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26 Feb. 2018 10:16
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hallo Sybille
Man kann ja nicht alle 6 Monate in ein PET Ct, gell? Das wäre das Einzige, was mich wirklich beruhigen würde. Es ist nicht einfach, immer mit Fortschreiten der Krankheit zu rechnen, ohne sich davon jeden einzelnen Tag bestimmen zu lassen!
Ganz viel Glück- hoffen wir, dass nicht jedes Krachen im Gebälk eine Osteolyse ist!

25 Feb. 2018 23:07
  • klein Grisu
  • 435 Beiträge seit
    23 Dezember 2016
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gex schrieb: ich drücke dir die Daumen, dass es so bleibt.


ich auch ;)

Sonnige Grüße

Markus

  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Hallo Diddlmaus,
ich drücke dir die Daumen, dass es so bleibt.
Es ist ja ganz verunsicherend bei so einem asekretorischen Myelom, wenn man praktisch keinen Anhaltspunkt wie M-Protein oder freie Leichketten in Laborwerten hat, und immer erst einen Progress der Krankheit anhand schon eingetretener Schäden (Knochen, Nieren, etc.) feststellen kann.
Deshalb interessehalber mal die Frage:
Wie sieht es mit ß-2-Microglobulin aus bei dir? Ist das auch immer normwertig, oder läßt sich da vielleicht an einer Erhöhung erkennen, ob die Tumoraktivität zunimmt?
Und wie ist es mit den "normalen" Immunglobulinen IgA, IgG und IgM? Typischerweise nehmen diese beim Myelom ja mit der Zeit immer mehr ab, da die gesunden Plasmazellen von kranken verdrängt werden. Sinken IgA, IgG, IgM bei Dir bei Krankheitsprogress, oder bleiben die immer schön fein innerhalb der Norm?
Alles Gute Gex

(ich hoffe, es bleibt noch eine Weile knackig kalt, damit wir mit den Schlittschuhen auf den See rauskönnen)

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

24 Feb. 2018 23:27 - 24 Feb. 2018 23:28
  • Diddlmaus
  • Autor
  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
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Heyho...

Wollte mal wieder einen Zwischenbericht abgeben.

Bei meiner Wenigkeit wurden letzte Woche erneut die Werte kontrolliert. Nach Bestrahlung an der Schulter waren diese im Dezember auf ein normales Niveau gesunken. Im Januar noch weiter gesunken, Ratio in der Norm. Auch jetzt im Februar sind die Werte stabil. Freie LK Kappa irgendwo bei 14, Ratio unverändert zum Vormonat.

Ich bin einerseits happy - andererseits trau ich dem Frieden nicht, denn zwei neue Schmerzpunkte sind dazugekommen im Gebälk.:dry:

So - das wars auch schon. Ich grüss euch alle lieb. Passt gut auf euch auf - die Strassen sind eisglatt...:woohoo:

Winkewink

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
Letzte Änderung: 24 Feb. 2018 23:28 von Diddlmaus.

26 Jan. 2018 17:52
  • Chatfix
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hallo Diddlmaus,

nunja, ich sag mal so ich wusste durch vorheriges Einlesen das die Antikörper irgendwann reduziert werden.
Erscheint mir auch logisch: durch (hoffentlich) weniger Krebszellen werden weniger Antikörper gebraucht (ist aber nur meine laienhafte Erklärung).
Aber so habe ich wieder länger Ambulanz-Pause, auch nicht schlecht. Man muss ja immer das positive sehen.

Bei dir klingt das ja auch ja super. Wie schon gesagt, das Dara rennt ja nicht weg. Mach dir keine Gedanken und genieße die behandlungsfreie Zeit.

LG Marcel

26 Jan. 2018 07:51
  • Diddlmaus
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    21 Oktober 2012
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Guten Morgen Chatfix,

Wie die Zeit doch vergeht.

Wie geht es Dir damit, dass die Infusionen nun alle zwei Wochen stattfinden? Ich für mich könnte mir vorstellen, dass man einerseits erleichtert ist, anderseits aber auch das Gefühl aufkommen könnte, wieder in etwas unsicherere Gefilde zu gelangen.

So ging es mir jedenfalls nach Abschluss der letzten Therapie....aber vielleicht geht das auch nur mir so?

Weiter viel Erfolg!!! Bei mir wurde die Therapie vertagt, weil die Werte sich nach Bestrahlung komplett normalisiert haben. Mal schauen, wie lange das so bleibt. watch and Wait!

Beste Grüsse!!

Diddlmaus

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