Verunsicherung! - Behandlung nur in großen Zentren?

• Turok
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Hallo in die Runde und Angela 55,

für mich ist wichtig wie weit der Arzt mit Dir zusammen arbeitet, deine Interessen mit einbezieht und deinen Wünschen mit der Behandlung und während der Behandlung nachkommt. Ich habe mich für Buch entschieden, obwohl ich eine Praxis in Berlin hatte und auch zufrieden war. Nun sind es fünf Jahre mit Buch und ich bereue keine Zeit davon.
Auch mit anderen Belangen bin ich schon behandelt worden hier und immer wieder auf der Onkologie untergebracht worden, fürs bessere Wohlbefinden. Und selbst hier entscheidet nicht ein Arzt über die Behandlung, sondern immer mehrere im Team.
Natürlich sollte man als Patient immer mit am Ball bleiben bei der Krankheit und dem Arzt auch klar zeigen nur mit mir und nicht anders.

Alles Gute für die Zeit und LG aus Berlin Dirk.

• Rosemarie
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Liebe Angela,

nun da ich sowieso gerade unter Daxametason nich schlafen kann will ich Dir meine Erfahrung mit Uni Klinikn und niedergelassenen Onkologen mitteilen.

Was Du da schreibst dass immer wieder, inzwischen auch von mir auf die Großen Zentren Würzburg und Heidelberg hingewiesen wird stimmt natürliich. Ich weise inzwischen darauf hin, sich dort zumindest eine Zweitmeinung zu holen.Auch für mich wäre es ein ziemlicher Zeitaufwand dort die Behandlung machen zu lassen. Oder es würde bedeuten dass ich wesentlich längere Klinikaufenthalte in Kauf nehemen müsste. Doch es ist beruhigend dass ich diese Option habe.

