Verunsicherung! - Behandlung nur in großen Zentren?

• Angela 55
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Liebe Teilnehmer,
Ich bin seit einem Jahr von der Krankheit betroffen und habe einiges an Therapien bereits hinter mir. Das stille Mitlesen oder auch die aktive Teilnahme auf dieser Plattform hat mir viel Unterstützung, Wissen und Anregung gebracht. Allerdings bemerke ich schon seit längerem ein gewisses Unbehagen wenn ich ständig davon lese, dass man sich nur in großen Zentren, wie Heidelberg, Würzburg oder Berlin behandeln lassen soll. Es wird zwar nicht immer explizit so ausgedrückt, aber diese Namen fallen ständig, mit dem Hinweis, dass man dort bestens aufgehoben ist. Das ist grundsätzlich bestimmt richtig, aber im Umkehrschluss bedeutet das, dass man in normalen Kliniken unter Umständen keine adäquate Behandlung erfährt!??? Das macht mir Angst!!! Vor allem klingt es auch meist im Zusammenhang mit Studien danach als ob man ohne Studienteilnahme weniger Chancen hat auf längeres Überleben.Es ist nicht jedem möglich in diese Zentren zur Behandlung zu gehen; dafür gibt es viele Gründe, z.B. Entfernung, finanzielle Mittel, keine Angehörigen, ...u.s.w.. Es wäre eine Hilfe einmal zu hören, ob es auch Teilnehmer gibt, die so wie ich, in ganz normalen Kliniken behandelt werden. Meine Klinik hat nicht einmal den Uni-Status. Danke für Euer Verständnis, liebe Grüße, Angela!

• joseph
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Hi Angela

Nein, es gibt nicht nur Heidelberg oder Würzburg

Ich wohne und lebe in Luxemburg, werde auch dort behandelt , wir haben garkeine Uniklinik !!!!

Ich bin in einer stink normalen Klinik, die trotzdem sehr erfahrene Onkologen zu bieten hat, und das shon seit 12,5 Jahren in Behandlung

LG

Joseph

• Ingrid99
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Hallo Angela,
da gebe ich dir völlig recht.
Es gibt da einen Thread, der genau dein Problem aufgegriffen hat.
Schau mal unter
www.myelom.org/forum/weitere-themen/3253...etragen?limitstart=0

Es gibt neben den von dir genannten Kliniken viele andere, wo man ebenfalls gut aufgehoben ist. In Heidelberg und Würzburg wird halt etwas mehr geforscht, aber die anderen Kliniken tauschen sich auch regelmäßig untereinander und mit den führenden Zentren aus.
Gruß Ingrid

