Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

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Würdet Ihr die allogene SZT wieder machen??

Antwort auf Würdet Ihr die allogene SZT wieder machen??
29 Jun 2017 21:34
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1410 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Danke, Sergio für Deinen ausfühlichen Bericht.
Es ist eine sehr schwere Entxscheidung. Mir geht auch oft durch den Kopf: was kann der Körper alles aushalten und was bewirken die unterschiedlichen Behandlungen. Die neuen Medis sind ja sehr vielversprechend.

Zu den unterschiedlichen Arten der allo gehen mir noch viele Fragen durch den Kopf. Es wurden mir leider keine genaueren Dosierungen genannt, nur die Mittel der allo. Ab wann spricht man denn von einer vollen oder 3/4 allo?
Da musss ich nochmal genauer in Hamburg nachfragen.

Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf Würdet Ihr die allogene SZT wieder machen??
30 Jun 2017 11:19
  • Triple M
  • 50 Beiträge seit
    30. Jun 2017
Hallo Ihr Lieben, hallo Ma

habe mich gerade erst im Forum angemeldet, um hier auch meine Erfahrungen in Sachen Allo weiterzugeben. Werde auch noch mein Profil ergänzen, damit Ihr ein wenig zum Hintergrund erfahrt.

Meine allogene Transplantation war im Januar 2015 in Hamburg und liegt somit fas 2,5 Jahre zurück. Ich bin froh, dass ich die Entscheidung damals so getroffen habe, auch wenn mir diese alles andere als leicht gefallen ist - zumal mir die meisten Ärzte, die ich gefragt habe, davon abgeraten haben. Ich würde die Entscheidung jederzeit wieder so treffen. Ich bin seither in Hamburg in Behandlung (aktuell keine Resterkrankung nachweisbar) und fühle mich dort ausgesprochen gut und vor allem individuell betreut.

Zur Frage nach der halben oder dreiviertel Allo: Es gibt das Konzept einer dosisreduzierten Konditionierung (RIC = Reduced-Intensity-Conditioning) vor der allogenen Transplantation - diese zerstört das Knochenmark nicht komplett (nicht myeloablativ), der Fokus liegt eher auf der Vorbereitung des Immunsystems. Man erkauft hier dem Vernehmen nach (wohl tendenziell) bessere Verträglichkeit der Therapie durch geringere Effektivität (sprich später mehr Rezidive) - ist aber natürlich wie so vieles Gegenstand von Studien....

Daneben gibt es Ansätze einer "Reduced Toxicity Conditioning", bei denen es darum geht, bei voller Dosis neue Wirkstoffkombinationen für die Konditionierung zu finden, die als solche weniger belastend sind. Zu Ende erforscht ist davon m.E. nichts. Wichtig ist es daher, ein erfahrenes Transplantationszentrum auszuwählen, dem man in dieser Hinsicht dann aber auch ein Stück weit vertraut.

Ich selbst hatte seinerzeit eine klassische myoablative Konditionierung, ich lebe noch, und die eingetretenen Komplikationen/Nebenwirkungen waren - zumindest bisher - beherrschbar. Insgesamt habe ich das gute Gefühl,
schon 2,5 Jahre (davon mindestens 2 mit guter Lebensqualität) "im Sack" zu haben.

Wer mag, schicke mir für weitere Info auch gern eine persönliche Nachricht.

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Antwort auf Würdet Ihr die allogene SZT wieder machen??
30 Jun 2017 11:20
  • Triple M
  • 50 Beiträge seit
    30. Jun 2017
Hallo Ihr Lieben, hallo Ma

habe mich gerade erst im Forum angemeldet, um hier auch meine Erfahrungen in Sachen Allo weiterzugeben. Werde auch noch mein Profil ergänzen, damit Ihr ein wenig zum Hintergrund erfahrt.

Meine allogene Transplantation war im Januar 2015 in Hamburg und liegt somit fas 2,5 Jahre zurück. Ich bin froh, dass ich die Entscheidung damals so getroffen habe, auch wenn mir diese alles andere als leicht gefallen ist - zumal mir die meisten Ärzte, die ich gefragt habe, davon abgeraten haben. Ich würde die Entscheidung jederzeit wieder so treffen. Ich bin seither in Hamburg in Behandlung (aktuell keine Resterkrankung nachweisbar) und fühle mich dort ausgesprochen gut und vor allem individuell betreut.

