Liebe Christine,

jetzt siehst Du, wie es mir immer geht, die Werte sind nicht ganz in der Norm, aber die Ärzte sagen, es ist noch kein Relaps :lol: :huh: aber wollen wir uns mal nicht dagegen wehren, sondern dankbar die geschenkte Zeit mitnehmen. Ich freue mich für Dich, auch wenn noch einige Baustellen vorhanden sind und hoffe, dass die Lage noch viel länger einigermaßen stabil bleibt.

Und...genau das meinte ich mit dem PET-CT. Wenn mir die Ärzte sagen, es wäre an der Zeit eins zu machen, bin ich die Letzte, die das ablehnt. Aber momentan hätte ich das Gefühl, mich quasi proaktiv auf die Suche nach neuen Herden zu begeben, und das will ich eigentlich nicht.

Ein weiteres Jahr mit Zometa - heißt das nur mit Zometa oder Revlimid plus Zometa?

LG und schön, dass es auch Positives zu berichten gibt,
Lucy

christine schrieb: Gerade habe ich von meiner Ärztin erfahren, dass die CT Auswertung gezeigt hätte, dass ein Deckenplatteneinbruch sowie an einigen Stellen Osteolyten wären :sick: ..... ja wunderbar. 1 gram M-Protein hat ausgereicht, meine WS und wer weiss was noch anzunagen.

Am Telefon - neben einer Bedienung bei IKEA - muss man sich mal vorstellen - wurde ein vorläufiger Plan gemacht.
Am Mittwoch BIFI Runde + Arztgespräch. Nächste Woche fange ich mit Dara+V+d an. 8 Wochen wöchentlich und dann 8 Wochen alle 2 Wochen und dann wöchentlich noch XX (schon wieder vergessen mit den IKEA Badeteppichen in der Hand) Ich werde aber gleich mal mit WB mailen um Weiteres zu besprechen.

Aber ich bin ja ein harter Knochen - jedenfalls mental:woohoo:

..... man wird es kaum glauben- ich tu’s ja auch fast nicht :

Am Montag habe ich wieder Blut abnehmen lassen und habe außerdem einen PET/ CT von 2014 in der Klinik abgegeben. Bisher wurde ja nichts „verglichen“, es lag dort nur ein MRT von 2013 vor.

Heute jetzt beim Gespräch: Die gesichteten Osteolysen wären wohl alt und der Deckenplattenbruch wäre auch an einer Stelle, an der aller Wahrscheinlichkeit eine alte Osteolyse wäre:woohoo: :woohoo: :woohoo: :side: :S
Man könnte unter diesen Umständen nicht von einem Relaps ausgehen. Zudem hatten sich meine Leichtketten, Hb noch ein klitzeklein wenig verbessert - unter wenig Einnahme von R (außer 1 Woche 15 mg ein bisschen Dex)

Der 1 gr M Komponent ist aber immer noch da —-

Ich muss wohl froh sein, dass ich noch ein bisschen Zeit habe - wer weiß, wann der Spuk richtig anfängt.

Was ist und bleibt: Deckenplatte und ein seit April gebrochener Mittelfussknochen und ein Klon der R resistent ist.

Einzige Maßnahme - 1 weiteres Jahr mit Zometa.

Man könnte jetzt natürlich nach Würzburg fahren und ein tolles PET /Ct machen lasse und mal im KM gucken— nein, jetzt ist erst mal Weihnachten, Krebs suchen verschiebe ich 2018

christine schrieb: Es ist unglaublich mit deinen steigenden Werten??? Wann spricht man denn da von Rezidiv?

Man orientiert sich wohl an den SLiM-Kriterien bzw. an dem "Li" davon, da ich ein Leichtkettenmyelom habe. D. h. Therapie wird gestartet, wenn Ratio der freien Leichtketten im Serum größer gleich 100 bei absolutem Wert der betroffenen freien Leichtkette >100mg/l (im Moment liege ich hier bei ca. 40 mg/l). Bisher sprach keiner offiziell von einem Rezidiv, ich bin wohl auf dem Weg dahin denke ich .... Vielleicht ist es ein bisschen wie bei Almish, die auch schon länger steigende Werte hat. Das Ganze gilt natürlich nur, so lange keine Knochenschäden auftreten bzw. ich Schmerzen signalisiere und da schließt sich der Kreis wieder.

Ich finde wir mit den komischen Knochen sollten einmal im Jahr PET/CT bekommen- ich werde darauf drängen
("die Schweizer bekommen das sofort")

mmh, ich weiss gar nicht, ob ich das haben will :ohmy:

der L1 tut auch schon einige Wochen weh

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Das stimmt, Badeteppiche usw, usw...... allerdings habe ich ein paar Sächelchen liegen lassen wegen des Gewichts. Nix Genaues weiss man ja.

Es ist unglaublich mit deinen steigenden Werten??? Wann spricht man denn da von Rezidiv?

Ich finde wir mit den komischen Knochen sollten einmal im Jahr PET/CT bekommen- ich werde darauf drängen
("die Schweizer bekommen das sofort")

......heute abend mach ich dann mal ein bisschen Rückgymnastik. Aber erst mal in die Badewanne zum Einrasten

@Christine: Welcher Wirbel ist denn betroffen? Ich denke, flach liegen ist sowieso nicht angesagt, wenn nicht gerade akute Gefahr einer Spinalkanalstenose besteht. Aber man wird Dir doch noch Genaueres über Deine CT Ergebnisse sagen?

Auch nach mehreren Jahren Erfahrung mit der Krankheit ist mein Eindruck, dass man beim Thema Knochen oft noch auf sich selber gestellt ist und keine präzisen Ratschläge bekommt, aber vielleicht ist das auch zu schwierig. Ich überlege momentan die ganze Zeit, wie verhält man sich eigentlich bei langsam steigenden Werten wie in meinem Fall? Alles wie gehabt, Sport, Haushalt und so? Oder vorsichtshalber alles mal etwas runterfahren??? Man kann doch nicht den ganzen Tag rumlaufen wie ein rohes Ei.

@ Sibylle: Bestimmt hat Christine die Badematten gekauft frau verlässt doch nicht den IKEA Laden, ohne etwas gekauft zu haben, und wenn es nur Teelichte sind ...

Liebe Christine,

Ein PET würd ich inberhalb von paar Tagen bekommen können. Aaaaaaber bei Diagnose hatte ich mehrere bekannte Osteolysen, welche auf dem PET nicht zu sehen waren. Es war GAR nichts zu sehen....das funktioniert eben auch nicht in jedem Fall. In meinem zumindest nicht. Zumindest nicht vor paar Jahren...eigentlich versagt bei mir jegliche Diagnostik :dry:

Vielleicht lokal, ja. Dann müssten bei mir die Werte nach Bestrahlung sich normalisieren..

Ich würd auf weitere Abklärung beharren. Lange Gesichter hin oder her!

Schlaf trotzdem gut!!!