Bortezomib
- drb
Hallo Zusammen, ich lese hier schon einige Zeit mit und habe auch schon mal bei Krebskompass gepostet.
www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=69264
Es geht um meinen Freund, der an einem MM erkrankt ist. Das wissen wir aber erst seit Kurzem..
Im Oktober 2016 bekam er die Diagnose hochmalignes NHL am Magenausgang/Zwölffingerdarm, wurde 4 von 8 mal mit CHOP21 behandelt. Diese Chemo hat erstmal zu einer Verbesserung geführt. Kurz vor der 5. Chemo ging es wieder schlechter. Es wurde festgestellt, dass die Chemo nicht mehr wirkt. Geplant war dann eine autologe Stammzellentransplantation und Hochdosischemo. Mein Freund bekam 3 mal DHAP als Indukionschemo, es konnten aber nicht genug Stammzellen gesammelt werden. Wirklich geholfen hat diese Chemo auch nicht. Meinem Freund ging es sehr schlecht. Er war zwischenzeitlich über Tage sehr stark verwirrt, konnte nicht mehr laufen usw. Nach der Gabe von hochdosiertem Vitamin B besserte sich zumindest diese Verwirrung.
Es wurde dann mir Bestrahlung weiter gemacht. 45 Gray in 6 Wochen. Nach der Bestrahlung hieß es, dass laut CT der Tumor etwas kleiner geworden ist.
Mein Freund konnte aber immer noch nicht richtig essen und musste sich oft übergeben und wurde parenteral ernährt (das ist auch immer noch so).
Nach der quasi erfolglosen Bestrahlung sind wir ins UK Essen, um uns eine Zweitmeinung zu holen. Dort wurde ein PET-CT und noch andere Untersuchungen gemacht und dort wurde uns gesagt, dass es sich bei dem Krebs wahrscheinlich um ein Multiples Myelom handelt. Richtig eindeutig ist es wohl nicht. Im Bericht steht: Plasmozytom mit Restriktion für die leichte Kette Lambda.
Mein Freund hat keine Probleme mit den Knochen.
In Essen wurde nochmal versucht Stammzellen zu sammeln, hat aber wieder nicht geklappt.
Mein Freund bekam dann Bortezomib und Revlimid 25 mg und Dexamethason 40 mg (Die ersten beiden Zyklen stationär, zwischendurch hatte mein Freund eine heftige Gürtelrose). Nach dem zweiten Zyklus wurde nochmal ein Staging gemacht und es hieß, dass die Therapie sehr gut angeschlagen hat. Wirklich besser ging es meinem Freund aber irgendwie nicht, vielleicht etwas..
Mein Freund ist bettlägerig, wird immer noch über dem Port ernährt und hat den Pflegegrad 3. Mein Freund ist auch mit VRE infiziert.
Der 3. Zyklus wurde ambulant gegeben. Dabei kam es zu Fieber, Lungenentzündung und Wassereinlagerungen im Bauch und Beinen. Deshalb wurde der Zyklus abgebrochen. Er hat sich davon aber wieder erholt und auf seinen Wunsch wurde die Therapie fortgesetzt.
Momentan läuft der 5. Zyklus, das Revlimid (wurde im 4. Zyklus auf 15 mg reduziert) wurde jetzt wegen schlechten Blutwerten abgesetzt und er bekommt nur noch Bortezomib subkutan und Dexamethason. An seinem Allgemeinzustand hat sich leider bisher nicht so viel verbessert.
Mir fällt auf, dass mein Freund manchmal immer wieder mal so leicht verwirrt ist. Es wurde ein MRT vom Kopf gemacht, aber nichts gefunden. Diese "Verwirrung" ist auch nicht so heftig, wie während der Zeit mit dem Vitamin B Mangel.
Ich kann es schlecht beschreiben. Es ist irgendwie eine Mischung aus Wortfindungsstörungen und leichter Orientierungslosigkeit.. und geht auch imner wieder weg.
Ich habe gelesen, dass das Nebenwirkungen vom Bortezomib sein können. Hat hier jemand damit Erfahrung? Kann das an zu "dickem" Blut liegen? Die Blutwerte werden aber wöchentlich überprüft, das müssten die Ärzte doch dabei dann sehen? Beim letzten Check wurde ein Kaliummangel festgestellt. Kalium wird jetzt mit der Ernährung über den Port substituiert. Mein Freund bekommt auch regelmäßig Bluttransfusionen.