Ich lebe im Allgäu und die Fahrt zur onkologischen Praxis betrug bis letztes Jahr gut 30 Minuten.
Da ich wieder näher bei meinen Kindern und auch Freunden leben wollte und auch eine bessere hämatologische u. onkologische Betreuung wünschte zog mein Mann mit mir in eine Kleinstadt. Da hatte ich alles zu Fuß bzw. mit Fahrrad erreichbar. Onkol. Klinik an das Klinikum angebunden. Radiologen, Ortopäden, Radiologie.........
doch leider keinen Myelom Spezialisten.
Als ich nach HD STZT 2013 im im Juni 2015 ein Rezidiv bekam schlug mein Onkologe wieder die selbe Behandlung vor. HD STZT. Ich wusste jedoch von den guten Ergebnissen der neuen Medis und holte mir eine 2. Meinung in Würzburg. Damit ging ich zur Unik Klinik Ulm in die Myelom Ambulanz und dort wurde dann Stging gemacht und die Behandlung RD begonnen. Lief am Anfang auch gut und die Werte erholten sich schon.
Es stand jedoch noch ein CT zur beurteilung der Knochen aus. Das wurde in Ulm gefertigt, im Tumor Board besprochen und die Empfehlung war wie auch schon in der Myelom Ambulanz vorgesehen baldmöglichst Carfilzomib zu Rev. Dex hinz zu nehmen.
Die Bestrahlung, die auch nötig war und wg. der weiten Wege heimatnah gemacht werden sollte begann nun in der Strahlenabteilung eines nicht auf Myelum Spezialisierten Klinikums. Das war im Nachhinein ein fehler.
Dort bekam ich zunächst den falschen Wirbel bestrahlt und erst auf meinen Hinweis, dass der 11. BWK wohl etwas weiter unten angesiedelt ist wurde dieser mitbestrahlt ohne den anderen sofort abzusetzen. Zugleich setzte der Strahlenarzt auch meine anderen Medis ReV. Dex ab.
Die Behandlung des Myelom war nun ausgesetzt und nicht verwunderlich dass das IGA wieder anstieg und meine Blutbildung in den Keller sank sodass ich kurzzeitig Transpantationspflichtig war. Dadurch habe ich wertvolle Zeit verloren in der sich das Myelom wieder strak ausbreiten konnte. Das REV. Dex wurde erst im April wieder angefangen. Die Blutbildung kam unter Rev. Dex nicht wieder in Gang. Ich wurde wieder Transplantationspflichtig. Das Rev, war immer noch mit Höchstdosierung 25 mg. angesetzt. Meine Thrombos waren zeitweise ohne Transplantat unter 10 und die Leukos unter 10, der HB bei 7 - 8.
Die Idee meines Onkologen war nun da Revlimid nicht mehr wirkte mir nun das Carfilzomib dazu zu geben.
Dies war schon von Anfang an geplant doch er wollte es anscheinend aufheben für schlechtere Zeiten.
Ich empfand den Zeitpunkt nun doch zu spät und wendete mich in meiner Not an das Klinikum Heidelberg weil ich dort schnellstens einen Termin bekam. Innerhalb 5 Tagen. Das Unik Klinkum Ulm hätte erst einen in 5 Wochen gehabt. Bekam dort in Heidelberg dann einen Einschätzung die Daratumumab lautete.
Der Vorschlag meines Onkologen Carfilzomib, Rev. Dex. stand nicht zur Debatte da er die Blutsenkung nochmals weiter behindert hätte. Auf der einen Seite durch Carfilzomib und auch Revlimid. Das übrigens vom Onkologen schon bei einem Thrombo Wert unter 30 abgesetzt werden sollte.
Die Therapie wurde dann in Ulm gemacht und nach beraten Tumor Board und Abwägung was denn nun am sinnvollsten ist kamen wir gemeinsam zu dem Entschluß eine Autologe Transplantation mit Stammzell Gabe zu machen und je nach Ergebnis dann mit Daratumumab weiter zu machen.
Nun du siehst, inzwischen wenn es um weitreichende Entscheidungen geht beziehe ich die Großen Zentren ein, gehe mit deren Einschätzung an die nächst erreichbare Uni Klinik zur stat. Behandlung und zum Überblick in ca. 2 - 3 monatl. Abstand. Die erste Gabe Daratumumab fand stationär an der UNI KLINIK statt. Die weiteren Gaben bekomm ich nun vor Ort in der onkologischen Praxis. Wir haben nun mal keinen Schnupfen sondern eine Erkrankung die unser Leben bedroht. Da ist es doch nur legitim alle zur Verfügung stehenden Möglichkeiten zu nutzen und die Experten mit ein zu beziehen.
Was ich auch noch erwähnen möchte ist dass die onkologischen Praxen halt auchnicht viele von uns behandeln. Deshalb ist es insbesondere bei den neuen Medis wichtig darauf zu dringen dass sie sich mit den behandelnden Ärzten an der Uni Klinik austauschen bei unsicherheiten wg. Dosierung und Gabe der Mittel.
Hatte heute wieder ein Erlebnis, dass dies veranschulicht was ich meine. Bei meiner 2. Infusion Daratumumab hat der Arzt wg. Abfalls der Thrombozyten beschlossen die Dosis auf die Hälfte zu reduzieren. Ich hatte jedoch gelesen, dass eine Dosisreduzierung nicht vorgesehen ist. Deshalb bat ich ihn falls er das auf Grund des Blutbildes in erwägung zieht vorher mit der Uni Klinik zu telefonieren und siehe da, heute bekam ich die vorgesehene Dosierung obwohl die Thrombos wieder abgefallen waren. Auch die Mädels die die Chemos anhängen haben von mir einen genauen Plan über die Geschwindigkeit bekommen wie das Daratumumab zu verabreichen ist. Einschließlich der wichtigen Vormedikation. D

