Jo antwortete auf Revlimid - Erfahrung
28 Aug. 2019 12:48
- Jo
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11 September 2026
11 September 2026
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Klar Dex, der Faden wird zu milchig...grins
Nein, ' mal im Ernst, war eben gerade für meine Zometainfusion in der Onkologie und habe das Thema dort einmal angesprochen - da es ja vielleicht einige umtreibt. Die halten es für nahezu ausgeschlossen, dass durch Revlimid Lactoseunverträglichkeiten auftreten können. Die zugeführt Menge durch Revlimid ist bei einer normalen Ernährung verschwindend klein. Nichtsdestotrotz ist eine Laborntersuchung auf Lactoseunverträglichkeit heute eine Routineuntersuchung und sicher, wenn jemand glaubt, dass das ein Grund für sein Unwohlsein ist. Wenn im Körper zu wenig Lactase gebildet wird, kann der Milchzucker nicht aufgespaltet und verwertet werden und das führt zur Unverträglichkeit. Das läßt sich auch prüfen ohne das Präparat abzusetzen.
Nein, ' mal im Ernst, war eben gerade für meine Zometainfusion in der Onkologie und habe das Thema dort einmal angesprochen - da es ja vielleicht einige umtreibt. Die halten es für nahezu ausgeschlossen, dass durch Revlimid Lactoseunverträglichkeiten auftreten können. Die zugeführt Menge durch Revlimid ist bei einer normalen Ernährung verschwindend klein. Nichtsdestotrotz ist eine Laborntersuchung auf Lactoseunverträglichkeit heute eine Routineuntersuchung und sicher, wenn jemand glaubt, dass das ein Grund für sein Unwohlsein ist. Wenn im Körper zu wenig Lactase gebildet wird, kann der Milchzucker nicht aufgespaltet und verwertet werden und das führt zur Unverträglichkeit. Das läßt sich auch prüfen ohne das Präparat abzusetzen.
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Gelbeseiten71 antwortete auf Revlimid - Erfahrung
28 Aug. 2019 10:12
- Gelbeseiten71
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11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Gex,
vielen Dank!
Mehr wollte ich auch mit meinem Beitrag nicht zum Ausdruck bringen. Genau da ziehlte mein erste Post ab.
Das sind meine Erfahrungen, dass viele Ärzte nicht auf die Idee kommen, dass es auch noch andere Ursachen haben kann.
Wie ich schon geschrieben habe, sollte man einfach zwei bis drei Wochen mal auf Dinge verzichten. Ich wüde eben mit Milch und Soja beginnen.
Ob die geringe Menge, die in Revlimid zu finden ist, solche Probleme verursacht, glaube ich nicht. Was ich recherchiert habe ist, das man bei Unverträglichkeiten (keine Allergie), mind 5 mg braucht.
Ich denke aber, dass es eben daran liegt, dass Milch und Soja in vielen Produkten vetreten ist. Tabletten, Brötchen, Ketchup, Leberwurst...etc.
Bei mir hat ein Bluttest gesagt, dass ich Milch verstoffechseln kann. Meine Reaktion auf einen Liter Laktose zeigte aber was anderes. Ich würde mich also nicht wirklich auf einen Test verlassen.
Ich möchte auch nur meine Erfahrungen mitteilen, und ich kann wirklich sehr viel Hilfestellungen geben.
Meine Kontaktdaten gebe ich gerne an jeden, der mir eine private Nachricht schickt und mehr Infos dazu braucht!
Lieben Gruß
Volkmar
vielen Dank!
Mehr wollte ich auch mit meinem Beitrag nicht zum Ausdruck bringen. Genau da ziehlte mein erste Post ab.
Das sind meine Erfahrungen, dass viele Ärzte nicht auf die Idee kommen, dass es auch noch andere Ursachen haben kann.
Wie ich schon geschrieben habe, sollte man einfach zwei bis drei Wochen mal auf Dinge verzichten. Ich wüde eben mit Milch und Soja beginnen.
Ob die geringe Menge, die in Revlimid zu finden ist, solche Probleme verursacht, glaube ich nicht. Was ich recherchiert habe ist, das man bei Unverträglichkeiten (keine Allergie), mind 5 mg braucht.
Ich denke aber, dass es eben daran liegt, dass Milch und Soja in vielen Produkten vetreten ist. Tabletten, Brötchen, Ketchup, Leberwurst...etc.
Bei mir hat ein Bluttest gesagt, dass ich Milch verstoffechseln kann. Meine Reaktion auf einen Liter Laktose zeigte aber was anderes. Ich würde mich also nicht wirklich auf einen Test verlassen.
Ich möchte auch nur meine Erfahrungen mitteilen, und ich kann wirklich sehr viel Hilfestellungen geben.
Meine Kontaktdaten gebe ich gerne an jeden, der mir eine private Nachricht schickt und mehr Infos dazu braucht!