Seit Tagen hustet mein Freund nachts total viel, er hat aber kein Fieber. Sein Hausarzt hat ihn abgehört, aber ohne Befund.
Wir wissen gar nicht, wie es weiter gehen wird, hilft das Bortezomib überhaupt ohne Revlimid?
Meinem Freund geht es jetzt schon ca. Jahr so schlecht, mal ist es etwas besser, aber es fehlt einfach ein "durchschlagender" Erfolg
Wenn er wenigstens wieder mal etwas essen könnte und wieder mobiler wäre..
Ist es wirklich ein Multiples Myelom, oder doch ein Non Hodgkin Lymphom, oder beides? Oder was ganz anderes?
Das ist jetzt total viel Text geworden.. ich hätte noch mehr schreiben können..
Liebe Grüße
www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=69264
Es geht um meinen Freund, der an einem MM erkrankt ist. Das wissen wir aber erst seit Kurzem..
Im Oktober 2016 bekam er die Diagnose hochmalignes NHL am Magenausgang/Zwölffingerdarm, wurde 4 von 8 mal mit CHOP21 behandelt. Diese Chemo hat erstmal zu einer Verbesserung geführt. Kurz vor der 5. Chemo ging es wieder schlechter. Es wurde festgestellt, dass die Chemo nicht mehr wirkt. Geplant war dann eine autologe Stammzellentransplantation und Hochdosischemo. Mein Freund bekam 3 mal DHAP als Indukionschemo, es konnten aber nicht genug Stammzellen gesammelt werden. Wirklich geholfen hat diese Chemo auch nicht. Meinem Freund ging es sehr schlecht. Er war zwischenzeitlich über Tage sehr stark verwirrt, konnte nicht mehr laufen usw. Nach der Gabe von hochdosiertem Vitamin B besserte sich zumindest diese Verwirrung.
Es wurde dann mir Bestrahlung weiter gemacht. 45 Gray in 6 Wochen. Nach der Bestrahlung hieß es, dass laut CT der Tumor etwas kleiner geworden ist.
Mein Freund konnte aber immer noch nicht richtig essen und musste sich oft übergeben und wurde parenteral ernährt (das ist auch immer noch so).
Nach der quasi erfolglosen Bestrahlung sind wir ins UK Essen, um uns eine Zweitmeinung zu holen. Dort wurde ein PET-CT und noch andere Untersuchungen gemacht und dort wurde uns gesagt, dass es sich bei dem Krebs wahrscheinlich um ein Multiples Myelom handelt. Richtig eindeutig ist es wohl nicht. Im Bericht steht: Plasmozytom mit Restriktion für die leichte Kette Lambda.
Mein Freund hat keine Probleme mit den Knochen.
In Essen wurde nochmal versucht Stammzellen zu sammeln, hat aber wieder nicht geklappt.
Mein Freund bekam dann Bortezomib und Revlimid 25 mg und Dexamethason 40 mg (Die ersten beiden Zyklen stationär, zwischendurch hatte mein Freund eine heftige Gürtelrose). Nach dem zweiten Zyklus wurde nochmal ein Staging gemacht und es hieß, dass die Therapie sehr gut angeschlagen hat. Wirklich besser ging es meinem Freund aber irgendwie nicht, vielleicht etwas..
Mein Freund ist bettlägerig, wird immer noch über dem Port ernährt und hat den Pflegegrad 3. Mein Freund ist auch mit VRE infiziert.
Der 3. Zyklus wurde ambulant gegeben. Dabei kam es zu Fieber, Lungenentzündung und Wassereinlagerungen im Bauch und Beinen. Deshalb wurde der Zyklus abgebrochen. Er hat sich davon aber wieder erholt und auf seinen Wunsch wurde die Therapie fortgesetzt.
Momentan läuft der 5. Zyklus, das Revlimid (wurde im 4. Zyklus auf 15 mg reduziert) wurde jetzt wegen schlechten Blutwerten abgesetzt und er bekommt nur noch Bortezomib subkutan und Dexamethason. An seinem Allgemeinzustand hat sich leider bisher nicht so viel verbessert.
Mir fällt auf, dass mein Freund manchmal immer wieder mal so leicht verwirrt ist. Es wurde ein MRT vom Kopf gemacht, aber nichts gefunden. Diese "Verwirrung" ist auch nicht so heftig, wie während der Zeit mit dem Vitamin B Mangel.
