Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Daratumumab/Lenalidomid/Dexamethason (Schema analog Pollux-Studie)

Antwort auf Daratumumab/Lenalidomid/Dexamethason (Schema analog Pollux-Studie)
26 Feb 2018 10:16
  • christine
Hallo Sybille
Man kann ja nicht alle 6 Monate in ein PET Ct, gell? Das wäre das Einzige, was mich wirklich beruhigen würde. Es ist nicht einfach, immer mit Fortschreiten der Krankheit zu rechnen, ohne sich davon jeden einzelnen Tag bestimmen zu lassen!
Ganz viel Glück- hoffen wir, dass nicht jedes Krachen im Gebälk eine Osteolyse ist!

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Antwort auf Daratumumab/Lenalidomid/Dexamethason (Schema analog Pollux-Studie)
26 Feb 2018 10:20
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Christine

Ich war im Oktober 2017 ....... und werde heute wieder drin sein

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Daratumumab/Lenalidomid/Dexamethason (Schema analog Pollux-Studie)
26 Feb 2018 11:48
  • christine
Das ist super! Um einen echten Status zu bekommen, muss man ja auch immer unter gleichen Umständen gescannt werden.

Ich würde sehr gerne wieder nach WB, Screen und Test usw, aber wie ich dort hin kommen sollte, ist mir ein Rätsel.....

Hink, hink
C

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Antwort auf Daratumumab/Lenalidomid/Dexamethason (Schema analog Pollux-Studie)
26 Feb 2018 21:37
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Christine,

Merciiiii für Deine Zeilen. Ja - ich muss noch lernen mit dieser akuteren Bedrohung und neinen Rückenschmerzen diesbezüglich einen sinnvollen Umgang zu finden.

Ein PET alle halbe Jahre wäre hier kaum ein Problem, allerdings ist mein Myelom im Pet nicht sichtbar zu machen, weiss der Geier warum...

Mein Onko hat mir erneut ein MRT angeboten, hab aber erstmal auf in einem Monat verschoben. Ich kann ja jetzt nicht bei jedem Zwicken in die Röhre...

Ich wünsch Dir alles Liebe, Christine. Gute Besserung für Deine Hüfte!

Sibylle

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
Letzte Änderung: 26 Feb 2018 21:37 von Diddlmaus.

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Antwort auf Daratumumab/Lenalidomid/Dexamethason (Schema analog Pollux-Studie)
26 Feb 2018 21:44
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Lieber Gex

Danke für deine Worte.

Enorm verunsichernd ist das, ja. Nicht nur für mich. Auch meinen Arzt stört es massiv, dass sich mein Myelom so gänzlich nicht an die Regeln hält. Naja - zusammen werden wir schon einen Weg finden....

Zu deinen Fragen. Das Mikroglobulin ist und war immer in der Norm.

Die anderen Immunglobuline waren auch immer normwertig.

Immunfixation immer negativ.

Wir tappen also im Dunkeln. Nur meine Schmerzen sind ein Indikator. Aber eben - bei jedem Zwicken un die Röhre kann ich aucht nicht zulassen. Dann würde komplett die Angst das Regime übernehmen.

Alles Liebe für Dich.

Diddlmaus

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Antwort auf Daratumumab/Lenalidomid/Dexamethason (Schema analog Pollux-Studie)
26 Feb 2018 21:45
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Danke Grisu!!!!!

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