Lieben Gruß
Volkmar
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gex antwortete auf Revlimid - Erfahrung
28 Aug. 2019 09:15
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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- Beiträge: 592
Hi ihr zwei,
mir ist eure Diskussion jetzt zu sehr auf das Thema "Milch" abgedriftet. Das Thema des Fadens ist aber "Revlimid".
In Bezug auf Revlimid ist der Hinweis auf die in den Kapseln enthaltene Laktose in der Tat interessant und wichtig.
Laut Wiki haben ja schon Mal eh 15% der deutschen Bevölkerung Laktoseintoleranz (und bei unsere Freunden in A, CH, NL, B, F, PL, N, usw. in Mitteleuropa dürfte das ähnlich sein). Ob nun bei Krebspatienten Richtung 90% geht, ist zweitrangig.
Wichtig ist doch Folgendes:
Viele von uns beklagen Nebenwirkungen von "Revlimid", und das geht dann bis hin zum Absetzen der Therapie und die Frage "was nun". Dabei wird so gut wie nie auf andere Inhaltsstoffe der Kapsel geschaut. Was aber wenn die Nebenwirkungen überhaupt nicht von revlimid selbst, sondern von einem anderen Inhaltsstoff kommen? Dann hat man eine ggf. hochwirksame Therapie wegen einer Nichtigkeit abgebrochen - das wäre doch tragisch. Wenn man z.B. die Laktoseunverträglichkeit einfach durch Einnahme von Laktase in den Griff bekäme, dann wäre das doch eine einfache Lösung. Weiter wirksame Therapie und bessere Lebensqualität.
Mal kurz Revlimid absetzen und in der Zeit auf Laktoseunverträglichkeit testen, oder mal Revlimid mit Laktaseeinnahme testen (aber alles nur mit Gespräch und Zustimmung des Arztes), erscheint mir doch ein lohnenswerter Versuch.
Habe auch mal das US-Forum SmartPatients durchforscht. Da gibt es ein paar wenige Einträge von laktoseintoleranten Patienten, denen Laktaseeinnahme bei Revlimid-Problemen geholfen hat.
LG Gex
mir ist eure Diskussion jetzt zu sehr auf das Thema "Milch" abgedriftet. Das Thema des Fadens ist aber "Revlimid".
In Bezug auf Revlimid ist der Hinweis auf die in den Kapseln enthaltene Laktose in der Tat interessant und wichtig.
Laut Wiki haben ja schon Mal eh 15% der deutschen Bevölkerung Laktoseintoleranz (und bei unsere Freunden in A, CH, NL, B, F, PL, N, usw. in Mitteleuropa dürfte das ähnlich sein). Ob nun bei Krebspatienten Richtung 90% geht, ist zweitrangig.
Wichtig ist doch Folgendes:
Viele von uns beklagen Nebenwirkungen von "Revlimid", und das geht dann bis hin zum Absetzen der Therapie und die Frage "was nun". Dabei wird so gut wie nie auf andere Inhaltsstoffe der Kapsel geschaut. Was aber wenn die Nebenwirkungen überhaupt nicht von revlimid selbst, sondern von einem anderen Inhaltsstoff kommen? Dann hat man eine ggf. hochwirksame Therapie wegen einer Nichtigkeit abgebrochen - das wäre doch tragisch. Wenn man z.B. die Laktoseunverträglichkeit einfach durch Einnahme von Laktase in den Griff bekäme, dann wäre das doch eine einfache Lösung. Weiter wirksame Therapie und bessere Lebensqualität.
Mal kurz Revlimid absetzen und in der Zeit auf Laktoseunverträglichkeit testen, oder mal Revlimid mit Laktaseeinnahme testen (aber alles nur mit Gespräch und Zustimmung des Arztes), erscheint mir doch ein lohnenswerter Versuch.
Habe auch mal das US-Forum SmartPatients durchforscht. Da gibt es ein paar wenige Einträge von laktoseintoleranten Patienten, denen Laktaseeinnahme bei Revlimid-Problemen geholfen hat.
LG Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Gelbeseiten71 antwortete auf Revlimid - Erfahrung
28 Aug. 2019 07:58
- Gelbeseiten71
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Ups, dann habe ich mich verlesen bei dir.