• Logopädin

Hallo Angela 55,
ich habe zu Beginn meiner Diagnose die Erfahrung mit einem "Feld-,Wald-und Wiesenkrankenhaus" auf dem Land gemacht. Dort war man sehr nett zu mir und hätte mich auch gerne nach Leitlinie behandelt - das können und machen schließlich sowieso die meisten Onkologen und Kliniken - aber man kannte sich dort, wie ich mit zunehmder Information über die Krankheit weiß - gar nicht aus. So wollte man mir sofort einen Port legen ( was bei onkologischen Patienten routinemäßig gemacht wird, bei hämatologischen aus Infektionsrisikogründen jedoch nicht ) und hatte auch keinen Hämatologen vor Ort. Das führte dann dazu, dass man mich, obwohl akut querschnittslähmungsgefährdet wieder nach Hause schickte, weil der Oberarzt nach der -stümperhaft und schmerzhaft durchgeführten Knochenmarkspunktion - erst mal in Ruhe die Ergebnisse aus dem Lübecker Labor abwarten wollte und das würde mehrere Wochen dauern, meinte er.
Er verstand auch nicht, warum nur im Urin Proteine ohne Ende waren, im Blut jedoch alles völlig normal war. Daher suchte er noch nach der Möglichkeit nach Knochenmetastasen irgendeines anderen Primärtumors.
Heute weiß ich jedoch - und das weiß bestimmt auch jeder Facharzt -dass das bei einem fortgeschrittenen Leichtkettenmyelom völlig normal ist,denn da die Leichtketten nierengängig sind, werden sie bei fortgeschrittener Erkrankung nahezu komplett über die Niere ausgeschieden und im Blut ist alles wieder top.
Da ich nicht mehr weiter wusste und auch das Gefühl hatte, dass es kurz vor 12 sei und ich nicht länger warten könnte, schickte ich meinen Befund per Fax an Heidelberg - und bekam am nächsten Tag einen Anruf von Dr. Hillengass, der sagte, dass am Myelom überhaupt kein Zweifel sei und dass ich sofort und auf der Stelle behandelt werden müsste. Er empfahl mir mehrere Kliniken in meiner Nähe, die Myelome behandeln und die Klinik,die ich aufgesucht hatte, war nicht dabei. Er stellte dann den Kontakt her mit dem Zentrum, das mich jetzt behandelt. Dort bekam ich noch am selben Tag einen Termin und siehe da, der Arzt, der die Diagnostik bei mir durchführte, rief in Lübeck an und ließ sich meinen Befund per Fax zukommen. Er meinte, die Proben wären in der Regel schnell befundet, aber per Post manchmal erst nach Wochen verschickt. Dann musste er aber die ganze Prozedur noch einmal durchführen ( und ich auch! ), da die Kochenmarksprobe so wenig aussagekräftig war- der Oberarzt vom Feld,Wald und Wiesenkrankenhaus machte sowas wohl zu selten.
Dann lief die Behandlung sofort los.
Der Oberarzt des Landkrankenhauses rief übrigens zwei Wochen später an und meinte, dass der Befund aus Lübeck jetzt da wäre und wir könnten mit der Behandlung beginnen. Ich lehnte dankend ab und bin froh darüber, dass ich da behandelt werde, wo man viel Erfahrung mit Myelompatienten hat. Wir sollten nicht vergessen, dass es insgesamt eine seltene Krebserkrankung ist und viele Erkrankte zudem in spezialisierten Zentren behandelt werden. Bedeutet, dass so manches kleine Krankenhaus oder so mancher Onkologe kaum Myelompatienten sieht und neue Entwicklungen gar nicht mit bekommt. So wurde mir z.B. erzählt, dass FISH-Untersuchungen häufig nicht durchgeführt werden, weil man der Meinung ist, dass die von den Krankenkassen nicht bezahlt werden ( was in grauer Vorzeit wohl tatsächlich mal der Fall war ). Der Ehemann einer Arbeitskollegin wurde von einem niedergelassenen Onkologen einer Kleinstadt behandelt und hat ( als Privatpatient ) zwar eine FISH-Untersuchung bezahlt, aber da der Arzt nie mit ihm darüber gesprochen hatte und die auch in seinem Bericht nicht auftauchte, ging er davo aus, dass da"nichts" sei. Leider war dem nicht so und noch mehr leider weiß ich inzwischen, dass seine genetische Konstellation in einem Zentrum mit den neuesten Erkenntnissen anders behandelt worden wäre als bei ihm ( nämlich nicht nach Leitlinie, also nach Schema F sozusagen...). Also, was ich damit sagen möchte - es ist sicher nicht nötig, sich in nur in Heidelberg oder Würzburg behandeln zu lassen, aber es sollte ein niedergelassener Hämatologe oder eine Klinik sein, die viel Erfahrung mit Myelompatienten haben und sich auf dem neuesten Stand der Forschung befinden und danach behandeln.
Liebe Grüße
Nicole

• Logopädin

Hallo Angela 55,
noch ein Nachtrag.
In dem Landkrankenhaus durften Schüler an mir Blutabnahme üben. Einer wollte sogar dieselbe Nadel zweimal verwenden und wenn nicht zufällig eine Ärztin zur Tür hereingekommen wäre, hätte er das auch gemacht.Jetz, da ich weiß, wie schlimm sich Infektionen bei Myelompatienten auswirken können, bin ich froh, mich dort nicht weiter behandelt zu lassen haben.
In dem Zentrum, wo ich jetzt behandelt werde, sind sowohl in der Ambulanz als auch auf der Transplantationsstation keine ungeübten Leute zu finden und es wird wie Hacke desinfiziert. Es sind zwar kleine Dinge, aber die sind wichtig.
Liebe Grüße
Nicole

• Angela 55
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Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure ausführlichen Antworten!!!
Teils bin ich jetzt etwas beruhigt, andererseits natürlich auch wieder nicht?!
Ich werde jetzt in meiner Klinik einfach mal nachfragen, wieviel MM Patienten dort in Behandlung sind. Das hilft mir vielleicht weiter. Ich stelle halt immer wieder fest, dass bestimmte Untersuchungen dort nicht gemacht werden, obwohl ich darauf anspreche, wogegen es bei machen von Euch so klingt, als wäre dies Standard. Es handelt sich zum Beispiel um die Feststellung des Remissionsgrades mittels Durchflusszyntometrie (angeblich noch nicht Standard), oder die Untersuchung von 24 Stunden Urin (angeblich nicht mehr Standard)????

Hallo Ingrid,
super, dass Du den Thread mit den Klinikbewertungen für mich herausgesucht und sogar wieder nach vorne geholt hast!!!!

Besten Dank an Alle und schönen Abend, Angela!