• Rosemarie
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Sorry, meinem PC war das wohl zu viel und die Tastatur hat sich aufgehängt.
also auch heute hab ich verhindert, dass die Schwester in der Tageklinik das Daratumumab ohne Dexametason 1 Std. vorher und Fenistil und Rita??? 1/2 Stunde vorher und Paracetamol 1000 mg. eine halbe Stunde vor Gabe des Antikörpers laufen ließ. Dies ist in den kleinen Praxen halt nicht selbstverständlich dass die das alles Wissen.
Wobei ich dies auf der anderen Seite schon erwarten möchte dass dies gerade bei Arzneimitteln die neu sind der Fall sein sollte. Die Informationen für Fachkreise kann sich ja jeder der interessiert ist aus dem Internet holen. Doch gerade die dies wisssen sollte besteht haben scheinbar diese Möglichkeit nicht. Da ist Antikörper halt Antikörper und der Patient kann es dann durch vermehrte Nebenwirkungen ausbaden. Hmm.
Für mich ist die Konsequenz daraus. Ich neheme meine Unterlagen mit bzw. habe sie auf meinen Smartfone gespeichert und habe sie schnell zur Hand wenn ich das Gefühl habe da läuft was schief.

So, nun bin auch ich langsam Müde und schau ob sich auch das Dex. beruhigt hat.

Trotz alle dem möchte ich die Behandlungen ambulant vor Ort durchführen. Das bedarf manchmal dass ich mich einsetze und nicht alles als gegeben hin nehme. Dass ich achtsam bin und akzeptiere dass die Menschen die hier in der Klinik arbeiten ihr möglichstes tun und Informationsdefizite halt bestehen. Bin mir ziemlich sicher, dass die Mitarbeiter nicht so oft auf Fortbildung geschickt werden.

Ich wünsche Dir Angelika in erste Linie dass du einen Arzt bzw. Ärztin (damit habe ich bisher nur gute Erfahrungen gemacht ) findest zu denen Du vertrauen hast und mit denen Du auf Augenhöhe sprechen kannst.
Es geht schließlich um Dein Leben und das ist niemandem sonst so wichtig wie Dir!

Gute Nacht und Grüße aus dem Allgäu
Rosemarie

• Angela 55
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Liebe Rosemarie,
vielen lieben Dank für Deine umfangreiche Antwort!!! Ich bewundere Deine Energie, mit der Du Dich hier einbringst, obwohl Du selbst ja schon so viel erdulden musstest und derzeit wohl auch nicht in der allerbesten Verfassung bist! Meine Hochachtung!
Nun, ich bin wohl nicht so tapfer im Moment, obgleich es mir derzeit, abgesehen von den ständigen LWS Schmerzen, bedingt durch meine große Osteolyse und den ebenfalls heftigen Hüftschmerzen wegen fortgeschrittener Arthrose, relativ gut geht.
Ich bin tatsächlich ständig hin und hergerissen, ob ich meinen Ärzten nun vertrauen soll, oder ob ich noch weitere "Reisen zu Spezialisten" unternehmen soll?! Die Aktivitäten fallen mir halt auch recht schwer, da ich seit meiner SZT im Novemer 2016 noch keinen "normalen Tag" hatte. Ich befinde mich gerade in der Erhaltungstherapie mit Velcade, was einmal gut läut und einmal schlechter. Dann mal wieder für 4 Wochen ausgesetzt wird, weil man nicht weiß, ob die Nebenwirkungen davon kommen. Allerdings muss ich sagen, dass ich vor der Entscheidung über die Art und Notwendigkeit der Erhaltungstherapie mit Heidelberg einen e-mail Austausch hatte, ob ich mich für Rev. oder Borte. entscheiden soll und auch Prof.Goldschmidt war für Bortezomib wegen meiner Hochrisikokonstellation. Aber der Austausch war eben nur kurz per e-mail; das geht nicht immer. Hat mir in dem Fall aber Vertrauen in meine Behandler gegeben.
Was auch ein ständiges "hin und her" ist, betrifft meine 3,5cm große Osteolyse in LWS 5. Bin in Großhadern/München beim Tumororthopäden (Spezialist auch für Myelomerkrankte) gewesen, der sagte nur, dass ich ja wohl weiß, dass das nicht das "letzte Loch" war und deswegen müsste ich nicht nach München kommen, das geht in meinem Heimatkrankenhaus auch, dass man es zementiert. Da war ich einigermaßen bedient, bei so viel Interesse eines Spezialisten. Danach wurde seitens meines Orthopäden mit Heidelberg konferiert, die sagten auch, dass man es machen kann mit erhöhtem Risiko...Meine Ärzte hier vor Ort möchten es lieber so lassen, weil es sich nicht verschlimmert hat. Schlussendlich hatte ich von jeder Klinik einen anderen Vorschlag (Kyphoplastie, Radiofrequenz-Kyphoplastie und Vertreboplastie) und habe dann aufgegeben.
Ich weiß nicht, warum ich derzeit so verunsichert bin, aber manchmal ist es wohl so, dass man zuviel liest und überlegt. Wenn ich Euere Themen verfolge schwirrt mir manchmal der Kopf von "1001er" Behandlungsmethode und ich denke immer, dass vielleicht etwas versäumt wird....????!!!!
Nochmals allerherzlichsten Dank an Dich Rosemarie und meine besten Wünsche für den Erfolg Deiner Therapien,
liebe Grüße, Angela die "Zaudernde"!

