@Harry und @Conna

Danke Harry und Conny für Eure Berichte.
Da mir zur Zeit noch ganz viele Frage durch den Kopf gehen, werde ich mich demnächst nochmal jeweils bei Euch per PN melden.

Bis dahin liebe Grüße
Ma

Hallo Ma,
ich würde die Allo wieder machen.
Bei mir ist nach der Autologen nach einem Jahr das Myelom mit voller Kraft zurück gekommen.
Die Überlegung war damals von mir dass ich auch mit den neuen Medikamenten keine großen Chancen habe. Deshalb bin ich das Risiko eingegangen.
Bei der Transplantation hatte ich einige Komplikationen, die Würzburg aber alle in den Griff bekommen hat.
Ich hatte Glück und nur eine Gvhd Haut, die ich mit einer Lotion behandeln konnte.
Ich bin jetzt seit fünf Jahren in Remission.
Geblieben ist mir eine Nierenschwäche, trockene Haut und eine leichte Kurzatmigkeit. Insgesamt würde ich meine Lebensqualität bis jetzt als gut bezeichnen.
Das sind allerdings nur meine Erfahrungen. Die Transplantation verläuft bei jedem anders.

Ich wünsche dir dass du für dich die richtige Entscheidung triffst. Kannst mich auch gerne direkt anschreiben.

Alles Gute

Conny

Hallo Ma,
obwohl es mir derzeit nicht gut geht, besser gesagt eher schlecht, muß ich im Nachhinnein sagen, dass ich die Allo (wahrscheinlich) wieder machen würde. 6 Jahre ohne auch nur den kleinsten Hinweis auf ein Myelom sprechen dafür, aber ...... die GvHD war und ist bei mir sehr heftig. Zuerst die Haut, aber nur kurz. Die Augen extrem (Sicca-Syndrom) und jetzt die Lunge, die auch höchstwahrscheinlich für das Ende sorgen wird. Ich kenne aber auch ein paar Patienten, die in Komplettremission sind und keine oder nur mäßige GvHD hatten. Anderenseits aber auch welche, die es nach der Transplantation nur noch einige Monate geschafft haben. Es ist schwierig, dafür oder dagegen zu sprechen. Mein kopf hat damals nein gesagt, mein Bauch ja. Fakt ist, hätte ich es nicht gewagt, wäre ich schon lange nicht mehr am leben. Für mich war es wichtig, die Familie mit einzubeziehen und gewisse Dinge zu erledigen (Testament etc.) Das hat mir ein gutes Gefühl gegeben und etwas Sicherheit.
Wenn ja, nicht zu lange warten, weil der Spender evtl. nur annähernd passt. Wenn ein "guter" Spender da ist, kann man ja immer noch überlegen und steht nicht unter Zeitdruck. Wenn nein, die heutigen Medikamente sind ja schon sehr gut, die gab es bei meiner Allo noch nicht. Aber sie haben alle nur palliative Wirkung (wie lange weiß niemand). Die Entscheidung mußt Du letztendlich selbst fällen, das nimmt einem leider niemand ab). Ich wünsche Dir, das Du das Richtige für Dich entscheidest. Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Gruß Harry.

Hallo Ihr Lieben,

ich würde gerne hier den Thread von Mich78 nochmals aufgreifen und fragen, wer hat noch Erfahrungen mit der allogenen Transplantation?

Was hat Euch dazu bewegt sie zu machen und wie ist es Euch ergangen?
Viele haben ja schon hier auf die Frage geantwortet, aber vielleicht gibt es ja einige, die sich noch nicht gemeldet haben, oder neue Meinungen dazu haben.
Gerne bin ich auch an genauen Schilderungen des Ablaufs vor und nach Transplantation interessiert. Sowie der Stärke und Auswirkung der GvHD.

Bei mir ist es momentan wieder einmal zum Thema geworden und zur Zeit sind meine Ärzte sehr kontroverser Meinung. Sozusagen ein "Nordsüdgefälle", Hamburg gegen Würzburg.
Ich als Patient stehe nicht zum ersten Mal zwischen den Stühlen.


Liebe Grüße
Ma

Hallo Mich 78,

Ich hatte meine allogene 12/2014. Alles lief gut, keinerlei Komplikationen und ich konnte die Klinik nach 3 Wochen verlassen.
Außer einer Hämolyse 5/2015 lief alles auch danach problemlos.
Ich war schon vor Allo in CR und bin das immer noch ohne Erhaltungstherapie.

Ich würde die Allo immer noch wählen. Wie lange CR hält, weiß natürlich keiner.
Wünsche dir eine gute Entscheidung.

VG Pirjo

allo oder auto SZT ?? hab nicht verstanden :huh: