMIDS - Revlimid oder Pomalidomid - Einnahme während einer OP Phase???

Antwort auf IMIDS - Revlimid oder Pomalidomid - Einnahme während einer OP Phase???
08 Dez 2018 08:49
  • Jo
  • 506 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Liebe Christine,
freue mich für dich, dass du die Eingriffe erst einmal einigermaßen leidlos überstanden hast und es zu einer Schmerzlinderung gekommen ist. Deine Zuversicht schnell wieder auf die Beine zu kommen ist genau der richtige Weg. Wenn du jetzt ab sofort mit diesem eisernen Willen deinen Muskelaufbau trainierst, wird alles gut werden, da bin ich sicher! Ich wünsche dir tolle Physiotherapeuten, die dir bei diesem Weg helfen. Als ich im Rollstuhl saß, brauchte ich zunächst einmal solche Kameltreiberphysiotherapeuten, ehe ich selbst Biss bekam, um aus der Schmerzspirale und der Bewegungsunfähigkeit ausbrechen zu können . Ich drück dir ganz doll alle Daumen!! LG Jo
Letzte Änderung: 08 Dez 2018 08:50 von Jo.

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Antwort auf IMIDS - Revlimid oder Pomalidomid - Einnahme während einer OP Phase???
11 Feb 2019 20:17
  • christine
Vielen Dank nochmal an alle für die vielen Beiträge!

Schon ist es wieder Februar - ich bin tatsächlich
„mental“ erst seit 2 Wochen wieder richtig hier. Irgendwie saß die OP doch lange im System.

Ich bin draußen noch an Krücken und ob das jemals sehr gut wird, bezweifle ich, es wird aber jeden Tag besser und ich hab’s noch nicht aufgeben. Schmerzen habe ich keine.

Mein nächstes Problem steht schon an: Ich bin ja seit Anfang des Jahres von 40 auf 20 mg Dex in meiner Studie gegangen. Seither geht mein M-Komponent in die falsche Richtung. (1 g/l per pro Zyklus) Es „tut“ sozusagen nicht mehr, bzw bei 4mg Pom brauche ich 40 mg Dex und da sollte ich mir vielleicht etwas anderes überlegen? Dara, Vel\ dex??
Mal sehen, wie es jetzt weitergehen wird.

Schöne Grüsse

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Antwort auf IMIDS - Revlimid oder Pomalidomid - Einnahme während einer OP Phase???
12 Feb 2019 07:21
  • Jo
  • 506 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Hallo Christine.
Hättest du eigentlich schon Carfizomib hinzugenommen. Dieser Proteasomeninhibitor hat ja bei mir auch noch einmal deutlich Erfolge im Zusammenspiel mit Dexamethason und Revlimid gebracht. Wenn bei mir die Werte wieder ansteigen, soll ich ja die Viererkombination mit subkutan gespritzt Daratumomab bekommen.
Übrigens scheint für mich auch Venetoklax in den Fokus gerückt zu sein. Die Proteine der BCl2familie können sich sowohl förderlich als auch hemmend auf die Zellzerstörung auswirken. Neben der Phasenspezifität unserer Myelome ist die ungewollte Beschützerfunktion von Bcl2- Proteinen für unsere Myelome wohl entscheidend. Da können dann auch keine Zytostatika die Myelome mehr zerstören. Wer Interesse hat, hier ein weiterführender Link dazu www.mpg.de/7819542/MPI-MF_JB_2014https:/...19542/MPI-MF_JB_2014
LG JO

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Antwort auf IMIDS - Revlimid oder Pomalidomid - Einnahme während einer OP Phase???
12 Feb 2019 08:14
  • christine
Guten Morgen
Danke, Jo!
Während der Studie kann man nicht abweichen oder andere Mittel zusetzen. Ich kann zb nicht einmal mehr von 20 auf 40 mg Dex hoch, was ja wirken würde.
Venetoklax gibt es nur in Studien, sonst hätte ich das mal versucht. Aber bis jetzt kann ich noch nirgend mitmachen. Mal sehen -

Grüsse

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Antwort auf IMIDS - Revlimid oder Pomalidomid - Einnahme während einer OP Phase???
12 Feb 2019 09:43
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Hallo Christine,
du schriebst: Ich bin draußen noch an Krücken und ob das jemals sehr gut wird, bezweifle ich, es wird aber jeden Tag besser und ich hab’s noch nicht aufgeben. Schmerzen habe ich keine.

dazu kann ich dir aus meiner Erfahrung sagen: Natürlich kann das wieder gut werden!!! Ich konnte vorletzte Weihnachten noch 2 Zehen bewegen, alles Andere war Brustabwärts weitgend lahm dank Querschnitt. Es war mühsam u. sehr schmerzhaft wieder gehen zu lernen- aber immerhin, ich konnte letzten Herbst eine halbe Stunde gehen, ohne Rollator. Und du bist jung gegen mich, dass ist sicher ein Vorteil. Wichtig ist, dass du selbst daran glaubst und fleißig trainierst. Dass du keine Schmerzen hast, ist ja schon ganz viel wert.
Zu deinen Therapieoptionen kann ich nichts sagen, da sind viele Andere hier kompetenter.
Ich wünsche dir viel Erfolg, und dass diese elende Phase irgendwann der Vergangenheit angehört!
L.G. Undine

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Antwort auf IMIDS - Revlimid oder Pomalidomid - Einnahme während einer OP Phase???
12 Feb 2019 11:15
  • Jo
  • 506 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Genau, liebe Undine,
diese Erfahrung kann ich nur bestätigen, Bewegung macht gesund!!! Den inneren Schweinehund überwinden, dann geht's bergauf

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