Ich kann es schlecht beschreiben. Es ist irgendwie eine Mischung aus Wortfindungsstörungen und leichter Orientierungslosigkeit.. und geht auch imner wieder weg.
Ich habe gelesen, dass das Nebenwirkungen vom Bortezomib sein können. Hat hier jemand damit Erfahrung? Kann das an zu "dickem" Blut liegen? Die Blutwerte werden aber wöchentlich überprüft, das müssten die Ärzte doch dabei dann sehen? Beim letzten Check wurde ein Kaliummangel festgestellt. Kalium wird jetzt mit der Ernährung über den Port substituiert. Mein Freund bekommt auch regelmäßig Bluttransfusionen.
Seit Tagen hustet mein Freund nachts total viel, er hat aber kein Fieber. Sein Hausarzt hat ihn abgehört, aber ohne Befund.
Wir wissen gar nicht, wie es weiter gehen wird, hilft das Bortezomib überhaupt ohne Revlimid?
Meinem Freund geht es jetzt schon ca. Jahr so schlecht, mal ist es etwas besser, aber es fehlt einfach ein "durchschlagender" Erfolg
Wenn er wenigstens wieder mal etwas essen könnte und wieder mobiler wäre..
Ist es wirklich ein Multiples Myelom, oder doch ein Non Hodgkin Lymphom, oder beides? Oder was ganz anderes?
Das ist jetzt total viel Text geworden.. ich hätte noch mehr schreiben können..
Liebe Grüße
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- joseph
-
Hallo DRB
Willkommen im Forum
Sehr schwer für uns eine Aussage zu treffen, ob das wirklich ein Myelom ist , da wir keine Ärzte sind
Die Vorerkrankungen sind eigentlich keine Vorboten für ein Myelom, extrem selten, dass andere Krebsarten ===> Im Oktober 2016 bekam er die Diagnose hochmalignes NHL am Magenausgang/Zwölffingerdarm für Myelome verantwortlich sind
LG
Joseph
Willkommen im Forum
Sehr schwer für uns eine Aussage zu treffen, ob das wirklich ein Myelom ist , da wir keine Ärzte sind
Die Vorerkrankungen sind eigentlich keine Vorboten für ein Myelom, extrem selten, dass andere Krebsarten ===> Im Oktober 2016 bekam er die Diagnose hochmalignes NHL am Magenausgang/Zwölffingerdarm für Myelome verantwortlich sind
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- Mapoli
-
Moderator
Hallo drb,
Erst mal willkommen hier im Forum.
Deine Sorge und Unruhe kann ich sehr gut verstehen. Das war ja bis jetzt ein holpriger Weg bis zur Diagnose. Ich habe die Berichte überflogen, die Du im Krebskompass geschrieben hat. Vermutlich ist es eine Sonderform des Myeloms? Was steht denn genau als Diagnose im letzten Arztbrief? Seit wann hat Dein Lebensgefährte denn Beschwerden? Wie fing alles an?
Wir sind hier alles keine Ärzte und können auch nur aus unseren Erfahrungen als Patienten oder Angehörige schöpfen. Das Myelom wird oft erst sehr spät erkannt. Viele durchlaufen unzählige Diagnosen, bis die richtige gestellt wird.
Schön wäre es, wenn Du Dein Profil ausfüllen würde. Das macht es einfacher auf spezielle Fragen zu antworten.
Vielleicht könnt Ihr die Berichte aller Untersuchungen zu einem Myelomzentrum mailen und um eine Einschätzung bitten? Liste der Zentren gibt es hier auf der Seite. Die Universitäten Würzburg und Heidelberg kenne ich selber und kann ich nur empfehlen.
Zu Deiner eigentlichen Frage, ob Bortezomib überhaupt ohne Rev. wirkt, kann ich nur vermuten, dass dem so ist. Es wird oft auch in anderer Kombinationen gegeben.
Zu der Benommenheit, die Du schilderst: Wie sind denn die Nierenwerte? Manchmal können schlechte Nierenwerte so etwas auslösen, oder eine zu hoher Kalziumspiegel im Blut (Hyperkalzämie), was ich jetzt eher nicht vermute, da Du ja schreibst, dass er keine Knochenschäden hat. Bei mir traten während der Behandlung starke Verwirrung und Fieber in der Zeit auf, als sehr viel Tumorgewebe zerfallen ist. War in dem Fall einerseits zwar ein gutes Zeichen für das Ansprechen der Therapie, andererseits aber auch eine bedrohliche Situation. Nach zwei Zyklen ging es dann wieder besser. Ebenso könne unter Chemo als Nebenwirkung auch generell Verwirrung und ähnliche Beschwerden auftreten, die wieder nachlassen (Stichwort Chemohirn
).
