Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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5,5 Jahre....hielt die HD!

Betreff: 5,5 Jahre....hielt die HD!
13 Nov 2017 17:06
  • christine
Gerade habe ich von meiner Ärztin erfahren, dass die CT Auswertung gezeigt hätte, dass ein Deckenplatteneinbruch sowie an einigen Stellen Osteolyten wären :sick: :unsure: ..... ja wunderbar. 1 gram M-Protein hat ausgereicht, meine WS und wer weiss was noch anzunagen.

Am Telefon - neben einer Bedienung bei IKEA - muss man sich mal vorstellen - wurde ein vorläufiger Plan gemacht.
Am Mittwoch BIFI Runde + Arztgespräch. Nächste Woche fange ich mit Dara+V+d an. 8 Wochen wöchentlich und dann 8 Wochen alle 2 Wochen und dann wöchentlich noch XX (schon wieder vergessen mit den IKEA Badeteppichen in der Hand) Ich werde aber gleich mal mit WB mailen um Weiteres zu besprechen.

Aber ich bin ja ein harter Knochen - jedenfalls mental:woohoo:

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Antwort auf 5,5 Jahre....hielt die HD!
13 Nov 2017 19:35
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Christine,

irgendwie weiß ich nicht so richtig, was ich sagen soll. Ich hätte dir gerne noch ein paar Jahre mehr in Remission gewünscht.

Irgendwie ist das doch merkwürdig, dass in letzter Zeit so viele ins Rezidiv rutschen.

Aber du hast ja schon einen klaren Plan und ich drück dir die Daumen, dass du mit wenig Nebenwirkungen schnell wieder deinen Mitbewohner in seine Schranken drängst.

Liebe Grüße
Klaus

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Antwort auf 5,5 Jahre....hielt die HD!
13 Nov 2017 19:40
  • Lucy
  • 404 Beiträge seit
    12. Dez 2012
Liebe Christine,
jetzt also auch Du, :ohmy: tut mir leid, das zu lesen, obwohl Du nach Ansicht meiner Ärzte mit 5,5 Jahren ein super gutes Resultat erzielt hast. Ich liege ja ähnlich im Zeitrahmen und höre dies sehr oft von meinen Ärzten. Aber für uns Patienten kann es ja nicht lange genug sein und es kommt einem vor, als wäre die Zeit im Fluge vergangen. Du wirst uns sicher auf dem Laufenden halten über Deinen weiteren Therapieweg, für den ich Dir hiermit schon mal alles Gute wünsche.

Hattest Du keine Schmerzen wegen des Deckplatteneinbruchs? Ich hätte gedacht, dass man da etwas merkt.

LG,
Lucy

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Antwort auf 5,5 Jahre....hielt die HD!
13 Nov 2017 20:01
  • christine
Vielen Dank Ihr Lieben,

Ich ahnte ja schon irgendwie was - es ist ja nicht normal dass Das eine «Gram» einfach nicht weggeht! Eigentlich ist die Preisfrage, ob es sich um einen lokalen Mist handlet, was ohne Pet/CT ja nicht auszuwerten ist. Und das könnte dauern.

Eine evt Bestrahlung ist eigentlich auch nicht so genial - danach wird jede Op schwieriger.

Ja und den Deckenplattenbruch merke ich schon, aber wir MMler merken ja viel, bis der Tag rum ist.

Wenn mir jetzt noch jemand sagen könnte, ob ich Bruchgefahr habe und erstmal flachliegen sollte????

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Antwort auf 5,5 Jahre....hielt die HD!
13 Nov 2017 20:08
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
What?????

Christine??? Du jetzt auch?

Oje! Sowas Blödes. Und dann noch die ganze Situation im Schwedischen Möbelhaus? Hast Du die Badteppiche schlussendlich gekauft? :whistle:

Deine Knochen machen genau denselben Mist wie meine, gell? Unglaublich wie ratzfatz das geht...

Ich bin beeindruckt, wie schnell bei Dir eine Therapie starten kann. Bei mir soll ja erst bestrahlt werden. Mittlerweile hab ich aber recht starke Rückenschmerzen bekommen, die mich trotz meinen Opiaten sehr einschränken. Da schrillen bei mir alle Alarmglocken!!!! Aber hier funktioniert alles eeeeetwaaaaaas träääääge! Schweiz halt :huh:

Super, dass Du auch Dara bekommen kannst! Da habt ihr es im Ausland echt gut!!!

Ich drück Dich virtuell, von hartem Knochen zu hartem Knochen!

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf 5,5 Jahre....hielt die HD!
13 Nov 2017 20:10
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Klaus

Wir werden halt älter mit unserem Kumpel und empfindlicher, da die Chemos oder sonstiges doch schon sehr grosse Eingriffe in unseren Körper darstellen.

Wenn ich mir überlege, vor 12,5 Jahren war meine Überlebenszeit gerade mal auf 2 bis max 2,5 Jahre festgelegt.

Das geht nicht ohne Rezedive und CRs

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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