Dann bin ich ja beruhigt, wenn du das weißt
Hab einen schönen Tag
Lieben Gruß
Volkmar
Dann bin ich ja beruhigt, wenn du das weißt

Hab einen schönen Tag
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Volkmar
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Jo antwortete auf Revlimid - Erfahrung
28 Aug. 2019 07:29
- Jo
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11 September 2026
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Lieber Volkmar,
Jetzt bringst du aber etwas durcheinander. Ich habe keine Osteoporose sondern Osteolysen am Knochen! Diese werden durch fehlgeleitete Osteoklasten ausgelöst. Mein Orthopäde hat es mir erklärt, es ist einfach ein ganz anderer Mechanismus. Es gibt zwar Ähnlichkeiten aber hier werden die Osteoklasten eindeutig von meinen entarteten Plasmazellen getriggert und nicht - wie bei Frauen nach der Menopause durch die Hormonumstellung im Körper. Auch ist, bei meinem äußerst geringen Milchkonsum kein Zusammenhang herstellbar. Das steht übrigens auch in deinem zitierten Artikel für Männer, sorry Milch vom Biobauern tut mir nichts, da bin ich mir sicher. LG Jo
Jetzt bringst du aber etwas durcheinander. Ich habe keine Osteoporose sondern Osteolysen am Knochen! Diese werden durch fehlgeleitete Osteoklasten ausgelöst. Mein Orthopäde hat es mir erklärt, es ist einfach ein ganz anderer Mechanismus. Es gibt zwar Ähnlichkeiten aber hier werden die Osteoklasten eindeutig von meinen entarteten Plasmazellen getriggert und nicht - wie bei Frauen nach der Menopause durch die Hormonumstellung im Körper. Auch ist, bei meinem äußerst geringen Milchkonsum kein Zusammenhang herstellbar. Das steht übrigens auch in deinem zitierten Artikel für Männer, sorry Milch vom Biobauern tut mir nichts, da bin ich mir sicher. LG Jo
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Gelbeseiten71 antwortete auf Revlimid - Erfahrung
28 Aug. 2019 06:31
- Gelbeseiten71
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11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Jo,
ich habe mir, nach dem Du mich nochmals auf mein Profil hingewiesen hast, Deines gelesen.
Ich werde meines bei nächster Gelegenheit ausfüllen, versprochen.
Allerdings habe ich in Deinem gesehen, dass Du Osteoporose hast.
Ich will die Diskussion nicht wieder neu entfachen.
Und, es geht hier nicht um recht haben. Wenn nur ein Verdacht besteht, dass irgendwas mir ein Problem bereitet, würde ich es einfach mal weglassen.
Ich weiß, dass es keine 100 % gescherten Studien dazu gibt.
Natürlich macht die Dosis das Gift, doch ist Milch mittlerweile in so vielen Produkten.
Und, wie gesagt, es geht mir nicht um recht haben. Es geht um Denkanstöße.
www.aerzteblatt.de/nachrichten/60658/Mil...ko-im-Alter-erhoehen
Das ist nur ein Artikel dazu. Natürlich kann man auch andere dazu finden, die gegen diesen Artikel sprechen, das weiß ich. Glaube mir, ich habe eine Menge dazu gelesen und gesehen.
Ich würde jeden Strohhalm nutzen, um meinen Problemen entgegen zu wirken.
Letztlich dient es dazu, dass Kälber groß und stark werden.
Einfach mal nach Milch und Verdacht suchen.
Einfach aktiv Milch 2 - 3 Wochen weglassen. Vielleicht ändert sich ja was bei Dir.
Ich glaube aber, dass ich eh schreiben kann, was ich will, Du hast da Deine vorgefertigte Meinung.
Galileo wurde auch nicht geglaubt, dass die Erde rund ist
Nichts für ungut.
Lieben Gruß und einen schönen Tag
Volkmar
ich habe mir, nach dem Du mich nochmals auf mein Profil hingewiesen hast, Deines gelesen.
Ich werde meines bei nächster Gelegenheit ausfüllen, versprochen.
Allerdings habe ich in Deinem gesehen, dass Du Osteoporose hast.
Ich will die Diskussion nicht wieder neu entfachen.
Und, es geht hier nicht um recht haben. Wenn nur ein Verdacht besteht, dass irgendwas mir ein Problem bereitet, würde ich es einfach mal weglassen.
Ich weiß, dass es keine 100 % gescherten Studien dazu gibt.
Natürlich macht die Dosis das Gift, doch ist Milch mittlerweile in so vielen Produkten.
Und, wie gesagt, es geht mir nicht um recht haben. Es geht um Denkanstöße.
www.aerzteblatt.de/nachrichten/60658/Mil...ko-im-Alter-erhoehen
Das ist nur ein Artikel dazu. Natürlich kann man auch andere dazu finden, die gegen diesen Artikel sprechen, das weiß ich. Glaube mir, ich habe eine Menge dazu gelesen und gesehen.
Ich würde jeden Strohhalm nutzen, um meinen Problemen entgegen zu wirken.
Letztlich dient es dazu, dass Kälber groß und stark werden.
Einfach mal nach Milch und Verdacht suchen.
Einfach aktiv Milch 2 - 3 Wochen weglassen. Vielleicht ändert sich ja was bei Dir.
Ich glaube aber, dass ich eh schreiben kann, was ich will, Du hast da Deine vorgefertigte Meinung.
Galileo wurde auch nicht geglaubt, dass die Erde rund ist

Nichts für ungut.
Lieben Gruß und einen schönen Tag
Volkmar
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