Herzlich Willkommen im Patienten- und Angehörigenforum der AMM-Online

Als Kommunikationsplattform dient es dem direkten Austausch von Betroffenen untereinander. Das Forum arbeitet wie eine Selbsthilfegruppe, in der man sich gegenseitig Hilfe leistet und Unterstützung erhält – aber eben nicht vor Ort, sondern im virtuellen Raum.

Viele fundierte und aktuelle Basisinformationen zu Erkrankung und Therapieoptionen finden Sie bereits auf dieser Website, auch zu persönlichen Therapie- und Lebenswegen einzelner Patientinnen und Patienten nach Diagnose.

Nun können Sie selbst hier im Forum aktiv werden. Bitte beachten Sie aber, dass die Forumsteilnehmer – trotz vielfach hoher Erfahrungskompetenz – medizinische Laien sind und das Gespräch mit ÄrztInnen in keinem Falle ersetzen.

Zum Gebrauch des Forums, dem Verfahren der Erstanmeldung und diverser Möglichkeiten finden Sie hier einen Wegweiser zur Handhabung, Netiquette und Hilfe.

An alle bereits registrierten Forumsteilnehmer

Sollten Sie das Passwort vergessen haben, können Sie ein neues beantragen:
Passwort vergessen

Haben Sie Ihren Benutzernamen vergessen, können Sie diesen unter den nachfolgenden Link beantragen:
Benutzername vergessen

Wichtig:
Persönliche Daten und/oder E-Mailadressen werden im Rahmen von AMM-Online vertraulich behandelt und nicht weiter gegeben. Ihre persönlichen Daten erscheinen weder auf unserer Website noch im Forum.

Bei mir geht es wohl auch wieder los

Antwort auf: Bei mir geht es wohl auch wieder los 12 Okt 2017 19:04Uhr
  • Lucy
  • Lucys Avatar
  • Beiträge: 363
  • Registriert seit:
    12. Dez 2012

Hallo Klaus,

ja, das tut mir jetzt auch leid, dass es bei Dir schon wieder los geht, aber gut, dass Dein Fitnesszustand so erfreulich ist. Damit hast Du beste Voraussetzungen.

Du schreibst, die Werte stiegen in letzter Zeit zwar geringfügig, aber stetig. Dieser Zustand herrscht bei mir ja auch schon seit über einem Jahr vor. In letzter Zeit wurde noch keine Bildgebung gemacht. Ist dann wahrscheinlich auch nur noch eine Frage der Zeit. :unsure: Naja, mal schauen, was die nächste Kontrolle ergibt. Ich dachte allerdings bisher immer, dass es eher die Ausnahme ist, dass die Knochen schon bei leicht erhöhten Werten befallen sind, aber nun berichtest Du davon, die Diddlmaus, Joseph sowieso.... ein bisschen beunruhigend ist das schon.

Ich habe es in letzter Zeit nicht so verfolgt, aber hast Du nach Beendigung der Studie erfahren, ob Du das Placebo bekommen hast oder nicht?

Jedenfalls die Daumen sind gedrückt,
viele Grüße,
Lucy

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Bei mir geht es wohl auch wieder los 12 Okt 2017 20:14Uhr
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • Beiträge: 224
  • Registriert seit:
    05. Feb 2014

Hallo Lucy,
ob meine Knochen schon angeknabbert sind, wird man erst im CT feststellen. Das MRT hat nur signalisiert, dass es Aktivitäten im Knochenmark gibt. Insofern wird die Therapie erst nach dem CT endgültig getroffen.
Zu deiner Frage bzgl. der Studie: nein, ich weiß es nicht und man wird es wohl auch nie erfahren.
Gruß Klaus


Schreibe Probleme in Sand und Großartiges in Stein!

Bei kleinen Zweifeln schalte den Kopf ab und lass den Bauch entscheiden, dann geht es auch der Seele besser.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Bei mir geht es wohl auch wieder los 14 Okt 2017 11:35Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 2075
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Lieber Klaus,

Der Therapieplan hört sich sehr umfangreich an und er wird dir sicher wieder gute Jahre bringen!

Wahrscheinlich würde man hier aber nicht unbedingt vortherapieren, sondern erst mal nur mit der HD „draufschlagen“.

Ich hatte in 2012 ein kurzes Gespräch mit Dr. Gertz zum Thema - auch er hatte das damals so empfohlen ( nur HD) Es kann sicher nicht schaden, genau diesen Punkt nochmal zu checken???

Alternativ wäre die geplante, wie beschriebene Therapie, und die HD erst in nächster Linie. Der Plan für Angsthasen..... das habe ich für mich schon überlegt!

Ganz viel Glück!