• Rosemarie
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Liebe Angela,

das mit dem mangelnden Vertrauen das kenne ich auch. Habe selbst ein sehr großes Problem einem anderen Menschen voll und ganz zu vertrauen. Ich weiß, das das mit Erfahrungen schon in meiner kindheit zu tun hat.
Das war das kindliche Vertrauen erst mal weg. Als Erwachsene bekommt von mir jeder erst mal einen Vertrauensvorschuß auch alle die mit meiner Erkrankung mit im Boot sitzen. Wenn sie den verspielen durch desinterresse, nachlässigkeit auch dummen Bemerkungen , falsche behandlung usw. dann bin ich sehr schnell weg. Das ist auber auf Dauer auch keine Lösung. Also versuche ich das Vertrauen mit den Personen wieder herzustellen. Dies geht aber nur, wenn zwei bereit sind daran zu arbeiten. Diese Bereitschaft fehlt oft in Kliniken und auch in der Hämato Onkologischen Praxis. Denn Gespräche kosten in erster Linie Zeit. Und genau da ist der Knackpunkt. Diese Zeit, die die Ärzte für informativ oder auch mal erklärende und klärende Gespräche aufwenden sollten. Diese Geapräche, die sehr wichtig für die Arzt Patienten Beziehung sind werden durch die Krankenkassen nicht vergütet.Das ist sicher mit ein Grund, dass sich kein Onko mehr die Zeit nehmen kann mal ein viertel Stunden Gespräch oder länger zu führen. Schade, denn das würde sicher nur positive Effekte haben.
Ich habe nun eine Hausärztin gefunden, die sich auch mal Zeit nimmt sich die medizinischen Dinge anzuhören und mir Ihre Meinung dazu sagt. Ausßerdem kann ich viel besser damit umgehen und komme in diesem Klinikbetrieb besser zurecht seit ich in Psychoonkologischer therapie bin. So vierzehntägig sehe ich meine Therapeutin und erfahre hier ganz viel Unterstützung. Sie ist auch Ärztin, sieht sich auch die Befunde und Blutwerte an und hilft mir Sortieren was gerade am Dringendsten ist. Sie kennt mich sehr gut und auch meine Schwierigkeit anderen zu vertrauen. Das ist mir gerade wohl die größte Hilfe und das Wissen, dass ich für mich einstehen darf und sogar muss, Denn es geht um mein Leben und nur ich kann Dinge verändern, die mir nicht gut tun. Deshalb ich fühle mich nich heldenhaft. Ich habe núr inzwischen gelernt mir jede erdenkliche Hilfe zu holen auch wenn andere das nicht verstehen können. Und wenn ich mir eine dritte Meinung hole, weil ich die anderen Dinge nicht nachvollziehen kann., Auch das ist ok und ich muss mich nicht rechtfertigen.
Dahin zu kommen hat mir viele Jahre Arbeit gekostet doch im Moment fühlt es sich gut an. Ich denke mein Leben ist autentischer geworden und ich mache niemandem mehr was vor nur um zu gefalllen. Das bedeutet innere Freiheit.
