Kyphoplastie - ja oder nein ???

• TM50

Hallo,
ich melde mich erstmalig in diesem Forum, habe bislang nur die vielen interessanten Beiträge verfolgt.
Da ich jetzt aber nicht weiter weiß, habe ich mich kurzerhand hier angemeldet und möchte mich gerne austauschen.
Ich bin 50 Jahre alt, weiblich, verheiratet und habe 2 Kinder m/w im Alter von 12 und 11 Jahren.
Im April 2016 wurde ich (bedingt durch einen Wirbelbruch/BWK 4) erstmals mit der Diagnose Plasmozytom konfrontiert...
Man stabilisierte mich in Hildesheim (bei Hannover) in einer 7-stündigen OP und entließ mich nach 3 Wochen mit dem Hinweis mir umgehend einen Onkologen zu suchen...
Dies tat ich dann auch und geriet so in die Maschinerie der Ärzte.
Erste Anlaufstelle war die MHH, da mein 5 cm großer Tumor im 4. BWK bestrahlt werden sollte. Dies habe ich dann auch von Juni - August machen lassen. Ein sich daran anschließendes Gespräch mit einem führenden Arzt in der MHH der Abteilung Multiple Myelome hat mich dann aber so sehr verunsichert, dass ich die angebote Therapieform 'Hochdosischemo mit Stammzellübertragung' erst einmal komplett abgelehnt habe...
Ich habe mir daraufhin einen Onkologen in meiner Umgebung gesucht und mich dort noch einmal beraten lassen. Aber auch hier wurde mir nur die Chemo mit Stammzellübertragung angeboten.
Alternativen wurden mir nie genannt! Dieser Onkologe wollte mir ausschließlich diese eine Behandlungsform anbieten und reagierte äußerst genervt, wenn man dies nicht sofort annahm! Ich musste mich von ihm trennen, da mich jeder Besuch bei ihm nur immer wieder frustrierte und belastete!
Parallel ergab sich zu dem Zeitpunkt eine ganzheitliche Behandlung in Hannover. Hier erhielt ich (bis jetzt) 2x in der Wochen hochdosiertes Vitamin C, Selen, B12 und viele andere schöne Dinge intravenös. Ich begann zusätzlich-nach 4 Monaten- mit einer Amygdalien (B17) Behandlung (10 Ampullen). Begleitet wurde das Ganze noch hin und wieder von einer Darmreinigung (Colon Therapie), einer (Teil) Hypertemie (bedingt durch meine Metallteile in der WS nur so möglich) und einer Magnetresonanzbehandlung. Diese Behandlung dauert an und bringt meine Werte immer wieder in gute Bereiche. Der IgG Wert liegt aktuell bei 1343 mg/dl (Referenzbereich / 650-1600), mein Beta-2-Mikroglobulin i. Serum liegt bei 2,11 mg/l (Referenzbereich / 0,9-2,0). Diese Werte schwanken etwas (bei Infekten), lassen sich aber stets wieder in die Reichweite des Referenzwertes zurückbringen...
Das Einzige, was stets zu niedrig ist, sind die Kalziumwerte!
Ein PET CT im März 2017 hatte eine geringe Krebsaktivität im alten Plamozytom ergeben, sowie im Beckenbereich in einer kleinen Osteolyse!
Aber genau diese Tatsache (zu niedrige Kalzium) scheint mir jetzt erneut zum Verhängnis zu werden!
Ich habe seit mehreren Wochen starke Rückenschmerzen, die jetzt im Urlaub (in DK) immer stärker wurden. Ich bin letzten Montag daraufhin notfallmäßig nach Hildesheim ins Klinikum gefahren und kam auch sofort ins MRT. Die Bilder ließen kleinere Bruchstellen am BWK 7 und 8 erkennen.
Mir wurde sofort eine Kyphoplastie angeboten. Ich fand die Option auf Schmerzminderung äußerst gut und stimmte sofort einem OP Termin für kommenden Dienstag zu! Nachdem ich mich daheim mit der Thematik etwas auseinandergesetzt habe, bin ich mir diesbezüglich aber garnicht mehr so sicher! Meine Schmerzen sind zwar fürchterlich und die Bewegung äußerst eingeschränkt und nur mit Schmerzmitteln auszuhalten, dennoch bin ich verunsichert! Lediglich 2 Chirurgen haben sich meine MRT Bilder angesehen und gleich die besagte OP vorgeschlagen! Gestern musste ich noch ein CT für Knochendichte machen lassen und der Radiologe sagte mir wiederum, dass die Wirbel nur ganz oberflächlich angebrochen seien.
Osteoporose wäre überall sichtbar in der Wirbelsäule, Sternum, Hüfte und Oberschenkel...
Mein neuer Onkologe hat mich bislang noch nicht persönlich gesehen und gesprochen-bislang habe ich nur Blut und Urin abgegeben und das besagte CT gemacht...
Kann mir hier ggf. jemand bei der Entscheidungsfindung behilflich sein? Ist die Stabilisierung mit Zement in jedem Fall eine gute Methode um den Zerfall zu stoppen? Wie lange hält denn so eine Zementierung überhaupt? Muss das Ganze in einigen Jahren wiederholt werden?
Gibt es Alternativen zur Behandlung? Auch eventuell Alternativen zur Behandlung mit Bisphosphonaten?
Es wäre lieb, wenn sich diesbezüglich jemand melden würde, der damit bereits Erfahrung gemacht hat.
Herzlichen Dank und erst einmal schöne Ostern.
Liebe Grüße