Das sind also viele Möglichkeiten und wie schon gesagt, wir sind alles keine Ärzte.
Gürtelrose kommt unter Revlimid leider sehr oft vor! Abstand halten zu Mitmenschen mit Herpes, Kleinkindern (wegen Windpockengefahr) usw. Wichtig ist deswegen auch ein zusätzliche Medikament, das unter vielen anderen Chemos auch gegeben wird: z.B. Aciclovir.
Ich wünsche Euch, dass Ihr einen guten Weg findet und es Deinem Freund bald besser geht.
LG
Ma
Erst mal willkommen hier im Forum.
Deine Sorge und Unruhe kann ich sehr gut verstehen. Das war ja bis jetzt ein holpriger Weg bis zur Diagnose. Ich habe die Berichte überflogen, die Du im Krebskompass geschrieben hat. Vermutlich ist es eine Sonderform des Myeloms? Was steht denn genau als Diagnose im letzten Arztbrief? Seit wann hat Dein Lebensgefährte denn Beschwerden? Wie fing alles an?
Wir sind hier alles keine Ärzte und können auch nur aus unseren Erfahrungen als Patienten oder Angehörige schöpfen. Das Myelom wird oft erst sehr spät erkannt. Viele durchlaufen unzählige Diagnosen, bis die richtige gestellt wird.
Schön wäre es, wenn Du Dein Profil ausfüllen würde. Das macht es einfacher auf spezielle Fragen zu antworten.
Vielleicht könnt Ihr die Berichte aller Untersuchungen zu einem Myelomzentrum mailen und um eine Einschätzung bitten? Liste der Zentren gibt es hier auf der Seite. Die Universitäten Würzburg und Heidelberg kenne ich selber und kann ich nur empfehlen.
Zu Deiner eigentlichen Frage, ob Bortezomib überhaupt ohne Rev. wirkt, kann ich nur vermuten, dass dem so ist. Es wird oft auch in anderer Kombinationen gegeben.
Zu der Benommenheit, die Du schilderst: Wie sind denn die Nierenwerte? Manchmal können schlechte Nierenwerte so etwas auslösen, oder eine zu hoher Kalziumspiegel im Blut (Hyperkalzämie), was ich jetzt eher nicht vermute, da Du ja schreibst, dass er keine Knochenschäden hat. Bei mir traten während der Behandlung starke Verwirrung und Fieber in der Zeit auf, als sehr viel Tumorgewebe zerfallen ist. War in dem Fall einerseits zwar ein gutes Zeichen für das Ansprechen der Therapie, andererseits aber auch eine bedrohliche Situation. Nach zwei Zyklen ging es dann wieder besser. Ebenso könne unter Chemo als Nebenwirkung auch generell Verwirrung und ähnliche Beschwerden auftreten, die wieder nachlassen (Stichwort Chemohirn
).Das sind also viele Möglichkeiten und wie schon gesagt, wir sind alles keine Ärzte.
Gürtelrose kommt unter Revlimid leider sehr oft vor! Abstand halten zu Mitmenschen mit Herpes, Kleinkindern (wegen Windpockengefahr) usw. Wichtig ist deswegen auch ein zusätzliche Medikament, das unter vielen anderen Chemos auch gegeben wird: z.B. Aciclovir.
Ich wünsche Euch, dass Ihr einen guten Weg findet und es Deinem Freund bald besser geht.
LG
Ma
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- joseph
-
Hi MA
Ich hatte 4 mal Velcade / Bortezomib, kam 4mal ohne Revlimide in CR-Bereich
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- joseph
-
Hallo DRB
Bekommt dein Freund keine Pille gegen die Übelkeit, wie zbs. Zofran .... die kann man quasi täglich nehmen, bis der Zustand sich gebessert hat
LG
Joseph
Bekommt dein Freund keine Pille gegen die Übelkeit, wie zbs. Zofran .... die kann man quasi täglich nehmen, bis der Zustand sich gebessert hat
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
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