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012: 25mg Revlimid + 40mg x 2 Zyklen
Erhaltung mit Unterbrechungen ab Mai 2014: 10mg Revlimid
ab März 2017: 25 mg Revlimid ohne Dexa. ab September 2017: 25 mg Revlimid + 20mg dexa alle 2 Wochen. 3 Wochen Pause:-) Dann seit 5.11.15R+20mg Dexa pr Woche

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Bei mir geht es wohl auch wieder los 14 Okt 2017 16:57Uhr
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • Beiträge: 224
  • Registriert seit:
    05. Feb 2014

Hallo Christine,

die Vortherapie dürfte wohl der Tatsache geschuldet sein, dass meine 1. HD ja nun schon über 3 Jahre zurückliegt. Man will wohl die Tumorlast vor der 2. HD möglichst weit nach unten bringen.

Trotzdem danke für den Hinweis. Ich werde das mal ansprechen.

Gruß Klaus


Schreibe Probleme in Sand und Großartiges in Stein!

Bei kleinen Zweifeln schalte den Kopf ab und lass den Bauch entscheiden, dann geht es auch der Seele besser.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Bei mir geht es wohl auch wieder los 22 Okt 2017 15:21Uhr
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • Beiträge: 224
  • Registriert seit:
    05. Feb 2014

Hallo zusammen,

zwischenzeitlich liegt auch der Befund des CT vor. In der abschließenden Beurteilung heißt es:

"Nachweis Plasmozytom-typischer Osteolysen im Bereich des Clivus, den Claviculae, Dornfortsatz BWK 3 sowie im rechten Os ilium. Darüber hinausgehend neben degenerativen Veränderungen feinfleckige Osteolysen im Bereich der Wirbelkörpermarkräume ohne ossäre Destruktion, im Sternum sowie in Kenntnis der MRT Costa 5 links ohne kortikale Affektion. Computertomographisch keine Frakturgefährdung abzuleiten. Keine extraossäre Plasmozytommanifestation."

Das hört sich ja erst einmal nicht so schlecht an.

Insgesamt stellt sich mein Fall lt. Aussage meines Onkologen etwas "grenzwertig" dar. Die Krankheit ist aktiv, das ist außer Zweifel. Meine Werte sind seit der HD im Mai 2014 auch konsequent gestiegen, wenn auch nur leicht (Kappa-LK von 7,24mg/L auf aktuell 23,95mg/L; M-Gradient von 4,0g/L auf aktuell 11,4g/L). Derzeit "streitet" man sich mit der Studie, in der ich mich ja noch befinde. Nach Definition soll ein Progress, der eine Beendigung der Studie bedeuten würde, erst vorliegen, wenn der M-Gradient um mehr als 5g/L angestiegen ist. Nach den Laborergebnissen im AK-Altona ist das eindeutig der Fall; das Zentrallabor der Studie hat aber aktuell nur einen Wert von 9g/L ermittelt und somit läge ein Progress noch nicht vor. Also musste ich am Donnerstag nochmal Blut für die Studie liefern, damit man das nochmal nachprüfen könne.

Also, weiter abwarten. Am 01.11.2017 habe ich nun einen Termin bei Dr. Salwender, der gleichzeitig auch der für die Studie verantwortliche Prüfarzt ist. Dann werden wir alles weitere, auch die entsprechenden Therapieoptionen, besprechen. Mal sehen, ob ich mir die 2.HD doch noch für später aufheben kann.

Gruß
Klaus


Schreibe Probleme in Sand und Großartiges in Stein!

Bei kleinen Zweifeln schalte den Kopf ab und lass den Bauch entscheiden, dann geht es auch der Seele besser.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Bei mir geht es wohl auch wieder los 01 Nov 2017 20:40Uhr
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • Beiträge: 224
  • Registriert seit:
    05. Feb 2014

Hallo zusammen,

der Schlachtplan ist fertig. Mitte November werde ich eine 3-monatige Therapie mit Elotuzumab, Revlimid und Dexa beginnen. Im Anschluss an diese Therapie ist dann die 2. HD mit SZT als Konsolidierung angedacht.

Das Ziel ist, danach wieder möglichst lange therapiefrei leben zu können (ich war ja immerhin über 3 Jahre nach der 1.HD in Remmision).

Die Therapie mit Elotuzumab, Revlimid und Dexa werde ich ambulant im Hämato-onkologischen Zentrum Norderstedt machen, da dies im Gegensatz zur Asklepios-Klinik Altona nur ca. 15km von meinem Wohnort entfernt ist, nach Altona sind es fast 50km. Außerdem werde ich dann von meiner Hämatologin behandelt, bei der ich 2014 schon während der Induktion-Chemo betreut wurde. Sie steht auch in sehr engem Kontakt zu Altona (war früher Assistenzärztin bei Dr.Salvender).

Nachdem ich in den letzten Tagen und Nächten doch etwas aufgewühlt war, fühle ich mich jetzt doch besser. Es gibt einen Plan und das Ziel ist klar vor Augen.

Ich werde weiter berichten.

Gruß
Klaus


Schreibe Probleme in Sand und Großartiges in Stein!

Bei kleinen Zweifeln schalte den Kopf ab und lass den Bauch entscheiden, dann geht es auch der Seele besser.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.