Zur Frage nach der halben oder dreiviertel Allo: Es gibt das Konzept einer dosisreduzierten Konditionierung (RIC = Reduced-Intensity-Conditioning) vor der allogenen Transplantation - diese zerstört das Knochenmark nicht komplett (nicht myeloablativ), der Fokus liegt eher auf der Vorbereitung des Immunsystems. Man erkauft hier dem Vernehmen nach (wohl tendenziell) bessere Verträglichkeit der Therapie durch geringere Effektivität (sprich später mehr Rezidive) - ist aber natürlich wie so vieles Gegenstand von Studien....

Daneben gibt es Ansätze einer "Reduced Toxicity Conditioning", bei denen es darum geht, bei voller Dosis neue Wirkstoffkombinationen für die Konditionierung zu finden, die als solche weniger belastend sind. Zu Ende erforscht ist davon m.E. nichts. Wichtig ist es daher, ein erfahrenes Transplantationszentrum auszuwählen, dem man in dieser Hinsicht dann aber auch ein Stück weit vertraut.

Ich selbst hatte seinerzeit eine klassische myoablative Konditionierung, ich lebe noch, und die eingetretenen Komplikationen/Nebenwirkungen waren - zumindest bisher - beherrschbar. Insgesamt habe ich das gute Gefühl,
schon 2,5 Jahre (davon mindestens 2 mit guter Lebensqualität) "im Sack" zu haben.

Wer mag, schicke mir für weitere Info auch gern eine persönliche Nachricht.

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Antwort auf Würdet Ihr die allogene SZT wieder machen??
01 Jul 2017 20:29
  • sergio
  • 479 Beiträge seit
    27. Okt 2009
Mapoli,
Triple M hat das sehr gut beschrieben.
Ich hatte damals auf einer Konferenz auch eine Folie gesehen und kopiert, auf der die verschiedenen Konditionierungsmeds beschrieben wurden. Ich weiss aber nicht, ob ich diese noch finden kann.

Prof. Kroeger zusammen mit dem damaligen Klinikleiter, hatte ein interessantes Büchlein zur Allo Transplantation veroeffenlicht, muss ca. 2009 gewesen sein, eine Beschreibung der Möglichkeiten, Risiken etc., das mag nicht mehr so aktuell sein, aber ich fand es als generelle Beschreibung der Möglichkeiten sehr interessant, vielleicht kannst du es auf Amazon finden. Ich bin leider nicht zu Hause, und kann deshalb den genauen Titel nicht mitteilen.

sergio

Sergio

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Antwort auf Würdet Ihr die allogene SZT wieder machen??
01 Jul 2017 23:44
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1171 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Lange hab ich gehadert, nun melde ich mich doch.

Aus der Sicht der Angehörigen. Mein Mann hat 2008 die Diagnose bekommen, zu dem Zeitpunkt nicht mehr in der Lage sich auf den Beinen zu halten, 7 Wirbelbrüche, der Arzt meinte bei Therapieversagen noch 6 Wochen, bei günstigem Verlauf zwei bis drei Jahre.
Heute wissen wir bestätigt, dass sich das alles rasend schnell entwickelt hat. Ein Jahr vor Diagnose war er noch mit einer übersehenen Monoklonalen Gammopathie Fremd-Stammzellspender.
Wie für die Translokation t4;14 vorhergesagt haben die Therapien gut angeschlagen, aber das Rezidiv ließ nicht lange auf sich warten.
Autologe in CR, ein Jahr später Rezidiv. Würzburg riet zur 2. Autologen mit Erhaltung, Goldschmidt dringend zur Auto/Allo. Würzburg hat aber dann sofort zugestimmt.
März 10 autolog, Mai 10 allogen von einer zu 90 % passenden Fremdspenderin. Später dann Spenderlymphozyten, Revlimid, Bestrahlungen, Pomalidomid. Das Rezidiv hat sich mitunter auch gut getarnt. Pomalidomid hat zuletzt die längste Remission mit zwei Jahren gebracht. Bei Begleiterkrankungen hat er nicht immer aber oft hier geschrien. 2015 wars "nur" eine Hüft-TEP, 2016 weißer Hautkrebs, diesen April wieder eine Strahlenserie. Nun auch laut PET-CT wieder alles unauffällig.

Er war oft ganz unten und hat sich wieder mit viel Biss aufgerappelt. Wo ich kapituliere und die Füße hochlege muss immer mindestens noch einer. Wir haben sicher Jahre gewonnen und so war der Plan. Neun Jahre, der Jüngste von unseren Dreien ist letztes Monat volljährig geworden.
Die Jahre waren weit weg von Normalität.
Fazit: Würden wir wieder vor der Entscheidung stehen würde ich mir wieder wünschen, dass er kämpft. Ihm haben diese vielen Höhen und Tiefen aber auch sehr viel abverlangt und ihn müde gemacht, manchmal hat ihn schon der Kampfeswille verlassen.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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