Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Bortezomib

Antwort auf Bortezomib
12 Feb 2018 21:31
  • drb
Hallo Joseph,

wir haben mittlerweile echt fast alles an Medikamenten gegen Übelkeit und Erbrechen durch. Richtig Geholfen hat nichts. Die Sache ist auch, dass meinem Freund nicht schlecht ist, er leidet nicht an Übelkeit! Er muss sich einfach plötzlich übergeben. Davor ist ihm nicht übel. Mal geht es über Stunden oder sogar den ganzen Tag gut und manchmal spuckt er jede Stunde, auch nachts. Obwohl er, bis auf ein paar Schlücke Tee oder Boullion, nichts zu sich nimmt. Es wurde schon zweimal ein MRT vom Kopf gemacht und einmal ein CT, aber da wurde nichts gefunden. Ein Arzt meinte, dass es ein "psychologische Problem" sein könnte, aber das kann ich mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit ausschließen. Ein Arzt aus dem UK Essen hatte die Vermutung, dass der Tumor am Magenausgang auf den Darm drückt und daher das Erbrechen kommt..keine Ahnung

Liebe Grüße

Doris

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Antwort auf Bortezomib
12 Feb 2018 22:55
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi DRB

Ich hatte ähnliche Probleme mit Dexamethason, darum hab ich ein anderes Kortison

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Bortezomib
13 Feb 2018 10:34
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
drb schrieb: Ein Arzt meinte, dass es ein "psychologische Problem" sein könnte, aber das kann ich mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit ausschließen.

Liebe Doris,
wie kannst Du das ausschließen? Es kann kein Zweifel bestehen, dass so eine Erkrankung schwer psychisch belastet. Wir kennen das alle hier, und wieviel mehr muss das Kopfkino bei deinem Freund sein, wenn er doppelt von Tumoren betroffen ist. Bitte zieht unterstützend psychoonkologische Betreuung in Betracht. Das ist absolut nichts ehrrühriges und hat absolut nichts mit "Geisteskrankheit" oder sowas zu tun.
Ungeachtet dessen sollte die Ärzte aber parallel weiterhin nach körperlichen Ursachen suchen und nicht alles auf die Psyche schieben.
Ich hoffe sehr für deinen Freund und dich, dass es irgendwie aufwärts geht. Dein Bericht macht schon sehr betroffen.
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Bortezomib
13 Feb 2018 13:40
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Doris,

nur ein Arzt vermutete "psychische Probleme"; einer anderer, aus dem UK Essen "hatte die Vermutung, dass der Tumor am Magenausgang auf den Darm drückt und daher das Erbrechen kommt…"

Diese Aussage vom UK Essen entspräche auch dem Befund von 08/17, dass Dein Freund lt. Deinem aktuellen Profil einen Progress der "abdominellen Lymphommanifestationen" erlitten hat, also wahrscheinlich ein wieder Aktiv-Werden seines ursprünglichen "hochmalignem plasmoblastischen Lymphoms" mit einigen weiteren unschönen Begleiterscheinungen wie z.B. Aszites (Bauchwassersucht).

Wird eigentlich seine Primärerkrankung weiter behandelt?

Unklar ist mir persönlich, warum sein MGUS mit zunächst VRD, jetzt nur noch mit V (Bortezomib) subkutan behandelt wird. Im Allgemeinen wird ja ein MGUS gar nicht behandelt. Bist Du sicher, dass es sich "nur" um MGUS handelt oder gibt es hier vielleicht auch schon einen Progress zum MM. Vielleicht gehst Du dieser Frage noch einmal nach, falls das nicht eine zu große Belastung für Dich/Euch in diesem doch sehr verwirrenden Krankheitsverlauf ist.

Was nun das Bortezomib (Velcade) betrifft: Eine der häufigen Nebenwirkungen ist Erbrechen, siehe auch www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/u...r-injektionsloesung/

Vielleicht kann – nach Rücksprache mit dem UKE – auch das Bortezomib vorübergehend abgesetzt werden. Allerdings tritt dann meiner Kenntnis nach keine sofortige Besserung auf. Der ganze Magen-Darm-Bereich Deines Freundes muss sich ja erst einmal wieder beruhigen. Vielleicht helfen da unterstützend eine psychotherapeutische Betreuung oder auch andere Entspannungstechniken. Oft spielt ja das bewusste oder unbewusste "Kopfkino" eine große Rolle.

Wünsche Deinem Freund und Dir alles Gute und baldige Besserung
Lisa

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Antwort auf Bortezomib
28 Sep 2018 20:31
  • Britt
  • 11 Beiträge seit
    28. Sep 2018
Hallo zusammen, ich habe mich heute mal angemeldet, da mein Mann seit März die Diagnose Multiples Myelom Stadium 3 Lambda Leichtketten bekommen hat. Er hatte sich ohne Sturz einen Brustwirbe gebrochen und zementiert. Da nahm alles seinen Lauf. Die Laborwerte bestätigten die Erkrankung. Leichtketten 7000 im Blut und 2000 im Urin. Die HWs ,BWS, Rippen und ein Lendenwirbel sind befallen. Er hat bei einigen Wirbeln Bestrahlung bekommen. Danach ging die Chemo los, Velcade, 40mg De da und noch ein anderes Medikament. Nach der 2. Chemo Leukos bei 0,43. Er bekam dann Fieber lag 3 Wochen im Krankenhaus mit einer Asbergillus Pneumonie. Jetzt nach 3 Monaten hat er am Dienstag wieder mit der Chemo begonnen. Dieses Mal in abgeschwächter Form Velcade und 8mg Dexa. Nun nach der ersten Chemo sind die Leukos gestiegen auf 5.7 und nicht gesunken. Hat da jemand Erfahrung warum sie gestiegen sind.

LG Britt

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Antwort auf Bortezomib
29 Sep 2018 13:21
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Britt,

wie ich sehe, hat Dir noch niemand geantwortet. Lass Dich aber erst einmal im Forum willkomken heißen.

Nun zu Deiner Frage, wobei ich glaube dass Du nach den Leichtkettenwerten fragst, nicht nach Leukozyten, die bei Deinem Mann nach erneuter, reduzierter Velcade-Therapie bei 5.7 liegen.

Damit wären sie eigentlich in der Norm. Sie liegen nach DocCheck in einer Spannweite von 5,7 - 26,3 mg/l im Serum, also im Blut. Hier der Link, wo Du das nachlesen kannst flexikon.doccheck.com/de/Freie_Leichtkette
Bitte beachte aber, welche Referenzwerte das Labor Deines Mannes angibt, denn da gibt es von Labor zu Labor Unterschiede.

Wie jedoch am Heidelberger Patiententag erneut hingewiesen wurde, ist nicht der einzelne Wert entscheidend, sondern der Kappa:Lamda Quotient, also das jeweilige Verhältnis der beiden Leichtketten-Werte zueinander.

Ich hoffe, dass also der Quotient weitgehend in Norm liegt und Du Dich nicht ängstigen musst.

Bei weiteren Fragen melde Dich einfach.
Alles Gute, Lisa

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