• lisa_kotschi
• 

Guten Morgen, liebe TM50, und willkommen im Forum.

ob Du eine Kyphoplastie an zwei lokalen Wirbeln machen sollst, kann ich Dir nicht wirklich beantworten. Aber Deiner Schilderung des weiteren Verlaufs entnehme ich, dass sich Dein Myelom nicht nur an einer einzelnen Stelle eingenistet hat und - wie zumeist beim Myelom - weitere Knochen angreift. Das heißt, die Orthopäden können nur lokal helfen.

Aus meiner Sicht benötigst aber bereits eine systemische Behandlung und das heißt Chemotherapie mit oder ohne Stammzelltransplantation. Nur damit hast Du längerfristig eine Chance, das Myelom zurückzudrängen. Viele hier im Forum haben eine solche Therapie hinter sich und haben so die Krankheit nicht nur zum Stillstand gebracht, sondern erfolgreich bekämpft.

Ich würde in Deinem Fall also schon den beiden Onkologen vertrauen, die Dir eine entsprechende Therapie vorgeschlagen haben. Meiner Erfahrung nach wirst Du allein mit alternativer Medizin nicht erfolgreich sein. Ich kenne leider niemanden, bei dem das geklappt hat.

Vielleicht hilft es, wenn Du Dich in unsere weiteren Informationen unter „Diagnose & Therapie“ einliest und Dich später mit der Broschüre „Patientenhandbuch“ befasst.

Ich würde Dir gerne eine andere Option vorschlagen, wenn ich eine wüsste.
Wünsche Dir eine kluge Entscheidung, auch vor dem Hintergrund Deines jungen Alters und Deiner Kinder.

Lisa

• UndineD.

Hallo TM50,
ich habe dir eine PM gechickt!
L.G.
UndineD.

• Kaeferle

Hallo TM50
Ich schreibe Dir, weil mein Mann im Bernwartkrankenhaus in Hildesheim in Behandlung ist. Dort ist er immer sehr gut beraten worden, es wurden ihm lediglich Vorschläge zum weiteren Vorgehen unterbreitet, die letzte Entscheidung und die damit verbundene Verantwortung lag bei ihm.
Mein Mann kommt eher aus der alternativen Ecke und hatte früher auch Behandlungen außerhalb der Schulmedizin in Anspruch genommen aber bei der Diagnose MM ist er aufgrund der Schwere dieser Erkrankung dem Rat der Ärzte gefolgt und das begrüße ich sehr!
In der Umsetzung bedeutet dies, dass mein Mann nach der InduktionsChemo im Bernwartskrankenhaus Hildesheim zur Hochdosischemo mit autologer Stammzellentransplantation in der Uniklinik Göttingen aufgenommen wurde. Auch da hat mein Mann hinsichtlich der Therapie und auch hinsichtlich der Beratung sehr gute Erfahrungen gemacht.
Da er Hochrisikopatient ist, steht demnächst die Wiederholung der Hochdosischemo mit autologer Stammzellentransplantation an. Er hat das Ganze bisher recht gut verkraftet- ich bekoche ihn - viel Fisch, wenig Fleisch, viel Obst und Gemüse aus biologischem Anbau. Das tut ihm gut- körperlich und seelisch. (mir auch, weil ich etwas tun kann...)

soweit zu unseren Erfahrungen
LG Monika

• joseph
• 

Hi TM50

Willkommen im Forum

Du fragst dich, ob Kyphoplastie (zementieren) gut ist , meine persönliche Meinung dazu ist in deinem beschriebenen Fall ganz klar nein.

Wieso : wenn man eine Rostbeule im Auto hat und diese nicht behandelt, kommt der Rost wieder, leider

In deinem Fall hätte der "Rost" durch Bestrahlung oder Chemo gereinigt werden müssen, was nicht geschah und somit wandert das MM-Kerlchen schön munter weiter.

Vitamin B17 ........... das angebliche Wundermittel , auch Laetril genannt, würd ich nie anfassen und ich bin bekannt, dass ich vieles probiere, aber keine Blausäure, wie lange die Leber mitspiehlt ...... ??

Hochdosiertes Vitamin C ........... ok, nur aufpassen auf die Harnsäre

Zu niedriges Kalzium, kannst du dir aber leicht helfen, mein Aubauprogramm der Knochen sieht wie folgt aus

Jede 4 Wochen XGEWA (Bisphosphonat)
Jede Woche Vitam D3 25.000 UIE
Jeden Tag 1.000 mg Kalzium

LG

Joseph

• Ingrid99
• 

Hallo Joseph,
meintest du in Verbindung mit Knochenaufbau wirklich Kalium oder Kalzium?
Gruß Ingrid