In Deinem Fall zu den Osteolysen in der BWK ?. Ich hatte auch sehr große mit Hinterkanntenbeteiligung. Durch Bestrahlung im letzten Jahr, nachdem ich Hydromorphon bekam und das nicht mehr gut wirkte wollte ich die Ursache der schmerzen beheben lassen und nicht mit weiteren Schmerzmittel nur die Symptome bekämpfen.
Wäre auch das für Dich eine Option? Seither sind meine Schmerzen fast weg und ich konnte ohne Schmerzmittel auskommen. Und was die Erkrankung und das Veretrauen angeht. Ich habe in diese Therapie mit Daratumumab und Dexa mit später verm. Pomalidomid bzw. Bortezomib schon volles Vertrauen dass sie mir wieder einen Gewinn an Lebenszeit bringt. Ja, auch unsere Erwartungen die wir in Dinge haben spielen eine große Rolle wie wir diese Dinge dann ereleben. Deshalb versuche ich nur gutes zu Erwarten. Macht ja auch eine ganz andere Stimmung und ich geh anders durch den Tag. Zidem habe ich dann Energie um hier mehr aktiv zu sein und meine Erfahrungen mit Euch zu teilen. Das gibt ja auch mir sehr viel wenn ich feststelle dass z B. Du eetwas mit meinen Erfahrungen anfangen kannst und es Dir hilft klarer zu sehen bzw. nachzufragen. Denn dazu ist dieses Forum ja da und nur so funktionieren Selbsthilfe Gruppen. Man gibt Kraft, Mut und Erfahrung weiter . Dadurch sieht der andere ich bin mit meinen Problemen nicht alleine und viele andere sind durch ähnliche Situationen gut durchgekommen. ja, ich habe mich sehr gefreut Dir etwas zu geben. Nimm davon was Du brauchen kannst.

Herzlichst Rosemarie

P.S. Bin zu meinen Enkelkindern gefahren um Ihnen auch was weiter zu geben. Meine Liebe, meine Zeit und meine Bereitschaft mich mit Ihnen auseinander zu setzen und zuzuhören. Das gehört gerade zu meinen Lieblingstätigkeiten. Mich mit der Jugend zu treffen und bei den Kindern dieses bedingungslose Vertrauen zu erleben. Da kann ich noch etwas wichtiges lernen.

• Angela 55
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Liebe Rosemarie,
Du hast Da jetzt wirklich "ins Schwarze" getroffen! Alles was Du schreibst trifft genau auch meine Erfahrungen. Du fügst auch hinzu, dass es Jahre gedauert hat, bis Du mit den Ereignissen so umgehen konntest wie Du es heute tust. Ich denke, dass ich ein grosses Stück dieses Weges noch vor mir habe, aber ich versuche schon auch ins Positive zu blicken (gelingt nur nicht immer).
Danke nochmals von Herzen für Deine empathischen und motivierenden Hinweise! Dein Beispiel bringt mich wirklich weiter!
Ich wünsche Dir jetzt viel schöne Zeit und Herzenserfahrungen mit Deinen Enkeln und Deiner Familie. Tanke viel Kraft für Deine weitere Genesung!
Von Herzen alles Gute und liebe Grüße aus dem "bayerischen Schwabenländle", Angela!