Bei mir geht es wohl auch wieder los

• Diddlmaus
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Lieber Klaus,

Ich kann gut nachvollziehen, dass Du Dich jetzt besser fühlst, weil Du Deine Marschrichtung kennst.

Diese "Streitereien" um Laborwerte sind ja mal ärgerlich...

Nimmst Du denn jetzt auch wieder an einer Studie teil? Oder bekommt ihr in D Antikörper wie Elotuzumab im 1. Rezidiv vergütet?

Mein Onkologe wäre ganz klar dafür, dass ich Daratumumab bekommen würde. Bei uns in der Schweiz wird dieses Medikament aber erst in der 4. Linie bezahlt....

Ich wünsche Dir, dass Du wieder etwas mehr zur Ruhe kommen kannst und wünsche Dir jetzt schon tollen Erfolg für Deine neue Therapie!

Ja - gerne möchten wir danach wieder möglichst lange therapiefrei sein. Meine HD war ja im Januar 14. Wir hatten uns gerade so ans "Nichtstun müssen" gewöhnt, oder?

Alles Liebe

Die Maus

• klaus99
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Hallo Sybille,

Elotuzumab ist seitens der EU-Kommission zusammen mit Revlimid und Dexa für Patienten mit mindest einer Vorbehandlung zugelassen. Das gilt auch für Daratumomab zusammen mit einem Proteasom-Inhibitor (z.B. Velcade) oder einem Immunmodulator (z.B. Revlimid) und Dexa.

Ich hätte auch Daratumomab mit Revlimid und Dexa bekommen können, aber bei Elotuzomab sind die Infusionszeiten deutlich kürzer, was die Behandlung etwas erträglicher macht.

Liebe Grüße
Klaus

• Diddlmaus
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Lieber Klaus,

Vielleicht liegts daran, dass wir in der EU nicht mitmachen? Bei uns ist es eben erst in der 4. Linie zugelassen und erst dann bezahlt es auch die KK. Jetzt könnt ich das wohl bekommen, aber selber zahlen ist - öhm - schwierig

Gute Nacht, schlaf gut!

• christine

die Schweizer sind schlimmer als die Norweger: Hier ist Elo gar nicht zugelassen. Zu teuer, usw.
Dagegen ist Dara in der Zeitlinienbehandlung seit neuestem zugelassen.

Ich könnte mir vorstellen dass die Ärzte von Klaus denken, dass Elo + Rd + eine HD "langt", und dass man das potentere Dara für irgendwann später haben möchte.

• klaus99
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Hallo Sybille,

bei mir ist der Plan, nach der HD möglichst wieder 3 bis 4 Jahre absolut therapiefrei zu sein, um uneingeschränkt meinen Hobbies und sonstigen Aktivitäten nachgehen zu können. Außerdem ist dann wieder Zeit gewonnen und es gibt andere effektive Therapieoptionen.

Auch ich hätte die Möglichkeit, Elotuzumab, Revlimid und Dexa "dauerhaft" zu nehmen, aber das bedeutet regelmäßig an die Nadel. Bei dir wäre das nach dem Behandlungsschema mit Krypolis in den ersten 12 Zyklen, je Zyklus 3 Wochen lang 2* pro Woche an die Nadel.

Sind halt alles Aspekte, über die man nachdenkt.

Wenn Joseph die Ixazomib-Schiene nimmt, ist das eine rein orale Therapie, die viel Lebensqualität bringt.

Liebe Grüße
Klaus

• Diddlmaus
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Lieber Klaus,

Danke Dir für deine Zeilen!

So lange therapiefreie Zeit zu "erarbeiten" ist auch mein ersehntes Ziel. Wir brauchen ungestörte Familienzeit, ich möchte wieder reisen, mein geliebtes Mauritius wieder besuchen, meinen Sohn beim Heranwachsen begleiten.

Mein Onkologe meinte darum auch dass der Weg über die HD der bessere ist. Das seh ich eigentlich ein. Ich hab nur ziemliche Angst, dass mich eine 2. HD ziemlich niedermäht. Für mich wurde das Leben nach der HD nie mehr wie vorher. Aber es WAR ein gutes Leben!

Meinst Du diese langen therapiefreien Intervalle sind auch bei Therapien im Rezidiv im Bereich des möglichen?

Mein Onkologe hat mir zwar statistische Zahlen genannt, ich bin aber davon ausgegangen, dass diese für die Erstlinie gelten.

Ist bei Dir denn keine Erhaltung geplant? Fragen über Fragen......

Ixazomib gibt es bei uns auch nicht im 1. Rezidiv....aber orale Einnahme ist natürlich toppppp!